Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma započeli smo regionalnom Online ordinacijom, na kojoj smo s hematolozima razgovarali o liječenju mijeloma i amiloidoze lakih lanaca, usporedili prakse u različitim zemljama te predstavili vrijedan priručnik – Osnovni vodič o AL amiloidozi.
Prvi virtualni regionalni susret, održan 3. ožujka 2026. godine, okupio je više od 50 sudionika, ponajviše iz Hrvatske i Srbije, zatim iz Bosne i Hercegovine, Republike Srpske i Crne Gore, pa čak i iz daleke Kanade. Više od polovice sudionika činili su oboljeli od mijeloma, među njima i oni koji uz mijelom imaju i amiloidoze lakih lanaca (AL amiloidozu). Pri čemu je gotovo 15% novooboljelih, 40% je u remisiji, dok je kod manjeg dijela bolest u relapsu ili imaju MGUS ili šuljajući (smoldering) mijelom.
Prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb te voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHem-a, na početku susreta osvrnula se na nadolazeću dvodnevnu regionalnu edukativnu radionicu u Beogradu u organizaciji Međunarodnog društva za multipli mijelom (IMS). Na radionici će se okupiti vodeći svjetski i regionalni stručnjaci za multipli mijelom kako bi razgovarali o dijagnostici i praćenju bolesti, mogućnostima liječenja u ranim fazama, postupanju u slučaju povrata bolesti, novim terapijama, kako se nositi s izazovima i komplikacijama, te razumijevanju srodnih stanja.
Podrška koja briše granice
Regijski susret otvorila je Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO i voditeljica projekta “Podrška bez granica” koji je započeo još 2018. godine regionalnom radionicom u Zagrebu. Radionica je rezultirala zajedničkim dokumentom “Regulativne prepreke u dostupnosti terapjiama za multipli mijelom“. Nakon toga uslijedili su regionalni susreti izvan bolnica te izdavačke aktivnosti – knjiga “Tjelesna aktivnost i sport“ namijenjen oboljelima u BiH i Hrvatskoj, te nedavno objavljen “Osnovni priručnik o AL Amiloidozi” dostupan oboljelima u BiH, Crnoj Gori, Hrvatskoj i Srbiji.
Na međunarodni značaj suradnje i samog projekta ukazala je Nermina Planinčić iz Sarajeva, koja i sama živi s multiplim mijelomom: – Postali smo svjesni da ova naša dijagnoza multipli mijelom i sve što ide uz nju je kao neka vrsta propusnice u sve države. I ovaj projekt “Podrška bez granice” je vrlo simboličan jer zaista rušimo granice i podrška smo jedni drugima.
Predsjednica udruge Mijelom Srbija, Snežana Doder, naglasila je kako suradnja udruga oboljelih iz ovog dijela regije ima veliki značaj, ne samo u podršci oboljelima, već i u provedbi ovako zahtjevnih projekata kao što je izdavanje knjige, u koje je potrebo uložiti zajedničke napore kako bismo postigli što više u što kraćem vremenu: – Prirediti ovakvu jednu knjigu (osnovni priručnik o AL Amiloidozi) za ovakvu rijetku bolest zaista iziskuje jako veliki napor. Jako sam ponosna i zahvalna što smo mi kao Udruženje Srbije dio toga.
Nejednaka dostupnost lijekova
Koliko je regijska suradnja značajna za oboljele jasno se vidi iz iskustva Nermine Planinčić, članice udruge Mijelom u BiH. – Danas sam imala redovnu terapiju u kliničkom centru (svaki utorak sam gore) i čula dvije nepoznate osobe pričaju kako je netko njen dobio dijagnozu multipli mijelom i da trebaju bortezomibi, ali ga nema. Druga joj kaže: “Zovi Miru u Hrvatskoj, njihovo udruženje može pomoći.” Koliko god se kod nas situacija malo popravila, dok naša komisija koja zasjeda jednom mjesečno ne donese odluku, pacijent nema lijeka. Svugdje vas spominjemo, neprocjenjivi ste i zaista prijatelji. Posebna zahvalnost također ide vašim liječnicima. Naravno i udruženju iz Srbije čiji sam ja član. Imaju krasne aktivnosti, energija je divna i hvala vam na tome, poručila je.
