Evo nekoliko sličica, podataka i dojmova sa susreta pacijenata, liječnika i sestara sa područja Kvarnera, Gorskog kotara i Istre – u Opatiji, 25.ožujka 2017. – jednako, za one koji su bili tamo i za one koji nisu stigli/ mogli doći.
Susret je napunio dvoranu – nazočilo je 57 osoba, od toga 3 liječnika, 10 sestara, 18 pacijenata i 18 članova obitelji. Ostalih iz organizaijskog tima i gostiju bilo je 8.
Struktura 18 pacijenata: 5 s dijagnozom danom unutar 1 godine, 5 s dijagnozom danom pred 5 i više godina
Na kraju ovog obraćanja dajemo Vam prikaz evaluacijskih/ anketnih listića o uspjehu susreta. Napominjemo da listići nisu obrađivani već samo prepisani s originala. Iz njih smo dosta naučili, svaka interakcija potiče na novi razvoj – zahvaljujemo svima koji su listiće ih ispunili, sugerirali, ocjenili dobrim ili ne….
Na slici je predavački tim, redom: dr. Verica Lazić Prodan, prof.dr.sc. Toni Valković, doc.dr.sc. Dušanka Petranović te glavna sestra Vanja Tokić.
Sve je dirnula činjenica da su uz liječnike u većem broju na susretu bile i medicinske sestre.
Gošća susreta, Nadia Elkebir, direktorica Internacional Myeloma Foundation za Europu (Paris), snima selfi – uz nju se vide i svi sudinoci.
Volonteri – dragocjena logistika: doc. Ivana Budisavljević iz KBC Rijeka i Massimo Bembić, student medicine.
Više o susretu naći ćete kroz koji dan na portalu Udruge www.mijelom.hr . Na portalu se nalaze razni korisni materijali za pacijente.
Preporučamo također oboljelima, za kraj ovog javljanja:
- Pratite novosti na portalu www.mijelom.hr
- Nova knjiga o liječenju Protokoli i lijekovi je pred tiskanjem – kad izađe, javite se, šaljemo vam besplatno. Pored toga, tko nema, može dobiti i knjigu Multipli Mijelom – priručnik za oboljele i članove obitelji.
- Ako ste spremni za sudjelovanje u znanstvenim istraživanju lijekova (i time dobivanju novih lijekova gratis), javite se svom liječniku-specijalisti ili vodtsvu Udruge. Možda naiđe za vas povoljna prilika.
- Sljedeći susret je u Zagrebu, 27. svibnja 2017. Planirani dnevni red: I. blok – Liječenje i novi lijekovi, II. blok – Psihološka podrška i Utjecaj bolesti na misaone procese. Konačna najava događaja – oko 15, svibnja 2017., na portalu ili nazovite Udrugu.
- Pošaljite nam vašu „priču“ (iskustva s bolešću, liječenjem, lijekovima, krizama…); priča iz prakse može pomoći mnogima – novooboljelima, liječnicima, Udruzi, svima.
Pozdrav svima i veliko hvala
Organizacijski tim – Mijelom CRO: Mira, Ana, Ivana i Goran
ANKETNI LISTIĆI – predati na susretu
Predato 35 listica; raspon ocjena od 1 do 5 :
1. Predavanja su bila zanimljiva?
35 od 35 su dali ocjenu 5
2. Jeste li naučili nešto novo i korisno?
30 x ocjena 5, 4 x ocjena 4 , 1 x ocjena 2
3. Zadovoljni ste organizacijom susreta?
30 x ocjena 5 , 5 x ocjena 4
4. Što vam se najviše svidjelo?
Sva predavanja, atmosfera i elan
Pozitivna atmosfera , stručnost predavača
Druženje s liječnicima i ostalim med. osobljem s hematologije
Stručnost i empatičnost predavača
Zanimljiva predavanja
Kompletno predavanje svih doktora i sestre
Sva predavanja bila su odlična
Cijelo predavanje, mnogo korisnih infomacija koje se ne mogu čuti od lijecnika u bolnicama
Veliki napredak u liječenju MM
Uvodjenje novih lijekova
Dostupnost lijecnika i sestara, veliko razumijevanje za nas pacijente
Približavanje informacija o bolesti nama pacijentima
Neposrednost svih voditelja, organizatora
Predavanje profesora, Uvodni dio
Predavanje o bolesti, lijekovima
Sve nam je bilo uredu
SVE!
5. Ima li nešto što vam se nije svidjelo?
Nema
Sve je super, mozda malo bolja tehnička priprema
6. Navedite područja i teme koje bi Vas posebno interesirale – za daljnju stručnu edukaciju/predavanja:
Zdarava hrana i prirodni dodaci prehrani za oboljele od MM
Prehrana, uz dijagnozu
Vise o novim lijekovima / istrazivanjima
Uglavnom novosti u liječenju
Razmjena iskustava medju pacijentima
Više o psihološkoj potpori
Više predavanja o transplantaciji, jer se iste ne rade u KBC Rijeka. Bolesnici imaju česta pitanja o tome. Ovako dobivamo informacije koje su potpune i točne.
Uvodjenje novih lijekova i saznanje da je pametni lijek ušao u prvi krug
Što sve utjece na pogoršanje bolesti
Kako se ponašati i živjeti s bolešću
Nuspojave bortezomiba
Pripreme za transplantaciju, transplantacija i oporavak / pracenje nakon transplantacije
Komunikacija liječnik – pacijent
Psiholoska pomoć bolesnicima
Alternativno lijecenje, da li, kad?
Psiholoska pomoć pacijentima
Novi lijekovi i nacini lijecenja
Komplikacije
Noviteti u lijecenju
Moguće nuspojave i sprecavanje istih,
Ne mogu se sjetiti!
Aktivnosti koje se preporučuju kod bolesnika koji su u remisiji
Ostali momenti kao i nuspojave lijekova u bolesti
7. Na kraju, komentari i sugestije:
Jako lijepo dogadjanje , sve pohvale organizatorima
Sa sestrinskog gledišta – prvi put sam na ovakvom susretu i osjecam se počašćena – jer drugačije je vidjeti bolesnika i njegovu brigu/ nevolju u bolnici. Neizmjerivo je lijepo vidjeti njegov osmijeh uz obitelj koja ga prati na ovakvim susretima
Sve je bilo uredu, jedino možda se treba malo glasnije govoriti (zbog ljudi koji imaju malo slabiji sluh)
Hvala! Zadovoljna sam!
Samo hrabro naprijed!
Uključiti više sestrinsku skrb za pacijente oboljelih od MM
Hvala ! Samo tako nastavite dalje (ja sam sestra oboljele)
Divni ste, HVALA VAM PUNO
Zahvaljujemo na odličnom susretu i organizaciji
Uvijek tako!
Sto više ovakvih susreta, uključiti i ostalo zdravstveno osoblje
U slijedeći susret uključiti i lijecnike opće i/ili obiteljske medicine
Milenijska fotka pred rastanak u 14 sati, 25.3.2017.
