Iako se danas istražuju lijekovi i opcije liječenja multiplog mijeloma koji bi omogućili da se izbjegne transplantacija (i prvi preliminarni rezultati tih istraživanja su dobri), za oboljele koji je mogu podnijeti transplantacija je i dalje najbolji izbor, rekla je uz ostalo talijanska hematologinja dr. Francesca Gay sa Sveučilišta u Torinu na susretu oboljelih od multiplog mijeloma, članova obitelji i medicinskog osoblja koji smo jučer održali u Opatiji.
U hotelu 4 opatijska cvijeta se okupilo 60-ak sudionika s kvarnerskog, istarskog i goranskog područja, među njima i oboljeli kojima je mijelom tek dijagnosticiran, kao i oni koji se s ovim rijetkim oblikom raka krvi vrlo dobro nose više od 5 ili 10 godina.
Na druženju su bili i članovi obitelji oboljelih, liječnici-hematolozi i medicinske sestre te volonteri i vodstvo udruge MijelomCRO. U goste nam je došao i dr. Avelino Baretić, ravnatelj Regionalnog ureda Rijeka Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Na pitanje je li multipli mijelom danas izlječiva bolest, dr. Gay je odgovorila da u užem smislu još uvijek nije, no napretkom kliničkih istraživanja i praksi liječenja postižu se sve bolji odgovori na terapije i sve dulje remisije za sve veći broj oboljelih. Stoga se može reći da je multipli mijelom danas na putu da postane izlječiva bolest.
Dr. Francesca Gay sa Sveučilišta u Torinu, Italija
Ulaskom u kliničke studije oboljeli mogu dobiti lijekove koji još nisu široko dostupni, i koji im potencijalno mogu pomoći u borbi s bolešću. Ulazak u kliničke studije sa sobom nosi i određeni rizik. Dvostruka, odnosno tandem transplantacija se preporuča oboljelima od riskantnijih oblika mijeloma. Individualni pristup svakom oboljelom, postizanje što duljeg preživljenja, ali i što bolje kvalitete života glavne su smjernice za daljnji razvoj liječenja mijeloma na globalnoj razini, što je potvrđeno i na nedavnoj Međunarodnoj radionici za mijelom održanoj u Bostonu, zaključila je dr. Gay.
-Sadašnjost i bliska budućnost izgledaju puno svjetlije. Ranom primjenom kombinacije novih lijekova, u kombinaciji s autolognom transplantacijom krvotvornih matičnih stanica moguće je postići dubok i dugotrajan odgovor na terapiju, čime se multipli mijelom pretvara u kroničnu bolest, a kod dijela bolesnika moguće i u izlječivu bolest, rekao je među ostalim dr. Toni Valković sa Zavoda za hematologiju riječkog KBC-a i redoviti profesor Medicinskog fakulteta u Rijeci.
Dr. Petra Berneš iz Opće bolnice Pula je govorila o liječenju mijeloma u Hrvatskoj te je opisala više konkretnih slučajeva s kojima se susrela u praksi. U manjim i srednje velikim bolnicama kakva je OB Pula, specifičnost je da se u njima ne može započeti terapija već se pacijenti upućuju u veće centre, navela je među ostalim dr. Berneš.
O kvaliteti života oboljelih govorila je dr. Duška Petranović s riječkog KBC-a, docentica na riječkom Medicinskom fakultetu.
-Brojni su pokušaji definicije kvalitete života. Obično se poima kao stanje dobrog osjećanja koje se sastoji iz dvije komponente: jedna je sposobnost izvršavanja svakodnevnih aktivnosti koje su odraz fizičkog, psihičkog i socijalnog dobrog osjećanja, a druga je bolesnikovo subjektivno zadovoljstvo razinom funkcioniranja i kontrolom bolesti, objasnila je dr. Petranović.
Uključivanje pacijenta u odluke daje zadovoljstvo i sigurnost, a ako pacijent dobije podršku u segmentu života koji je njemu najvažniji, imat će dobru kvalitetu života i bolji ishod ukupnog liječenja, čuli smo od dr. Petranović.
Dr. Sandra Bašić Kinda (KBC Zagreb) je prisutnima približila postupak autologne transplantacije i pokazala kako izgledaju pojedine faze. Iako postupak traje i do 4 tjedna te za oboljelog može biti naporan zbog dugog boravka u bolnici u izolaciji, još uvijek daje najbolje rezultate za oboljele mlađe od 65 g., iako ta granica nije striktna i ovisi o općem stanju osobe.
-Bolesnici koji nisu išli na transplantaciju još uvijek imaju lošiji ishod liječenja, rekla je dr. Bašić Kinda, koja je i voditeljica Mijelomske radne skupine Hrvatske kooperativne udruge hematologa KroHem.
Po riječima dr. Valkovića, u Hrvatskoj je u posljednje vrijeme ostvaren velik napredak po pitanju dostupnosti najnovijih lijekova i dijagnostičke opreme. Najveći izazov u liječenju oboljelih od mijeloma danas je nedostatak medicinskog osoblja – primarno medicinskih sestara, ali i specijalista hematologa te laboratorijskih i biokemijskih inženjera.
Prisutnima se obratio i dr. Avelino Baretić, objasnivši ustroj i proces donošenja odluka u HZZO-u. Upućene su mu zahvale zbog uvrštenja novih lijekova na listu HZZO-a na proljeće ove godine, čime je učinjen velik iskorak u hematološkoj skrbi u zemlji. Položaj oboljelih u mnogočemu je izjednačen sa standardima koje su dostigle razvijene zapadne zemlje.
Sestra Vanja Torić s riječkog KBC-a je predstavila ulogu hematoloških sestara u bolnici i dnevnoj bolnici te navela izazove s kojima se sestre suočavaju u svakodnevnom radu. Zbog pomanjkanja sestara na hematološkom odjelu zamolila je pacijente za razumijevanje u situacijama kada moraju čekati.
Mira Armour i Ana Tudor okupljenima su predstavile rad udruge MijelomCRO, koja djeluje od 2011. Prisutnima su podijelie i priručnik Multipli mijelom – Tjelesna aktivnost i sport, koji je netom izašao iz tiska, a donosi praktične savjete i primjere vježbi koje mogu biti korisne za oboljele od mijeloma.
27. listopada 2019.
