Rujan, mjesec posvećen raku krvi, obilježili smo kampanjom “Jeste li znali…”. Na našim društvenim mrežama, gotovo svakodnevno, kroz jednostavne grafike i tekstove objavljivali smo činjenice o multiplom mijelomu – njegovoj prirodi i liječenju. Želja nam je bila predstaviti i našu udrugu, ljude koji u njoj i kroz nju djeluju, te približiti načine kojima udruga osigurava podršku oboljelima i djeluje na unapređenju ishoda liječenja i kvalitete života oboljelih.
Kao izvor informacija i statističkih podataka, uglavnom smo koristili nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta: Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku – podrška ranom i ravnopravnom pristupu skrbi s ciljem unapređenja ishoda liječenja. Navedeno istraživanje procijenjuje put oboljelih od multiplog mijeloma kroz zdravstveni sustav u 10 srednjoeuropskih i baltičkih zemalja, a iz njega je proizašao i Memorandum pacijenata o unaprijeđenju zdravstvene skrbi za oboljele od multiplog mijeloma u Srednjoj Europi i Baltiku, kojeg su sastavili i potpisali predstavnici udruga pacijenata iz istraživanih zemalja.
Kampanja “Jeste li znali…” se prema broju dijeljenja objava pokazala izrazito zanimljiva našim pratiocima, a najpopularnija objava je bila ona o nastanku naše udruge:
Udrugu MijelomCRO osnovali su Mira Armour, Ana Tudor i Goran Tudor, dvije sestre i brat. Kroz višegodišnju brigu za majku koja je izgubila bitku s mijelomom, te iskustvo sa zdravstvenim sustavom u Hrvatskoj i Velikoj Britaniji, obitelj je stekla detaljan uvid u položaj oboljelih i članova obitelji, te je uvidjela brojne poteškoće na razini sustava, kao što su nedostatak informacija, nedostupnost lijekova i druge…
Ovom kampanjom, kao i čitavim svojim radom, željeli smo povećati svjesnost o postojanju multiplog mijeloma i važnosti pravovremenog prepoznavanja simptoma ove opake bolesti. Upravo to vodi k ranoj dijagnozi, a ona je ključna za uspješno daljnje liječenje.
Naša Udruga nije državna institucija, niti je privatna tvrtka. Ona je zajednica svih nas povezanih jednom opakom bolešću – multiplim mijelomom. Kao što smo naveli i u jednoj od objava u ovoj kampanji, udruga se financira isključivo iz donacija, članarina i provođenja različitih projektnih aktivnosti, te u velikoj mjeri ovisi o volonterskom radu pojedinaca. Uz glavne pokretače, Miru, Anu i Gorana, potrebno je puno kotačića kako bi naša udruga ispunila sve svoje ciljeve, a kroz ovu kampanju smo željeli i neke od njih predstaviti našoj zajednici na društvenim mrežama.
Cilj nam je poboljšati kvalitetu života oboljelih od multiplog mijeloma i drugih rijetkih rakova krvi, a to, između ostaloga, postižemo kroz edukaciju i proširivanje svijesti o mijelomu. Ima li boljeg vremena za to, od rujna, mjeseca raka krvi?!
Posebno veliko hvala upućujemo jednoj od naših kotačića, Jeleni Pravici, koja je osmislila kampanju!
