Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, je izrazito važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski Kuti u Zagrebu.

Dođite na druženje u utorak, 8. srpnja 2025. od 17 do 19h u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi - oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.

Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas da u utorak, 10. lipnja 2025. od 17 do 19 sati dođete na druženje u prostor mjesnog odbora Savski Kuti. Molimo Vas da unaprijed prijavite svoj dolazak.

Nakon što smo Ministarstvu zdravstva uputili Apel za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj, pokrenuli smo i peticiju kojom želimo dodatno potaknuti hitno odobravanje novih terapija te time pružiti bolju šansu za život oboljelima od ove rijetke bolesti.

Početkom svibnja sudjelovali smo na Masterclassu Myeloma Patients Europe (MPE), koji se održao u Varšavi (Poljska) i okupio više od 100 sudionika iz 25 zemalja. Među njima su bili vodeći europski hematolozi, predstavnici udruga pacijenata i farmaceutskih kuća. Svi su se okupili s istim ciljem - kako bi razmijenili najnovija saznanja o liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.

Pogledajte što je o dijagnozi bolesti i mogućnostima liječenja rekla prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, a što je o radu udruge ispričala naša Mira Armour. Kako je živjeti s mijelomom, reći će nam gđa. Nevenka Cimerman, dok će nutricionistkinja Josipa Matanić podijeliti savjete o prehrani.

Udruga MijelomCRO, u ime oboljelih od multiplog mijeloma, uputila je Ministarstvu zdravstva apel za hitno djelovanje po pitanju dostupnosti novih terapija za obojlele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj.

Povodom Svjetskog dana borbe protiv raka jajnika - 8. svibnja, udruga NISMO SAME organizira simpozij Sex(i)dijagnoza na temu često zanemarene dimenzije života nakon dijagnoze raka – intime i seksualnog zdravlja. Osigurajte svoje mjesto i budite dio razgovora o ovoj važnoj temi.

Naša Mira Armour i liječnica obiteljske medicine, prim. dr. Ines Balint, gostovale su u emisiji Sljemenska ordinacija gdje su govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma, ali i praćenju oboljelih, te međusobnoj suradnji.

Zagrebačka "špica" prošle je subote, privukla veliki broj građana, ali i zdravstvenih stručnjaka koji su došli podržati našu javnozdravstvenu akciju povodom Međunarodnog dana mijelom i pomoći da zajedno proširimo svijest o mijelomu.

Pozivamo vas na novo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 8. travnja od 17 do 19 sati.

Dođite u subotu, 5. travnja, od 11 do 14 sati na Cvjetni trg u Zagrebu i podržite našu javnozdravstvenu akciju posvećenu Danu i Mjesecu mijeloma.

Imate multipli mijelom. Gotovo svakog dana jedna osoba u Hrvatskoj čuje te riječi. Primiti takvu dijagnozu nije nimalo lako. Nije lako ni prisjetiti se tog trenutka i svega što je uslijedilo. Ali ono što može pomoći je saznanje da niste sami. Da već postoji netko tko je kroz sve to prošao i još uvijek ide dalje.

Obavještavamo vas da se javnozdravstvena akcija na Cvjetnom trgu u Zagrebu, planirana za sutra, 29. ožujka 2025., od 11 do 14 sati, odgađa zbog lošeg vremena. Pozivamo vas da nam se pridružite u idućem terminu kojeg ćemo objaviti uskoro.

Udruga MijelomCRO obilježit će Međunarodni dan u subotu, 29. ožujka, od 11 do 14 sati kada će oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu na Cvjetnom trgu dijeliti prigodne informativne i edukativne materijale kako bi osvijestili sugrađane o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.

Ususret Danu mijeloma, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu održana je panel rasprava na temu Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja. Sudjelovali su članovi naše udruge, bračni par Ivan i Jelena Pravica te prim. sr. sc. Sandra Bašić Kinda.

Udruga Mijelom Srbija okupila je oboljele, njihove obitelji i medicinske stručnjake iz cijele Srbije i regije na godišnjem susretu pod sloganom „Koračajmo zajedno!“. Na susretu je sudjelovala i predsjednica naše udruge, Mira Armour.

Susreti izvan bolnice sada su već tradicionalni događaji udruge MijelomCRO, a posebno nam je drago što je ovaj susret okupio više od 100 sudionika iz cijele Hrvatske, ali i regije.

18. veljače 2025. u koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski predstavljen je projekt O.R.P.H.E.U.S. - Glazba kao lijek. Ovaj projekt donosi glazbenu terapiju kao inovativno rješenje za onkološke pacijente, čime Hrvatska postaje lider u primjeni glazbenih terapija za podršku oboljelima od raka i drugim osjetljivim skupinama.

Pridružite nam se 20. ožujka 2025. od 16 do 19 sati na online webinaru i saznajte više o Multidisciplinarnom pristupu suportivnoj skrbi oboljelih od MM.

Nova terapija može značiti život, a to nije mala stvar. Tek kad dobiješ bolest pitaš se zašto Hrvatska nema taj lijek, poručila je Mira Armour iz udruge MijelomCRO.

Na konferenciji će sudjelovati najistaknutiji domaći i inozemni stručnjaci iz Španjolske, Njemačke, Amerike, Slovenije, Austrije, koji će pružiti uvid u ključne oblike imunoterapije raka. Pogledajte preliminarni program konferencije i prijavite svoje sudjelovanje!

Pozivamo sve oboljele, članove njihovih obitelji, prijatelje, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane, na naš tradicionalni "Susret izvan bolnice", koji će se održati u Zagrebu 15. ožujka 2025. s početkom u 11 sati. Središnja tema susreta je "Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze - što nam još treba?".

I u 2025. godini, udruga MijelomCRO samostalno i u suradnji sa strukom priprema brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti. U središtu naše ovogodišnje kampanje je Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze i što nam još treba da bi povećali kvalitetu života i stopu preživljenja.

Pozivamo vas na novo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 11. veljače, od 17 do 19 sati. 

Pozivamo vas na prvo ovogodišnje druženje u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 14. siječnja, od 17 do 19 sati. 

Od 1. siječnja 2025. godine bit će dostupna nova kombinacija dvaju pametnih lijekova - anti-CD38 protutijela (daratumumaba) i proteasomskog inhibitora (karfilzomiba). Nova terapijska opcija osobito je značajna za pacijente čiji se mijelom vraća nakon prve linije liječenja.

Iako svi znamo da postoji određena razina socijalne podrške i pomoći koju nudi država, snalaženje kroz sustav nije lagan zadatak. Diplomirani socijalni radnici, Darija Milošević i Luka Maštrović, u online razgovoru upoznali su nas s pravima koja su na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i kako ih ostvariti.

Što je multipli mijelom? Kako rano otkriti ovu bolest? Kako se liječi? Kako udruga MijelomCRO pomaže oboljelima? Odgovore na ova i druga pitanja dobili smo na edukativnim susretima u Samoboru i Dugom Selu u organizaciji udruge MijelomCRO i KoHOM-a.

Početkom idućeg mjeseca, 3. i 9. prosinca, organiziramo edukativne susrete u Samoboru i Dugom Selu s ciljem podizanja svijest o multiplom mijelomu. Pridružite nam se!