Incidencija i liječenje oboljelih od mijeloma u regiji
– Od 2010. do 2020. incidencija je u Hrvatskoj iznosila u prosjeku 6,7 novooboljelih na 100.000 stanovnika, iznio je podatak prof. dr. sc. Toni Valković, internist i hematolog, predsjednik Hrvatskog društva za hematologiju pri Hrvatskom liječničkom zboru, profesor na Fakultetu zdravstvenih studija Sveučilišta u Rijeci te liječnik u Specijalnoj bolnici Medico. Rekao je kako je prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u 2023. godine prijavljeno ukupno 339 novih bolesnika, od toga nešto malo više muškaraca, što znači da je u 2023. godini incidencija u Hrvatskoj porasla na nešto više od 8 oboljelih na 100.000 stanovnika.
– Što se tiče AL amiloidoze, incidencija je otprilike jedan novooboljeli na 100.000 stanovnika, što je otprilike i europski prosjek, zaključio je. Dodaje kako je prevalencija otprilike pet puta viša, dakle otprilike 50 pacijenata na milijun ljudi. Pod okriljem KROHEM-a i naše radne skupine za multiplim mijelom i srodne bolesti, profesor Valković očekuje da će se vrlo skoro po prvi puta pripremiti smjernice za liječenje AL amiloidoze. Istaknuo je i kako u Hrvatskoj ne postoji registar za AL amiloidozu.
Dr. Enisa Zarić, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije, načelnica Odjeljenja za hematologiju Centra za hematologiju Interne klinike Kliničkog centra Crne Gore (KCCG) i predsjednica Udruženja hematologa Crne Gore, nadovezala se kako je u Crnoj Gori incidencija zadnjih desetak godina otprilike 18 oboljelih godišnje. Međutim, posljednjih nekoliko godina taj je broj nešto veći (25 oboljelih godišnje), što je shodno njihovoj populaciji četiri pacijenta na 100.000 stanovnika. Napomenula je kako statistiku za incidenciju amiloidoze lakih lanaca nemaju, ali da se tu radi o jednom do dva oboljela na godinu.
Dr. Zarić smatra kako je situacija po pitanju dostupnosti lijekova u Crnoj Gori dosta dobra u odnosu nas Hrvatsku, BiH i Srbiju. – Što se tiče dostupnosti za prvolinijsko liječenje, imamo daratumab i za podobne i za nepodobne za transplantaciju. Ono što je mali deficit dostupnosti lijekova za prvolinijsko liječenje je nemogućnost primjene Revlimida za bolesnike koji su podobni za transplantaciju. Mislim da ćemo to sa novom revizijom liste, koja se obavlja četiri puta tokom jedne godine, unaprijediti, smatra dr. Zarić. Bispecifična antitijela nemamo dostupne na listi, ali imamo jedan modalitet, odnosno mogućnost primjene lijekova koji nisu na listi i kroz jednu posebnu komisiju Ministarstva zdravlja koja se bavi odobravanjem zahtjeva za pacijente koji su iz grupe rijetkih bolesti. Tako da za bolesnike koji su iscrpjeli terapijske opcije sa zvanične liste lijekova, postoji mogućnost primjene bispecifičnih antitijela, objašnjava dr. Zarić.
AL amiloidoza: izazovi dijagnoze i liječenje kroz suradnju
Zašto je dijagnoza AL amiloidoze tako zahtjevna objasnio je dr. Danilo Radunović s Klinike za nefrologiju Kliničkog centra Crne Gore. Pozdravio je ovako sjajnu inicijativu kada su u pitanju ovako rijetke dijagnoze i bolesti. Vladanova priča, ujedno i uvodna priča u našoj knjizi o AL amiloidozi, specifična je po tome što je trebalo dosta vremena da se postavi dijagnoza, budući da se bolest primarno manifestirala bubrežnim oštećenjem. Kako bi se došlo do konačne dijagnoze AL amiloidoza i multipli mijelom, uzorci biopsije slali su se u Zagreb, Beograd, Istambul i London. To nam jasno pokazuje koliko je suradnja liječnika u regiji, ali i šire, ključna kod ovako rijetkih bolesti.
