Pozivamo mlade hematologe, specijalizante, medicinske sestre i druge zdravstvene djelatnike u području hematologije da se prijave za sudjelovanje na stručnom seminaru „Sve o CAR-T terapiji u liječenju multiplog mijeloma. Seminar će se održati u petak, 20. studenoga 2026. godine u Školi narodnog zdravlja „Andrija Štampar” u Zagrebu, s početkom u 16 sati.

Pozivamo sve oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na godišnji Susret izvan bolnice u subotu, 21. studenoga 2026. godine, koji će se održati u Školi narodnog zdravlja „Andrija Štampar” u Zagrebu.

Predstavnici udruge MijelomCRO održali su sastanak s predstavnicima Ministarstva zdravstva i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), posvećen dostupnosti lijekova za oboljele od multiplog mijeloma i mogućnostima približavanja standarda liječenja u Hrvatskoj onima u Europskoj uniji.

Pozivamo sve oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane da nam se pridruže na Susretu izvan bolnice 21. studenoga u Zagrebu!

Tijekom listopada i studenog održat će se grupne i individualne radionice s psihoterapeutima namijenjene oboljelima od multiplog mijeloma i članovima njihovih obitelji. Susreti će se održavati online. Prijavite se!

Otvorene su prijave za jesenske grupe koje kreću u listopadu. Dostupne su: grupna psihosocijalna podrška u Samoboru, Zagrebu i Čakovcu, medicinsko-rekreativne vježbe disanja i opuštanja u Samoboru te hortikulturna terapija i aktivnosti u Botaničkom vrtu Suban u Samoboru.

Početkom listopada počinje novi ciklus radionica podrške „S MISAO”, namijenjen oboljelima od onkoloških bolesti i članovima njihovih obitelji. Potrebna je prijava, broj sudionika je ograničen.

Na Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima održanoj u Zagrebu 17. rujna 2026., dopredsjednica naše udruge Jelena Pravica sudjelovala je na panelu „RIJEČ PACIJENATA – Život s rijetkom bolešću: iskustva pacijenata i obitelji“ .

Pozivamo vas na besplatan webinar u četvrtak, 17. rujna u 19 sati. Razgovaramo o psihološkoj pomoći s magistricom psihologije Evom Jurković. Prijavite se!

Povjerenstvo za lijekove HZZO-a je u utorak, 25. kolovoza 2026., konačno održalo sastanak s hematolozima na temu liječenja multiplog mijeloma.

Nakon kratke ljetne pauze nastavljamo s našim redovitim druženjima u Zagrebu i Rijeci. Dođite, podijelite svoja iskustva i budimo podrška jedni drugima.

Zbog tematskog sastanka HZZO-a naša Online ordinacija odgađa se za četvrtak, 27. kolovoza u 17 sati.

Online ordinacija održat će se 25. kolovoza 2026. u 17:00 sati (putem aplikacije Teams). Razgovarat ćemo o novostima u liječenju multiplog mijeloma i opcijama liječenja u slučaju relapsa. Prijavite svoje sudjelovanje putem registracijske forme.

Na sastanku Povjerenstva za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) 14. srpnja 2026. su trebali biti razmatrani zahtjevi za nove lijekove za liječenje relapsnog multiplog mijeloma (bispecifični lijek i CAR T stanični lijek) i nova indikacija za korištenje daratumumaba u prvoj liniji liječenja za novooboljele pacijente podobne za transplantaciju i visokodoznu kemoterapiju.

U nastavku vam donosimo pregled nadolazećih aktivnosti i susreta. Zabilježite datume u svoj kalendar. Vidimo se!

U nedjelju, 14.06.2026. u 8:15 sati otpočelo je još jedno pješačenje Rekreacijsko-sportskim centrom Jarun. Predviđena ruta vodi nas najprije stazom uz južnu obalu jezera kroz prirodu koja nudi svu raskoš ranog ljeta.

Pogledajte raspored naših druženja i pridružite nam se!

U lipnju nas u Stockholmu očekuju tri značajna događaja za mijelomsku zajednicu. Kao i svake godine, naša će udruga na njima aktivno sudjelovati, a krajem mjeseca izvijestit ćemo vas o najvažnijim zaključcima. 

