Osvrt na Odluku HZZO-a o uvođenju novih kombinacija lijekova za liječenje multiplog mijeloma

Upravno vijeće HZZO-a usvojilo je Odluku o novoj indikaciji uz lijek daratumumab - a to je liječenje bolesnika s novodijagnosticiranim multiplim mijelomom koji nisu prikladni za autolognu transplataciju matičnih stanica.
Opširnije

21. svibnja - Virtualna regijska prezentacija Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma

Pridružite nam se na virtualnoj regijskoj prezentaciji Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama u utorak, 21. svibnja 2024. od 15 do 16 sati. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu registraciju.
Opširnije

Dođite na neformalno druženje u Zagrebu!

Udruga MijelomCRO dobila je na korištenje gradske prostorije zagrebačkog mjesnog odbora Savski kuti, jednom mjesečno od svibnja 2024. do travnja 2025. U tijeku je planiranje aktivnosti koje ćemo ponuditi našim članovima, oboljelima i svima zainteresiranima, a prvo okupljanje biti će u utorak 14. svibnja.
Opširnije

Javnozdravstvenom akcijom u centru Zagreba obilježili smo Međunarodni dan multiplog mijeloma

Akcija je provedena s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu i ukazivanja na važnost rane dijagnoze te potrebu za jednakom dostupnošću pravodobnog i kvalitetnog liječenja za sve oboljele od multiplih mijeloma.
Opširnije

PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma

Udruga MijelomCRO će i ove godine, posljednjeg četvrtka u ožujku obilježiti Međunarodni dan multiplog mijeloma, 28. ožujka, od 11 do 13 sati. Oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu kod Hotela Dubrovnik (na križanju Gajeve i Bogovićeve ulice) dijelit će prigodne informativne i edukativne materijale s ciljem podizanja svijest o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.
Opširnije

PRIDRUŽITE NAM SE Obilježimo zajedno Međunarodni dan multiplog mijeloma

Pridružite nam se u četvrtak, 28. ožujka od 11 do 13 sati u Zagrebu, na uglu Gajeve i Bogovićeve ulice (ispred hotela Dubrovnik), kako bi zajedno podigli svijest o multiplom mijelomu.
Opširnije

TV premijera dokumentarnog filma "Moj mijelom - spremni za nove korake"

Na sam međunarodni Dan multiplog mijeloma, u četvrtak, 28. ožujka, Hrvatska radiotelevizija premijerno će prikazati dokumentarni film "Moj mijelom: spremni za iduće korake" koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i mlade obitelji Ivana i Jelene Pravice te Kristine Bonić iz Hrvatske.
Opširnije

Okupili smo se u velikom broju na Susretu izvan bolnice u Zagrebu

U subotu, 23. ožujka 2024., u sklopu obilježavanja mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu, održali smo tradicionalni Susret izvan bolnice, ovoga puta pod nazivom "Perspektiva liječenja multiplog mijeloma".
Opširnije

Na Susretu izvan bolnice 23.3 razgovaramo s vodećim domaćim i stručnjacima iz regije na temu Perspektiva liječenja multiplog mijeloma

Pridružite nam se na našem tradicionalnom Susretu izvan bolnice koji će biti posvećen perspektivi liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj. Susret će se održati u subotu, 23. ožujka na Medicinskom fakultetu u Zagrebu s početkom u 10:30 sati.
Opširnije

Priključite se webinaru 14. ožujka i saznajte kako prihvatiti tešku dijagnozu te zašto je važna psihološka podrška

Pridružite nam se u četvrtak, 14.3. od 16:30 putem platforme ZOOM, u novom izdanju online ordinacije kada ćemo razgovarati o prihvaćanju neizlječive maligne bolesti i važnosti psihološke podrške.
Opširnije

Obilježimo zajedno mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu – pridružite nam se u nizu aktivnosti

I ovog ožujka, kada obilježavamo mjesec svjesnosti o multiplom mijelomu, pripremili smo vam brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti, ali i slaboj dostupnosti lijekova u Hrvatskoj.
Opširnije

Preporuke bolesnicima s multiplim mijelomom u vezi COVID19 infekcije

Prof. dr. sc. Toni Valković i prim. dr. sc. Sandra Bašić-Kinda su za oboljele od mijeloma pripremili Preporuke u vezi COVID19 infekcije, za koju naglašavaju da je i dalje među nama. Pročitajte na što obratiti pažnju, kako se zaštititi i liječiti u slučaju zaraze.
Opširnije

(Ne)dostupnost lijekova

Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.
Opširnije

Promjene u socijalnim pravima - INKLUZIVNI DODATAK

Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom, a objedinjuje četiri dosadašnje naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani doplatak za djecu i naknadu do zaposlenja. Provjerite trebate li podnijeti zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak.
Opširnije

Neka Svjetlost obasja Vaš put u 2024. godini!

