Pet najrazvijenijih EU zemalja ima tri linije terapija, efikasne za tu tešku rijetku bolest. Kod nas nema još ni prve. Cilj je nadilaženje tog jaza.

Na konferenciji održanoj u Pragu, Mira Armour obratila se okupljenim uzvanicima i stručnjacima iz niza zemalja, kao svojevrstan kolektivan glas pacijenata jugoistočne Europe. Naglasila je kako će biti zadovoljna tek kada se preboljenje multiplog mijeloma podigne na 70 u odnosu na današnjih 30 posto.

U Pragu se danas, 21. studenog, od 8:30 do 12:15 sati, održava online sastanak Europskog plana za borbu protiv raka pod nazivom: Closing the gap in cancer care in Central Europe and Baltics - Spotlight on multiple myeloma.

Ovog četvrtka, 23.11.2023., pozivamo vas da nam se pridružite na virtualnom regijskom sastanku pod nazivom "MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA". Sastanak će se održati putem Teams platforme od 18:00 do 19:45 sati.

Oboljeli od multiplog mijeloma izloženi su povećanom riziku od infekcija koje mogu imati ozbiljne posljedice i dovesti do negativnih ishoda. Zbog toga je iznimno važno naglasiti značaj cijepljenja i medikamentne profilakse, jer mogu značajno smanjiti rizik od infekcija ili ublažiti njihovu težinu.

Kako kvalitetno živjeti usprkos izazovima koje nosi ova ozbiljna bolest - multipli mijelom? Na našem subotnjem susretu u Zagrebu imali smo priliku kroz predavanja i razgovor naučiti o raznim aspektima kvalitete života s mijelomom, podijeliti poteškoće, ali i pozitivna iskustva.

Na programu su predavanja istaknutih hematologa koji će nam pružiti uvid u teme kao što su infekcije i kako se zaštititi, suportivna njega, važnost prehrane, utjecaj multiplog mijeloma na kvalitetu života i kognitivne funkcije, psihološka podrška. Predviđeno je i vrijeme za pitanja.

U utorak, 22. kolovoza 2023. s početkom u 18 sati, na webinaru ćemo predstaviti različite aspekte kvalitete života na koje treba obratiti pažnju, pokazati praktično kako se prati kvaliteta života pomoću standardiziranih upitnika, i mogućnost djelovanja u području koje je baš za tog pacijenta najvažnije.

Rezultati kliničkih istraživanja s CAR-T staničnom terapijom i biospecifičnim lijekovima su jako ohrabrujući, s odgovorom od 60 do 90 posto, umjesto dosadašnjih 30 posto. Koriste se u okviru kliničkih istraživanja (KI) u SAD-u, EU i u svijetu. U Hrvatskoj KI u mijelomu nemamo već duže vrijeme.

Radi se o zahtjevima za izmjene protokola (kombinacija) lijekova kod starijih bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju i liječenju bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na lenalidomid.

Pozivaju se svi redovni članovi na sudjelovanje. Skupštini mogu nazočiti i potporni članovi (bez mogućnosti glasanja).

U posljednje četiri godine u Hrvatskoj na listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija, a naši oboljeli nemaju niti mogućnost sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima, kojih je trenutačno više od 3.000 u svijetu.

U ponedjeljak, 26/6 u 16 sati na Facebook stranici MijelomCRO. Nije potrebna prethodna registracija!

Prijavite se na webinar i doznajte koje su nove spoznaje u istraživanju mijeloma. Govorit će dr. Brian G.M. Durie, Mira Armour i Jack Aiello. Četvrtak, 22. lipnja u 18 sati putem ZOOM platforme.

Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.

Tijekom svibnja održano je nekoliko važnih inozemnih i domaćih kongresa na kojima se govorilo o liječenju multiplog mijeloma.

Činjenica je da nas kao malu zemlju, s još uvijek nedovoljno resursa za provođenje ispitivanja, ali i složenim procesom odobravanja, nosioci kliničkih ispitivanja novih lijekova u velikoj mjeri zaobilaze.

Svima koji su radili na postizanju ovog izvanrednog uspjeha - voditeljici odjela dr. Martini Morić Perić, dr. Ivanu Zekanoviću i svim djelatnicima hematološkog odjela - od srca čestitamo!

Tema je iznimno važna za pacijente oboljele od mijeloma, stoga pozivamo sve članove udruge da nam se pridruže u četvrtak, 6. travnja u 18 sati putem Teams platforme.

U ponedjeljak, 3. travnja 2023., održan je važan sastanak u Ministarstvu zdravstva, kojom prilikom je udruga MijelomCRO održala prezentaciju programa RANA DIJAGNOZA - BOLJA PROGNOZA, nakon čega se i raspravilo o razvoju tog programa u 2023/25.

U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.

U odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio, prvenstveno kao posljedica uspješnijeg prepoznavanja simptoma, no stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija.

Nastavljamo s edukativnim programom za hematološke medicinske sestre i tehničare te u suradnji s udrugom KroMreža HMST organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke podrške. Pozivamo članove udruge, ali i sve zainteresirane da nam se pridruže na webinaru.

U ožujku, Međunarodnom mjesecu mijeloma, i ove godine provodimo niz aktivnosti u zemlji i inozemstvu, kojima pronosimo glas oboljelih i njihovih obitelji o životu s ovim teškim i rijetkim oblikom raka krvi, od kojeg u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba.

U povodu Međunarodnog mjeseca mijeloma sudjelovali smo 21. ožujka na regijskom susretu u Ljubljani, zajedno s oboljelima i udrugama pacijenata iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke, te ekspertima iz Austrije i Češke.

Zavod za hematologiju KBC Rijeka postao je novi Referentni centar za potporno liječenje i kvalitetu života. Osnovan je na inicijativu prof. dr. sc. Tonija Valkovića kao pročelnika Zavoda za hematologiju čime je okrunjen i prepoznat dugogodišnji rad na području potpornog liječenja i kvalitete života.

U četvrtak, 26. siječnja 2023. u 14 sati, putem Teams platforme. Tema sastanka su Socijalna prava oboljelih. Prijavite se na email [email protected] ili nazovite 099-1947-343 (Mira Armour).

Naše važno geslo hrabrenja je vama poznato: „Niste sami, zajedno smo jači!“ I tako, već treću godinu zaredom, udruga MijelomCRO šalje na hematološke odjele u bolnice u Hrvatskoj jedinstven dar – malu knjižicu koja lijepo grije – UM2023.

Godinu smo započeli darivanjem oboljelih i medicinskog osoblja širom Hrvatske - knjigom–dnevnikom UM2022, kako bi na jedan mali, skroman način podsjetiti da smo uvijek uz vas.

Svečani susret zajedništva u povodu 10. godina djelovanja udruge MijelomCRO održan je u subotu 12. studenog 2022. u Zagrebu. Na susretu su se okupili brojni oboljeli, članovi obitelji, liječnici i zdravstveni djelatnici, predstavnici organizacija i tvrtki, suradnici i prijatelji udruge, gost iz udruge Mijelom u BiH, nas ukupno šezdesetak, koji su u toplom i svečanom tonu obilježili važnu obljetnicu uspješnog rada udruge.