Mala ali neustrašiva Sekcija za tjelesnu aktivnost udruge MijelomCRO iskoristila je nedjeljno prijepodne, 17. svibnja 2026., za još jedno hodanje Rekreacijsko-sportskim centrom Jarun.

Predstavnici zdravstvenog sustava, institucija i civilnog društva okupili su se 27. svibnja 2026. godine u Zagrebu kako bi razgovarali o stanju palijativne skrbi u Hrvatskoj.

Prva fiskalna analiza troškova liječenja multiplog mijeloma pokazala je da Hrvatska izdvaja znatno manje sredstava za onkološku skrb od većine europskih zemalja što utječe na stope preživljenja. Stručnjaci upozoravaju da odgođeni pristup liječenju ne smanjuje troškove, već ih prebacuje na pacijente, njihove obitelji, njegovatelje i cjelokupno gospodarstvo.

Drugi utorak u mjesecu rezerviran je za druženje u zagrebačkom Kutiću, dok se zadnjeg utorka družimo online. Dan nakon toga vidimo se u riječkom Kantuniću. Pridružite nam se i u šetnji Jarunom.

Udruga MijelomCRO, pod pokroviteljstvom europske inicijative MEPs Against Cancer, organizira zatvoreni stručni skup „Od dostupnosti do ishoda: konkretni učinci pravovremenog liječenja u onkološkoj skrbi“, koji će se održati 15. svibnja 2026. u 10 sati u prostoru “Doživi Europu” u Zagrebu (Ured Europskog parlamenta u Hrvatskoj).

Udruga MijelomCRO organizira dvodnevni regionalni susret hematoloških udruga pacijenata pod nazivom „From Access to Outcomes – Improving Multiple Myeloma Care Together“, koji će se održati 13. i 14. svibnja 2026. u hotelu International u Zagrebu.

U poslijednjih 7 godina u Hrvatskoj niti jedan novi lijek za multipli mijelom nije stavljen na listu lijekova zbog visokog troška liječenja. Kako bismo osvijestili činjenicu da je pravi lijek u pravo vrijeme neprocjenjiva vrijednost i investicija u ljude, a ne trošak za društvo, 15. svibnja 2026. organiziramo zatvoreni stručni skup „Od dostupnosti do ishoda: konkretni učinci pravovremenog liječenja u onkološkoj skrbi“.

Pozivamo vas na novu šetnju i druženje rekreacijsko-sportskim centrom (RSC) Jarun u nedjelju, 19. travnja 2026. u 9 sati. Šetnju će vodi Maja Kutnjak, naša članica i licencirani planinski vodič. Duljina staze je oko 2km, nije zahtjevna. Predviđeno trajanje šetnje je do sat vremena (ovisi o dinamici hodanja).

Drugi utorak u mjesecu rezerviran je za druženje u zagrebačkom Kutiću (14.4.), a dan nakon toga vidimo se u riječkom Kantuniću (15.4.). Posljednji utorak u mjesecu predviđen je za susret na Online Kutiću (28.4.) na koji se možete priključiti svi, neovisno o mjestu boravka. Vidimo se!

U nedjelju, 22. ožujka, prvi je put održana vođena šetnja Bundekom u organizaciji udruge MijelomCRO. Grupa šetačica, koju je činilo pet članica naše udruge, nakon kratkih vježbi zagrijavanja uputila se u šetnju oko Malog jezera, a potom i stazama oko Velikog jezera. Grupu je vodila Maja Kutnjak.

U četvrtak, 26. ožujka 2026., na Međunarodni dan multiplog mijeloma, brojne svijetske znamenitosti osvijetljene su u crveno kako bi oboljelima poslale snažnu poruku nade, podigle kritičku svijest i odale počast njihovoj hrabrosti. Svijetlilo je tako od Novog Zelanda i Australije preko cijele Europe pa sve do SAD-a i Kanade. 

Zbog nevremena, naša javnozdravstvena akcija u centru Zagreba, planirana za subotu, 28. ožujka 2026., nažalost se otkazuje. Hvala vam svima koji ste planirali doći i podržati nas. Vidimo se uskoro na nekom od naših idućih druženja.