S velikom tugom vam prenosimo vijest o smrti naše drage doktorice Mensure Dražić, idejne začetnice, utemeljiteljice i prve predsjednice Koalicije udruga u zdravstvu (2004.-2014.).

U rujnu, mjesecu koji je širom svijeta posvećen podizanju svijesti o raku krvi, Udruga pacijenata MijelomCRO apelira na javnost i zdravstveni sustav da prepoznaju aktualni težak položaj oboljelih od multiplog mijeloma.

Danas započinje najvažniji susret za sve liječnike koji se bave mijelomom, a koji svake dvije godine organizira Međunarodno društvo za mijelom (International Myeloma Society)

Pridružite nam se u grupi 'Mijelom i ja' i podijelite svoj iskustva s mijelomom. Pružimo si podršku, budimo tu jedni za druge.

Put liječenja multiplog mijeloma je dugotrajan, bolest se uvijek vrati, stoga cilj da se poboljša liječenje i kvaliteta života bolesnika želimo od srca podržati na sve načine na koje je to moguće.

Održavao se u Šibeniku od 20. do 23. lipnja pod nazivom „Izazovi obiteljske medicine u stoljeću“. Dr. med. Tamara Drča prezentirala je naš RAKK - Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma namijenjen liječnicima obiteljske medicine.

Razmatrane su bitne teme iz područja hematologije – novosti, smjernice i preporuke u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i iskustva s virusnom bolešću COVID-19.

Kongres svake godine okuplja svijetski priznate stručnjake iz područja hematologije koji razmjenjuju iskustva i najnovije spoznaje u liječenju mijeloma. Snimke predavanja održanih na kongresu sada su dostupne online.

U petak 7. svibnja započeo je sedmi po redu međunarodni kongres COMy 2021 (Controversies in Multiple Myeloma, hrv. Kontroverze u multiplom mijelomu) koji se zbog pandemije i ove godine održava u  virtualnoj formi.

Danas počinje proljetni sastanak KroHem-a koji će se održavati virtualno do 8. svibnja. Razgovarat će se između ostalog o novostima, smjernicama i preporukama u dijagnostici i liječenju hematoloških bolesnika, kao i o iskustvu s virusnom bolešću COVID-19.

Ukoliko ste zainteresirani za sudjelovanje u ispitivanju, molimo vas da se obratite na email: [email protected]

Povodom obilježavanja mjeseca borbe protiv multiplog mijeloma objavili smo Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma. Ove upute namijenjene su kao pomoć liječnicima obiteljske medicine u ranoj detekciji bolesti.

U Kliničkom bolničkom centru Split krajem veljače 2021. uspješno je obavljena prva transplantacija krvotvornih matičnih stanica. U kliničko-bolničkom centru planiraju imati 10-15 takvih zahvata godišnje.

Za oboljele od mijeloma i drugih hematoloških bolesti odobreno je prioritetno cijepljenje protiv koronavirusa, potvrdio nam je ravnatelj Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo g. Krunoslav Capak.

Svjesni teškog položaja oboljelih od multiplog mijeloma u okolnostima pandemije, obratili smo se HZJZ-u i zamolili za više informacija o prioritetnom statusu oboljelih u pogledu rasporeda i vrste cjepiva koje će dobiti protiv koronavirusa.

Želite li se cijepiti protiv COVID-19? Našim članovima, oboljelim od multiplog mijeloma koji žive na području Grada Zagreba: Javite nam se mailom ili telefonom do kraja dana u ponedjeljak 22.2.2021. (do 20 sati).

Multipli mijelom je rijetka bolest od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 250 osoba. Svake godine 28. veljače, zajedno s još 300 milijuna oboljelih od rijetkih bolesti diljem svijeta, obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Hrvatsko hematološko društvo i Hrvatska kooperativna grupa za hematološke bolesti (KROHEM) izdali su preporuke o cijepljenju protiv koronavirusa za oboljele od hematoloških bolesti.

Pogledajte pisane i video materijale o raznim aspektima liječenja i života s multiplim mijelomom.

U vrijeme ograničenog kretanja zbog pandemije koronavirusa, kada uglavnom moramo ostati u svojim kućama i čuvati se od zaraze, ne smijemo zaboraviti na važnost tjelovježbe. Redovna tjelesna aktivnost doprinosi zdravlju i pozitivno utječe na raspoloženje.

Poziv članovima udruge u povodu održavanja redovne Skupštine udruge 22.12.2020. Pročitajte više...

Uz hrvatski Registar za rak pri HZJZ, postoji i registar Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti – KroHem, u kojem se prikupljaju epidemiološki i drugi podaci o pacijentima s dijagnozom multiplog mijeloma, odnosno općenito s bolestima plazma stanica.

Vodič o životu s rakom je publikacija čija je svrha pružiti informacije o podršci u suočavanju s novom životnom stvarnošću osoba oboljelih od multiplog mijeloma, životu nakon osnovnog liječenja, preventivnoj skrbi i dugoročnom praćenju. Pomoći će vam i u planiranju vaše zdravstvene skrbi tijekom života s rakom.

Udruga MijelomCRO pridružila se zahtjevu koji je nedavno upućen Vladi i Saboru, a kojim se apelira na što hitnije usvajanje Nacionalnog strateškog okvira protiv raka 2020-2030 (NSOPR). Izrađen još prije nekoliko godina, NSOPR je jedan od strateški najvažnijih dokumenata čijim bi se usvajanjem pokrenule potrebne reforme zdravstvenog sustava u cilju poboljšanja ishoda liječenja i skrbi o pacijentima.

Ako želimo mjeriti ishode lječenja multiplog mijeloma i drugih bolesti plazma stanica, i na tim podacima zasnivati planiranje liječenja u Hrvatskoj, potreban nam je kvalitetan Registar.

Zbog nespecifičnih simptoma i rijetkosti bolesti, multipli mijelom je teško dijagnosticirati, a kako pospješiti njegovu ranu dijagnostiku i približiti smjernice liječnicima opće prakse bila je tema šire rasprave.

Kod multiplog mijeloma, normalne plazma stanice se transformiraju u tumorske mijelomske stanice, koje proizvode velike količine M proteina. Budući da kod oboljelih od mijeloma bubrezi filtriraju krv koja je opterećena velikom količinom M proteina, dolazi do njihovog oštećenja.

Multipli mijelom je rak krvnih stanica, odnosno limfocita. Krvne stanice se stvaraju u koštanoj srži koja se nalazi unutar dugih kostiju vašeg tijela. S rastom mijelomskih stanica zamjenjuju se normalne stanice u koštanoj srži, a to donosi promjene u kostima.

Mijelomske stanice koje se nalaze u koštanoj srži dovode do smanjenja ukupnog broja krvnih stanica, uključujući crvene i bijele krvne stanice te krvne pločice.

Kvaliteta života oboljelih je umjereno smanjena, a bolesnici nisu upućeni u svoju bolest, pokazali su rezultati istraživanja.