Za liječenje mijeloma potrebno je imati sve klase lijekova, a nama u Hrvatskoj hitno su potebne nove imunoterapije, bispecifični lijekovi i CAR-T terapije. Činjenica da ih još uvijek nemamo dijelom je posljedica sporosti državne administracije i HZZO-a, a dijelom politikom farmaceutskih kuća.
Zagreb, 15. listopada 2025. – Proteklog smo vikenda održali još jedan Susret izvan bolnice, namijenjen oboljelima od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članovima njihovih obitelji te zdravstvenim radnicima. Iznimno smo ponosni što je naša udruga, koja se temelji na dobrovoljnom radu, iznjedrila ovakav značajan međunarodni skup s vrhunskim predavačima i gotovo 90 sudionika, među kojima su bili i predstavnici udruga iz Bosne i Hercegovine te Srbije. O kvaliteti programa govori i činjenica da je skup bodovan od strane Hrvatske liječničke komore te Hrvatske komore medicinskih sestara.
Susret je otvorila i moderirala izvršna direktorica udruge Mira Armour, koja je postala prepoznatljivo lice “podrške bez granica”, ne samo u Hrvatskoj, već i u regiji. Nakon njezine uvodne riječi, prisutnima se obratio zamjenik gradonačelnika Labina, g. Goran Vlačić. Svima je zaželio dobrodošlicu i uputio riječi pohvale organizatorima ovako važnog skupa. Prisjetio se svog djetinjstva, kada se i sam upoznao s težinom života s rijetkom bolešću te istaknuo koliko su važne udruge pacijenata koje taj život čine lakšim.
Dr. Petra Berneš, hematologinja iz Opće bolnice Pula, nas je uvela u priču o mijelomu. Njezino predavanje “Što je multipli mijelom i kako se liječi – kratka biografija bolesti” dalo je odlične informacije o samoj bolesti svim novooboljelima koji su se našli u dvorani, ali je ujedno bilo i odličan podsjetnik za sve ostale.
Zvijezda našeg susreta bio je međunarodno priznati stručnjak na području multiplog mijeloma, prof. dr. med. Hartmut Goldschmidt iz Centra za mijelom u Heidelbergu. Prof. Goldschmidt je govorio o najnovijim spoznajama u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze, koje su predstavljene na nedavno održanom kongresu Međunarodnog društva za multipli mijelom (International Myeloma Society – IMS) u Torontu. Na godišnjem skupu IMS-a, koji okuplja svjetski renomirane hematologe, redovno sudjeluje i naša vrsna hematologinja, prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda iz KBC-a Zagreb, koja je ovom prilikom prevodila predavanje prof. Goldschmidta te ga dodatno obogatila svojom stručnošću i komentarima.
Gostovanje prof. Goldschmidta omogućila je Globalna akcijska mreža za mijelom (Global Myeloma Action Network – GMAN). Direktor GMAN-a, Serdar Erdogan, u svojoj je prezentaciji predstavio GMAN, upravni odbor u kojem je i naša Mira Armour, te najavio nadolazeće projekte kojima ćemo se rado priključiti. Prvi od njih biti će mjesec svjesnosti o multiplu mijelomu, u ožujku iduće godine, s namjerom da svjetske spomenike kulture osvijetlimo bordo bojom – od Niagarinih slapova do Eiffelova tornja.
Uslijedila je panel rasprava svih prisutnih hematologa, na kraju koje su sudionici imali priliku postavljati pitanja. Zaključna poruka panela, ali i cijelog susreta, bila je da je za liječenje mijeloma potrebno imati sve klase lijekova te da su nama u Hrvatskoj hitno potebne nove imunoterapije, bispecifični lijekovi i CAR-T terapije. Činjenica da ih još uvijek nemamo dijelom je posljedica sporosti državne administracije i HZZO-a, a dijelom politikom farmaceutskih kuća.
Prvi dio susreta zaključio je prof. dr. sc. Toni Valković iz Opće bolnice Pula svojim predavanjem “O infekcijama, njihovoj prevenciji i liječenju”. S obzirom na činjenicu da oboljeli od multiplog mijeloma imaju pet puta veću vjerojatnost oboljevanja od neke infekcije u odnosu na zdravu osobu, te da je naječešći uzrok smrti kod mijeloma upravo infekcija, ovo je bilo izrazito važno i korisno predavanje.
