Udruga MijelomCRO je u ime oboljelih od multiplog mijeloma uputila molbu i apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da u svom razmatranju dodatno sagleda životnu važnost novih terapija s gledišta pacijenata, ali i njihovu dugoročnu korist za zdravstveni sustav. Cijeli apel prenosimo u nastavku.
Apel da se nove terapije uvrste na listu lijekova za multipli mijelom
Poštovani,
ovim putem obraćamo se kao predstavnici udruge pacijenata oboljelih od multiplog mijeloma, povodom našeg sudjelovanja na Europskom hematološkom kongresu (EHA 2025) te međunarodnom GMAN Summitu (Global Myeloma Action Network – International Myeloma Foundation), koji su održani u lipnju ove godine u Milanu.
Na kongresu su, uz predstavnike pacijenata, aktivno sudjelovali i hrvatski hematolozi koji svoj rad temelje na europskim i svjetskim smjernicama za liječenje mijeloma (EHA, ESMO, IMWG). Nacionalne smjernice u Hrvatskoj već sada prate te preporuke, a naše zdravstvene institucije pokazuju visoku razinu stručnosti.
Znanstveni napredak u liječenju multiplog mijeloma posljednjih godina donio je brojne inovativne terapije koje u značajnoj mjeri produljuju život i poboljšavaju njegovu kvalitetu. Nove smjernice EHA/EMN*) za liječenje multiplog mijeloma objavljene su 7. srpnja 2025.. Zasnovane su na evidenciji iz kliničke preakse, s preporukama za dijagnostiku, liječenje i praćenje oboljelih uzimajući u obzir rizičnost bolesti, prijašnje terapije, refraktornost. Za grupu pacijenta nazire se mogućnost potpunog izlječenja. Nažalost, dio tih terapija još uvijek nije dostupan svim pacijentima u Hrvatskoj. Od 14 novih terapija (u četiri klase lijekova) koje su odobrene u EU i SAD od 2019. kod nas su samo 3 odobrene (dvije klase).
Iako smo neizmjerno zahvalni na lijekovima odobrenim 2019., njihovoj novoj indikaciji za netrasplatibilne pacijente odobrenoj 2024. i kombinaciji za refraktorne na lenalidomid odobrenoj 2025., za prirodu multiplog mijeloma to nije dostatno. Ti isti pacijenti kojima je to spasilo život sada su u situaciji da im liječnici nemaju što ponuditi. To se odražava na kvaliteti života i visokom mortalitetu oboljelih u RH.
U ime pacijenata, upućujemo molbu i apel da se u razmatranju HZZO-a dodatno sagleda:
- životna važnost novih terapija s gledišta pacijenata, ali i
- njihova dugoročna korist za zdravstveni sustav – smanjenje komplikacija, hospitalizacija i troškova intenzivne skrbi.
Nadamo se da će HZZO prepoznati ove vrijednosti te učiniti korak prema ravnopravnijem i učinkovitijem liječenju oboljelih od multiplog mijeloma u Hrvatskoj.
Zahvaljujemo na razumijevanju, stojimo na raspolaganju za razgovor i suradnju.
S poštovanjem,
Mira Armour
direktorica udruge MijelomCRO
Zagreb, 4. kolovoza, 2025.
Na znanje:
Lucian Vukelić, dr.med.spec., Ravnatelj HZZO,
Tea Strbad, dr.med., Pomoćnica ravnatelja za medicinske poslove HZZO,
doc.dr.sc. Irena Hrstić, dr. med., Ministrica zdravstva, Ministarstvo Zdravstva RH
Tomislav Dulibić, dipl.Iur. – Predsjednik, Upravno vijeće HZZO,
prof.dr.sc. Iveta Merćep, dr. med. – Predsjednica, Povjerenstvo za lijekove HZZO,
doc.dr.sc. Sandra Bašić Kinda, Radna skupina za multipli mijelom – KroHem,
prof.dr.sc. Igor Aurer, Predsjednik, Hrvatska kooperativna grupa za hematološke bolesti
prof.dr.sc. Toni Valković, Predsjednik, Hrvatsko društvo za hematologiju, HLZ
* Evidence-Based Guidelines, objavljeno u Nature 07 July 2025, EHA–EMN Evidence-Based Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up of patients with multiple myeloma, dostupno na https://www.nature.com/articles/s41571-025-01041-x#:~:text=Abstract,who%20might%20require%20early%20intervention
Apel upućen HZZO-u možete pogledati u .pdf formatu na ovom LINKU.