Želja nam je s Vama podijeliti ovu čestitku koju samo primili od naše članice oboljele od AL amiloidoze i multiplog mijeloma. I mi se pridružujemo s istim željama.
Opširnije

Zajedno u vrijeme blagdana: pjesma i poklon za oboljele od multiplog mijeloma na bolničkim odjelima

Kraj godine udruga je posvetila programu “Niste sami, zajedno je lakše, zajedno smo jači“, kao obliku komunikacije udruge s oboljelima od multiplog mijeloma koji leže u bolnicama ili dolaze na terapiju u vrijeme blagdana.
Opširnije

Novosti s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL Amiloidoze

Na trećem izdanju naše Online ordinacije, održanom u utorak, 19. prosinca 2023., razgovarali smo s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda i prim. dr. Goranom Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
Opširnije

19/12 razgovaramo uživo s dr. Bašić Kinda i dr. Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL amiloidoze

U novom izdanju naše Online ordinacije, u utorak 19. prosinca u 16:30 sati, razgovarat ćemo uživo s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda i prim.dr . sc. Goranom Rinčićem o najnovijim spoznajama u liječenju multiplog mijeloma i AL Amiloidoze.
Opširnije

HZZO opet odgodio odluku o daratumumabu, te odbio staviti na listu isatuksimab

Poglavarstvo za lijekove pri HZZO-u je odbilo zahtjev za stavljanje na listu jednog važnog lijeka (novog monoklonalnog antitijela) za nas u Hrvatskoj . Također, daratumumab u Hrvatskoj i dalje ostaje nedostupan novo dijagnosticiranim pacijentima.
Opširnije

MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA: razmjena znanja i iskustava iz regije

Predstavnici udruga pacijenata oboljelih od mijeloma iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Slovenije i Srbije okupili su se 23. studenog na virtualnom regionalnom sastanku kako bi razmijenili iskustava i proširili znanje o ovoj bolesti.
Opširnije

Prim. Bašić Kinda o borbi za liječenje oboljelih od teškog raka koštane srži

Pet najrazvijenijih EU zemalja ima tri linije terapija, efikasne za tu tešku rijetku bolest. Kod nas nema još ni prve. Cilj je nadilaženje tog jaza.
Opširnije

Liječnici trebaju alat, a pacijenti jednak tretman u liječenju multiplog mijeloma

Na konferenciji održanoj u Pragu, Mira Armour obratila se okupljenim uzvanicima i stručnjacima iz niza zemalja, kao svojevrstan kolektivan glas pacijenata jugoistočne Europe. Naglasila je kako će biti zadovoljna tek kada se preboljenje multiplog mijeloma podigne na 70 u odnosu na današnjih 30 posto.
Opširnije

Pridružite se važnom online sastanku o borbi protiv mijeloma

U Pragu se danas, 21. studenog, od 8:30 do 12:15 sati, održava online sastanak Europskog plana za borbu protiv raka pod nazivom: Closing the gap in cancer care in Central Europe and Baltics - Spotlight on multiple myeloma.
Opširnije

Prijavite se na virtualni sastanak udruga mijelomskih pacijenata u četvrtak, 23.11.

Ovog četvrtka, 23.11.2023., pozivamo vas da nam se pridružite na virtualnom regijskom sastanku pod nazivom "MULTIPLI MIJELOM IZ UGLA ADRIATICA". Sastanak će se održati putem Teams platforme od 18:00 do 19:45 sati.
Opširnije

Infekcije kod oboljelih od multiplog mijeloma

Oboljeli od multiplog mijeloma izloženi su povećanom riziku od infekcija koje mogu imati ozbiljne posljedice i dovesti do negativnih ishoda. Zbog toga je iznimno važno naglasiti značaj cijepljenja i medikamentne profilakse, jer mogu značajno smanjiti rizik od infekcija ili ublažiti njihovu težinu.
Opširnije

Učenje i druženje s pogledom na nove perspektive kvalitete života

Kako kvalitetno živjeti usprkos izazovima koje nosi ova ozbiljna bolest - multipli mijelom? Na našem subotnjem Susretu izvan bolnice u Zagrebu imali smo priliku kroz predavanja i razgovor naučiti o raznim aspektima kvalitete života s mijelomom, podijeliti poteškoće, ali i pozitivna iskustva.
Opširnije

Dođite na Susret izvan bolnice na temu “Živjeti kvalitetno povrh liječenja” - u Zagrebu, 7. listopada 2023.

Na programu su predavanja istaknutih hematologa koji će nam pružiti uvid u teme kao što su infekcije i kako se zaštititi, suportivna njega, važnost prehrane, utjecaj multiplog mijeloma na kvalitetu života i kognitivne funkcije, psihološka podrška. Predviđeno je i vrijeme za pitanja.
Opširnije

22/8 Uključite se u razgovor s dr. Petranović o kvaliteti života oboljelih, što je i kako je možemo zadržati uz kontinuirano liječenje multiplog mijeloma?

U utorak, 22. kolovoza 2023. s početkom u 18 sati, na webinaru ćemo predstaviti različite aspekte kvalitete života na koje treba obratiti pažnju, pokazati praktično kako se prati kvaliteta života pomoću standardiziranih upitnika, i mogućnost djelovanja u području koje je baš za tog pacijenta najvažnije.
Opširnije

[VIDEO] Novosti u istraživanju mijeloma predstavljene na ASCO & EHA kongresima u lipnju 2023., osvrt na situaciju u Hrvatskoj

Rezultati kliničkih istraživanja s CAR-T staničnom terapijom i biospecifičnim lijekovima su jako ohrabrujući, s odgovorom od 60 do 90 posto, umjesto dosadašnjih 30 posto. Koriste se u okviru kliničkih istraživanja (KI) u SAD-u, EU i u svijetu. U Hrvatskoj KI u mijelomu nemamo već duže vrijeme.
Opširnije

HZZO odbio molbu za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele za liječenja multiplog mijeloma koje predlažu stručna društva liječnika

Radi se o zahtjevima za izmjene protokola (kombinacija) lijekova kod starijih bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju i liječenju bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na lenalidomid.
Opširnije