Nakon pauze za ručak, drugi dio susreta otvorila je doc. prim. dr. Duška Petranović iz KBC-a Rijeka, voditeljica Referentnog centra za potporno liječenje i kvalitetu života bolesnika s hematološkim bolestima. Njezino predavanje “Hitna stanja – kako prepoznati i što učiniti” dalo je jasne upute oboljelima, ali i njihovim njegovateljima: kada je potrebno kontaktirati liječnika obiteljske medicine, hematologa ili pak hitnu službu, te na koji način s njima komunicirati. Sudionici susreta dobili su i tiskane knjižice o hitnim stanjima koje je dr. Petranović pripremila upravo za ovu priliku. Knjižica će biti dostupna za preuzimanje i na našoj web stranici u rubrici Publikacije.
Dr. sc. Silvija Zec Sambol je održala predavanje “Holistički pristup hematološkom pacijentu”, u kojem je objasnila što je to integrativna medicina. Ukazala je na važnu ulogu prehrane i mikrobiote u održavanju dobrog zdravlja. Svoje je predavanje završila kratkom vježbom misaonog disanja, koja je bila izvrstan uvod u poslijepodnevne radionice.
Sudionici susreta su tijekom gotovo dva sata mogli obilaziti četiri radionice koje su pripremili stručnjaci iz KBC-a Rijeka uz inspirativno vodstvo dr. Petraniović. Radionicu pod nazivom “Kako se osnažiti u teškim trenucima – psihološka podrška pacijentima i obiteljima” održala je doc. dr. sc. Karin Kuljanić, profesorica i klinička psihologinja.
Andrej Belančić, dr. med., specijalist kliničke farmakologije, vodio je radionicu “Farmakoterapija u praksi: usklađivanje lijekova, potpornih i komplementarnih terapija”, dok je radionicu “Snaga pokreta: vježbanje kod multiplog mijeloma” vodio Tomislav Barišić, univ. mag. physioth., fizioterapeut Zavoda za hematologiju. “Sestrinska podrška – što sve pacijenti trebaju znati?” bila je tema radionicea koju su vodile Daniela Ikanović, viša medicinska sestra i glavna sestra Dnevne bolnice hematologije i Sanja Kliman, mag. med. techn. iz Opće bolnice Pula.
Super mi je bilo! Puno korisnih informacija od vrhunskih stručnjaka, ugodno druženje i dobro izabrano mjesto. I k tome predivan dan! Hvala vam, i što više ovakvih druženja. Mirjana R.
Ovaj Susret izvan bolnice pod nazivom „Naučimo kvalitetno živjeti s multiplim mijelomom i AL-amiloidozom“ održan je u Maslinica Resortu u Rapcu te je bio naš treći dosad istarsko-primorsko-goranski susret. Završio je onako kako je i počeo – suosjećanjem, ali i smijehom, podrškom, zajedništvom, nadom i vjerom u bolju dostupnost suvremenih lijekova i terapija za nas i naše voljene.
Pogledajte i naše prethodne susreti u istarsko-primorsko-goranskom dijelu Hrvatske:
- S našeg subotnjeg susreta u Opatiji (22. listopada 2019.)
- Uspomene i dojmovi Susreta u Opatiji (25. ožujka 2017.)
Od srca zahvaljujemo našim članovima na podijeljenim pričama, svim predavačima, liječnicima, medicinskim sestrama i volonterima-studentima medicine na njihovom doprinosu. Velika hvala našim partnerima, tvrtkama Atlantic Cedevita, IMF Global Myeloma Action Network (GMAN ), Johnson & Johnson d.o.o., MEP d.o.o. i Zinam d.o.o. na podršci u realizaciji ovog susreta. Zahvaljujemo i našim suorganizatorima, KBC-u Rijeka, OB-u Pula i Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Rijeci. Posebno hvala Referentnom centru za potporno liječenje i kvalitetu života bolesnika s hematološkim bolestima Zavoda za hematologiju KBC-a Rijeka.
