Vodič o životu s rakom je publikacija čija je svrha pružiti informacije o podršci u suočavanju s novom životnom stvarnošću osoba oboljelih od multiplog mijeloma, životu nakon osnovnog liječenja, preventivnoj skrbi i dugoročnom praćenju. Pomoći će vam i u planiranju vaše zdravstvene skrbi tijekom života s rakom.

Udruga MijelomCRO pridružila se zahtjevu koji je nedavno upućen Vladi i Saboru, a kojim se apelira na što hitnije usvajanje Nacionalnog strateškog okvira protiv raka 2020-2030 (NSOPR). Izrađen još prije nekoliko godina, NSOPR je jedan od strateški najvažnijih dokumenata čijim bi se usvajanjem pokrenule potrebne reforme zdravstvenog sustava u cilju poboljšanja ishoda liječenja i skrbi o pacijentima.

Ako želimo mjeriti ishode lječenja multiplog mijeloma i drugih bolesti plazma stanica, i na tim podacima zasnivati planiranje liječenja u Hrvatskoj, potreban nam je kvalitetan Registar.

Kod multiplog mijeloma, normalne plazma stanice se transformiraju u tumorske mijelomske stanice, koje proizvode velike količine M proteina. Budući da kod oboljelih od mijeloma bubrezi filtriraju krv koja je opterećena velikom količinom M proteina, dolazi do njihovog oštećenja.

Zbog nespecifičnih simptoma i rijetkosti bolesti, multipli mijelom je teško dijagnosticirati, a kako pospješiti njegovu ranu dijagnostiku i približiti smjernice liječnicima opće prakse bila je tema šire rasprave.

Multipli mijelom je rak krvnih stanica, odnosno limfocita. Krvne stanice se stvaraju u koštanoj srži koja se nalazi unutar dugih kostiju vašeg tijela. S rastom mijelomskih stanica zamjenjuju se normalne stanice u koštanoj srži, a to donosi promjene u kostima.

Mijelomske stanice koje se nalaze u koštanoj srži dovode do smanjenja ukupnog broja krvnih stanica, uključujući crvene i bijele krvne stanice te krvne pločice.

Kvaliteta života oboljelih je umjereno smanjena, a bolesnici nisu upućeni u svoju bolest, pokazali su rezultati istraživanja.

Na našem YouTube kanalu MijelomCRO pogledajte nekoliko kratkih, informativnih video-isječaka s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda o mjerama zaštite i utjecaju COVID-19 na multipli mijelom.

I ove godine sudjelujemo na kongresu COMy koji se u svom šestom izdanju u cijelosti odvija putem videokonferencije. Sudjeluje više tisuća ljudi.

Svaka profesija ima svoje tajne koje zna mali broj ljudi izvan njihovog kruga. Iako vole svoj posao te pomažu potrebitima u vremenima njihove najveće nevolje, brojne medicinske sestare i tehničari brižno čuvaju onu manje sjajnu stranu svoje profesije.

Čast nam je u povodu ovog važnog dana prenijeti pisma i poruke glavnih sestara hematoloških zavoda pri KB Merkur, KB Dubrava i KBC Zagreb. U nastavku pročitajte njihove poruke i pogledajte fotografije sestara i tehničara iz naših bolnica.

Udruge Mijelom u BiH i Mijelom CRO uputile su zajednički apel Zavodu za zdravstveno osiguranje i reosiguranje Federacije BiH. Mole za hitno rješavanje problema dostupnosti i nabave talidomida, bortezomiba i lenalomida.

U povodu Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji se ove godine obilježava 27. ožujka, Vama i bližnjima želimo sve najbolje.

Multipli mijelom rijetka je vrsta raka plazma stanica koji se najčešće javlja u koštanoj srži. Od multiplog mijeloma u Hrvatskoj je oboljelo više od 750 osoba, a danas se obilježava njihov dan.

Oboljeli od raka se općenito smatraju visokorizičnima zbog oslabljenog imunog sustava i liječenja poput transplantacije i kemoterapije te je razborito da se u vrijeme pandemije koronavirusa dodatno zaštite.

U trenutku kada nas sa svih strana bombardiraju novostima o COVID-19 virusu, želimo vam se obratiti i s vama podijeliti saznanja važna za oboljele i obitelji.

Edukacija o pravovremenoj dijagnostici je ključna kako bismo smanjili vremenski raspon od pojave vrlo neodređenih simptoma do potvrde bolesti, istaknula je prim.dr.sc. Sandra Bašić Kinda

Uključivanje pacijenta u odluke daje zadovoljstvo i sigurnost, a ako pacijent dobije podršku u segmentu života koji je njemu najvažniji, imat će dobru kvalitetu života i bolji ishod ukupnog liječenja, čuli smo od dr. Duške Petranović.

Program će biti usmjeren na mogućnosti i perspektivu liječenja multiplog mijeloma te izazove s kojima se suočavaju oboljeli. Želimo okupiti ključne predstavnike zdravstvenog sustava te pacijente i članove obitelji.

Čut ćete o novim lijekovima, iskustvima s liječenjem mijeloma, nuspojavama i važnosti kliničkih istraživanja. Razgovarat ćemo o tome kako poboljšati kvalitetu života oboljelih od ove rijetke bolesti.

U Opatiji se nalazimo u subotu 26. listopada 2019., od 10.30 do 15.30 sati, u kongresnom centru hotela 4 opatijska cvijeta, dok se u Zagrebu susrećemo u utorak 29. listopada, na tamošnjem Medicinskom fakultetu.

Teme i informacije sa susreta u Bostonu ćemo također predstaviti na sljedeća dva susreta pacijenata i zdravstvenog osoblja, koje planiramo u Opatiji 26. listopada i u Zagrebu 29. listopada.

Na susretu će govoriti Ljiljana Pomer, predstavnica udruge MijelomCRO, dr. Radovan Saso iz bolnice Royal Marsden u Londonu, zatim doc. dr. Lejla Ibričević iz UKC Sarajevo i Nerma Mrđanović, predstavnica udruge Mijelom u BiH.

MijelomCRO je na susretu u Amsterdamu podijelila informacije o uvrštenju pametnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a, što je dočekano s uzbuđenjem jer slični pomaci ove godine nisu zabilježeni u drugim zemaljama.

COMy je platforma za razmjenu najnovijih, nerijetko kontroverznih informacija o liječenju multiplog mijeloma. Prevladavale su teme prehrane i fizičke aktivnosti, a raspravljalo se i o rezultatima kliničkih istraživanja.

Voditeljica udruge Mira Armour će se, osim sudjelovanja u programu, do kraja kongresa sastati s većim brojem predstavnika udruga pacijenata, kako bi izmijenili najnovija postignuća vezana uz liječenje multiplog mijeloma

Ukazali smo, među ostalim, na to da se pravodobnim postavljanjem dijagnoze i korištenjem novih lijekova može postići višegodišnje mirovanje bolesti i produžiti živote oboljelih.

Radi se o inovativnim lijekovima koji predstavljaju standard u liječenju multiplog mijeloma u Europi čime će se pridonijeti učinkovitijem te, u konačnici, financijski efikasnijem liječenju mijeloma u Hrvatskoj.