O važnosti drugog mišljenja kod rijetkih bolesti i suradnje s europskim centrima izvrsnosti, na primjeru oboljele Irene čiju priču također možete pročitati u knjizi o Al amiloidozi, govorio je dr. sc. Josip Batinić, specijalist interne medicine i subspecijalist hematologije sa Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb, ujedno i dugogodišnji stručni suradnik naše udruge: – S obzirom na povijest bolesti, tijek liječenja i terapiju koju je pacijentica dobivala, povezali smo se s profesorom Paolo Milanijem u Italiji, kojem je amiloidoza uža specijalnost, te smo ga konzultirali bi li preporučio drugu transplantaciju ili ne – postupak koji za AL amiloidozu nije toliko uobičajen. Čak se i kod multiplog mijeloma sve više napušta ta tzv. tandem transplantacija; možemo reći da više nije standard, nego se za svakog pacijenta ta opcija posebno razmatra. Profesor je predložio da ne idemo na drugu transplantaciju. Nastavili smo s konsolidacijom i terapijom održavanja.
Promocija priručnika AL amiloidoza
Na susretu je premijerno predstavljen priručnik AMILOIDOZA LAKIH LANACA (AL AMILOIDOZA) – Osnovni vodič, koji je nastao u sklopu ranije spomenutog regionalnog programa “Podrška bez granica”. Razvijen je u suradnji s obojelima, liječnicima i udrugama oboljelih iz Bosne i Hercegovine, Hrvatske, Srbije i Crne Gore.
“Nadahnuti sloganom Europske hematološke organizacije (EHA) – Borderless Hematology – i sami vjerujemo da znanje, iskustvo i empatija ne poznaju granice. Naša je namjera bila prikupiti relevantne i provjerene informacije, pisane s poštovanjem prema svakodnevnim izazovima koje donosi AL amiloidoza, bilo da je sama ili u kombinaciji s multiplim mijelomom, rakom krvi.
Uz stručne informacije, uključili smo i osobne priče iz cijele regije – jer vjerujemo da se kroz tuđa iskustva lakše pronalazi vlastita hrabrost. Vjerujemo da dobro informiran pacijent i njegova obitelj lakše prolaze kroz razdoblje prilagodbe, donose odluke s više sigurnosti i grade bolji odnos sa zdravstvenim timom. Informacija, razumijevanje i povezivanje ključ su većoj kvaliteti života – i zato ovaj vodič postoji.”
Inicijativa za pripremu knjige došla je od oboljele Irene B, što urednica priručnika Mira Armour smatra vrlo inspirativnim. Materijali za knjigu nastali su uz suradnju s udrugom Myeloma UK, dok je na prilagodbi materijala radila dr. Klara Brčić. Knjigu su stručno recenzirali dr. sc. Josip Batinić, dr. Klara Brčić i doc. dr. sc. Ivan Krečak.
Priručnik je tiskan u 400 primjeraka i distribuiran u bolnice u Hrvatskoj, BiH, Srbiji. Uskoro kreće njegova distribucija u Crnoj Gori. Knjiga je besplatna za oboljele i članove obitelji. Dostupna je i u elektroničkom izdanju (PDF format) na portalu mijelom.hr, u rubrici Publikacije.
Od srca zahvaljujemo cijelom organizacijskom timu, oboljelima, udrugama i liječnicima koji su sudjelovali u izradi priručnika. Posebno zahvaljujemo sponzorima i donatorima koji su omogućili tiskanje i distribuciju priručnika: Amgen d.o.o (Hrvatska), The Binding Sites Group Ltd (UK), Johnson & Johnson SE d.o.o (Hrvatska) i Zagrebačka županija.
Brojna pitanja koja su nam pristigla prije i tijekom susreta potaknula su zanimljivu raspravu s hematolozima, što je produžilo susret na dva sata umjesto planiranih sat vremena.
Pripremamo snimku susreta koju ćemo podijeliti putem našeg Newslettera, na koji se možete pretplatiti slanjem emaila na [email protected]. Snimka će biti dostupna i na YouTube kanalu udruge – zapratite nas.
