Udruga MijelomCRO jutros je Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje predala gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma. Među potpisnicima su pacijenti, članovi njihovih obitelji i građani koji poručuju da mjesto stanovanja ne smije odlučivati o tome hoće li netko imati priliku za liječenje i život. Apel prenosimo u nastavku.
Dostupnost suvremenih terapija za multipli mijelom u Hrvatskoj – zahtjevi i inicijativa gotovo 3.000 građana
Poštovani ravnatelju, prim. Korda,
prije svega želimo Vam čestitati na preuzimanju dužnosti ravnatelja Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje te izraziti spremnost za otvoren i konstruktivan dijalog u cilju unaprjeđenja sustava zdravstvene skrbi za onkološke pacijente.
Obraćamo Vam se u ime više od 1.600 oboljelih od multiplog mijeloma i njihovih obitelji, uz uvjerenje da su izravno iskustvo i perspektiva pacijenata ključni u promišljanju dostupnosti terapija. Pozdravljamo dosadašnje napore HZZO-a u promišljanju novih terapijskih opcija, kao i postojeće mehanizme koji omogućuju liječenje u inozemstvu u određenim slučajevima. Također prepoznajemo pozitivne odluke koje su omogućile raniju dostupnost i nove kombinacije postojećih terapija. Upravo takvi iskoraci pokazuju da sustav može odgovarati na potrebe pacijenata.
Međutim, unatoč tim pomacima, suočavamo se s rastućim izazovom kad je riječ o liječenju multiplog mijeloma. U posljednjih sedam godina, od 2019. naovamo, niz novih terapija odobrenih od strane EMA-e nije postao dostupan hrvatskim pacijentima, iako su u većini europskih zemalja već standard liječenja.
S obzirom na navedeno, naši ključni zahtjevi su:
- Uvrštavanje novih terapija za multipli mijelom na listu HZZO-a, posebice bispecifičnih antitijela za koje su molbe predane više puta, te odobrenje CAR-T terapije čim se za to pojave uvjeti i predaju zahtjevi
- Omogućavanje liječenja pacijenata u inozemstvu dok se terapije ne uvedu u Hrvatskoj
- Pokretanje planiranja proširenja kapaciteta dnevnih bolnica i povećanja broja medicinskog osoblja, posebno medicinskih sestara i tehničara
U spomenutih sedam godina, više od dvije tisuće hrvatskih građana dobilo je dijagnozu multiplog mijeloma, a više od tisuću ih je preminulo. Istodobno, zahvaljujući napretku dijagnostike i liječenja, bolest se sve češće otkriva ranije, a time i kod mlađih, radno sposobnih osoba.
Upravo tu nastaje jedan od najvećih izazova – sve veći broj mlađih, radno aktivnih pacijenata dolazi do faze bolesti u kojoj, nakon iscrpljivanja postojećih opcija liječenja, ostaje bez novih terapijskih mogućnosti. Za njih pravovremena dostupnost terapije izravno određuje tijek bolesti, mogućnost rada i kvalitetu života. Stoga je uvrštavanje anti CD38 terapije u prvu liniju liječenja za sve bolesnike mlađe od 70 godina neophodno jer daje najbolje rezultate s najdužim preživljenjem.
Danas postoje terapije koje mogu značajno produljiti život oboljelih i vratiti nadu pacijentima koji su iscrpili standardne lijekove – posebno bispecifična antitijela i CAR-T terapija. S obzirom na prirodu multiplog mijeloma kao kronične, relapsirajuće bolesti, liječenje zahtijeva više linija terapije i različite klase lijekova kako bi se bolest držala pod kontrolom. Međutim, u Hrvatskoj su pacijentima dostupne tek tri od 13 individualnih lijekova koji su od 2015. registrirani u Europskoj uniji.
S tom bolešću trenutačno se, prema podacima HZJZ za 2023., bori oko 1.615 naših sugrađana, a porast preživljenja dodatno potvrđuje važnost dostupnosti novih terapija kroz cijeli tijek bolesti.
Pritom smo svjesni regulatornog okvira u kojem djeluje HZZO te činjenice da se postupak uvrštavanja pojedinih terapija, poput CAR-T liječenja, može pokrenuti tek nakon što nositelj odobrenja podnese službeni zahtjev. Ipak, smatramo kako dostupnost terapija za teške i rijetke bolesti ne bi smjela ovisiti isključivo o tržišnoj dinamici, već i o proaktivnom pristupu sustava u prepoznavanju potreba pacijenata i poticanju dostupnosti terapija.
Prilažemo i gotovo 3.000 potpisa građana Republike Hrvatske – oboljelih, članova njihovih obitelji i sugrađana – koji jasno poručuju da mjesto stanovanja ne smije određivati mogućnost liječenja. Ne tražimo privilegije, nego jednak pristup standardima skrbi koji su već dostupni u drugim državama članicama Europske unije.
Upravo sada postoji jasna prilika za dodatni iskorak – kroz otvoren dijalog, uključivanje pacijenata u procese promišljanja dostupnosti terapija te zajedničko definiranje rješenja koja su i medicinski i sustavno održiva. Sigurni smo kako ste i Vi, kao čelna osoba HZZO-a, svjesni da je ulaganje u inovativne lijekove dugoročna investicija u produktivne i radno sposobne ljude, a ne trošak.
U tom smislu, stojimo Vam na raspolaganju kao partner u razumijevanju stvarnih potreba pacijenata i identificiranju konkretnih koraka koji mogu unaprijediti njihov put kroz sustav.
Ovim putem ljubazno Vas molimo za sastanak kako bismo zajednički otvorili ova pitanja i pronašli rješenja koja će omogućiti oboljelima u Hrvatskoj pravovremen pristup terapijama koje im mogu produžiti život i očuvati njegovu kvalitetu.
S poštovanjem,
Mira Armour
Direktorica udruge MijelomCRO
Zagreb, 26. ožujka, 2026.
Apel upućen HZZO-u možete pogledati u .pdf formatu na ovom LINKU.
