Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,

Klinička ispitivanja su jedan od načina da se dobiju najnoviji lijekovi, kada odobreni lijekovi u Hrvatskoj više ne djeluju. Vrlo je očita neravnopravnost u dostupnosti kliničkih ispitivanja u multiplom mijelomu; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji.

Tjelesna aktivnost može podržati liječenje, ublažiti nuspojave i poboljšati kvalitetu vašeg života. No, iznimno je važno da se tjelesnoj aktivnosti pristupi oprezno i promišljeno, u skladu s vlastitim mogućnostima, pod nadzorom i uz savjete stručnjaka.

Edukativni program za hematološke sestre i tehničare Hrvatske pod geslom "Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika" održat će se u četvrtak, 14. travnja 2022. s početkom u 15h.

Povodom prvog desetljeća rada Udurga je po prvi je puta dodijelila posebno priznanje - Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za veliku podršku koju pruža svom zaposleniku Damiru, oboljelom od multiplog mijeloma, ali i svim drugim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana multiplog mijeloma, gradovi diljem Hrvatske jučer su zasjali u bordo boji, boji koja simbolizira borbu protiv ove opake bolesti običnih simptoma.

Posljednjeg četvrtka u ožujku svake se godine obilježava Međunarodni dan multiplog mijeloma, opake bolesti običnih simptoma od koje u Hrvatskoj gotovo svakoga dana oboli nova osoba.

U utorak, 5. travnja 2022. provest će se online edukacija za hematološke sestre i tehničare na temu „Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom“. Glavno predavanje održat će Sarah Henshaw, medicinska sestra-konzultantica za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva.

Na sastanku Upravnog odbora udruge MijelomCRO usvojen je Izvještaj o uspješnoj realizaciji projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza, te postavljeni naredni etapni ciljevi usmjereni na to da što više liječnika obiteljske medicine u 2022/23 godini dobije dostatne informacije o multiplom mijelomu, kako bi liječenje novooboljelih započelo što ranije.

Svake godine 4. veljače obilježava se Svjetski dan borbe protiv raka. U povodu tog dana kroz razne kampanje nastoji se podići svijest o raku, te ukazati na važnost rane dijagnoze i liječenja.

MijelomCRO apelira na Hrvatsku udrugu poslodavaca (HUP) za razumijevanje položaja onkoloških bolesnika, posebno oboljelih od multiplog mijeloma (rak krvi) te, sukladno tome, omogućivanje rada od kuće.

Danas je preminula naša draga Katarina Meštrić, umirovljena profesorica defektologije i veliki borac s multiplim mijelomom s kojim se čvrsto i hrabro nosila od 2014.

Vrijeme je naziv je javnozdravstvene kampanje udruga onkoloških bolesnika čiji je cilj okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava i potaknuti provedbu Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka.

U blagdansko vrijeme najviše grije primljena i data pažnja. Vođena time, naša je udruga krenula s projektom “UZ BLAGDANE SVI SMO ZAJEDNO”, te širom Hrvatske darovala one kojima toplina i podrška puno znače.

Susret je tekao u znaku predavanja priznatih domaćih i inozemnog hematologa, te razgovora u kojem su oboljeli i članovi njihovih obitelji mogli doznati više o liječenju mijeloma.

Udruga MijelomCRO nastavlja tradiciju dragocijenih susreta oboljelih od mijeloma i članova njihovih obitelji s liječnicima i pružateljima medicinske skrbi. Susret će se održati u subotu, 18. prosinca 2021. od 17:30-19:30h putem aplikacije ZOOM. Prijavite se za sudjelovanje!

Nove preporuke za cijepljenje hematoloških bolesnika protiv virusa COVID-19 namijenjene su hematolozima kao pomoć u svakodnevnoj kliničkoj praksi.

S novim porastom broja zaraženih koje Hrvatska bilježi proteklih dana, nadamo se da će poslodavci pokazati razumijevanje i omogućiti rad od kuće oboljelima od multiplog mijeloma, gdje god je to izvedivo.

S velikom tugom vam prenosimo vijest o smrti naše drage doktorice Mensure Dražić, idejne začetnice, utemeljiteljice i prve predsjednice Koalicije udruga u zdravstvu (2004.-2014.).

U rujnu, mjesecu koji je širom svijeta posvećen podizanju svijesti o raku krvi, Udruga pacijenata MijelomCRO apelira na javnost i zdravstveni sustav da prepoznaju aktualni težak položaj oboljelih od multiplog mijeloma.

Danas započinje najvažniji susret za sve liječnike koji se bave mijelomom, a koji svake dvije godine organizira Međunarodno društvo za mijelom (International Myeloma Society)

Pridružite nam se u grupi 'Mijelom i ja' i podijelite svoj iskustva s mijelomom. Pružimo si podršku, budimo tu jedni za druge.

Put liječenja multiplog mijeloma je dugotrajan, bolest se uvijek vrati, stoga cilj da se poboljša liječenje i kvaliteta života bolesnika želimo od srca podržati na sve načine na koje je to moguće.

Održavao se u Šibeniku od 20. do 23. lipnja pod nazivom „Izazovi obiteljske medicine u stoljeću“. Dr. med. Tamara Drča prezentirala je naš RAKK - Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma namijenjen liječnicima obiteljske medicine.

Razmatrane su bitne teme iz područja hematologije – novosti, smjernice i preporuke u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i iskustva s virusnom bolešću COVID-19.

Kongres svake godine okuplja svijetski priznate stručnjake iz područja hematologije koji razmjenjuju iskustva i najnovije spoznaje u liječenju mijeloma. Snimke predavanja održanih na kongresu sada su dostupne online.

U petak 7. svibnja započeo je sedmi po redu međunarodni kongres COMy 2021 (Controversies in Multiple Myeloma, hrv. Kontroverze u multiplom mijelomu) koji se zbog pandemije i ove godine održava u  virtualnoj formi.

Danas počinje proljetni sastanak KroHem-a koji će se održavati virtualno do 8. svibnja. Razgovarat će se između ostalog o novostima, smjernicama i preporukama u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i o iskustvu s virusnom bolešću COVID-19.

Ukoliko ste zainteresirani za sudjelovanje u ispitivanju, molimo vas da se obratite na email: [email protected]

Povodom obilježavanja mjeseca borbe protiv multiplog mijeloma objavili smo Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma. Ove upute namijenjene su kao pomoć liječnicima obiteljske medicine u ranoj detekciji bolesti.