18. lipnja 2024. u Zagrebu će se održati lokalno predstavljanje Izvještaja o liječenju multiplog mijeloma u centralnoj Europi i baltičkim zemljama. Temelji se na istraživanju koje je proveo britanski Economist Impact, uz podršku tvrtke Johnson&Johnson.
Radi se o prvom sveobuhvatnom i neovisnom istraživanju o multiplom mijelomu, a uključuje istraživanje i intervjue sa stručnjacima, nosiocima zdravstvenih politika, liječnicima i pacijentima u 10 europskih zemalja (Bugarska, Češka, Estonija, Hrvatska, Latvija, Litva, Mađarska, Slovačka, Slovenija, Srbija).
U istraživanju je sudjelovala i naša udruga MijelomCRO te primarijus dr. sc. Sandra Bašić Kinda, voditeljica KROHEM-ove radne skupine za multipli mijelom. Svrha ovog istraživanja bila je razumjeti kako funkcionira zdravstvena zaštita i kako izgleda put koji oboljeli prolaze kroz zdravstveni sustav, s namjerom kreiranja smjernica za unapređenje zdravstvene skrbi i ishoda liječenja za oboljele.
Ususret lokalnom predstavljanju ovog iznimno vrijednog Izvještaja, pozivamo Vas da pročitate tekst Ivane Rimac Lesički o glavnim zaključcima s virtualne regijske prezentacije Izvještaja održane krajem svibnja ove godine.
Economist Impact: Multipli mijelom – razlike unutar Europe
Autor: Ivana Rimac Lesički
22/05/2024
Broj oboljelih od multiplog mijeloma je u porastu. Istovremeno, ova onkološka bolest ima najduži vremenski interval do postavljanja dijagnoze. Ukazuje to na nedovoljnu osviještenost o samoj dijagnozi te na čestu zamjenu simptoma s nekim drugim bolestima. Dio je to zaključaka i poruka istraživanja Economist Impact o multiplom mijelomu u središnjoj Europi i Baltiku. Rezultate istraživanja predstavio je Gerard Dunleavy iz Economist Impacta koji je naveo kako je na spomenutom europskom području riječ o povećanju broja oboljelih od multiplog mijeloma od 37 do 42 posto u usporedbi posljednjih 30 godina.
Nadalje, na temelju istraživanja u kojem je sudjelovalo 628 oboljelih od ove bolesti, Dunleavy je iznio kako je njih više od polovice čekalo duže od tri mjeseca prije nego su potražili medicinsku pomoć za svoje simptome. Nadalje, njih 21 posto je posjetilo više od jednog liječnika prije nego je postavljena dijagnoza, a kod devet posto bolest je dijagnosticirana u hitnoj službi.
Razlika u dostupnosti terapija
Mortalitet od multiplog mijeloma u središnjoj Europi i Baltiku je viši u usporedbi sa zapadom Europe. Taj dio Europe bitno zaostaje i u dostupnosti onkoloških lijekova u usporedbi sa zapadom Europe pri čemu je, kako je naveo, najveća razlika u pristupu upravo lijekovima za multipli mijelom. Napredak opcija liječenja je pozitivna vijest koja prati multipli mijelom no trenutno podaci, pa tako i ovo istraživanje, pokazuju kako je, nažalost, važno u kojem dijelu Europe oboljeli živi i liječi se. Jer te opcije nisu dostupne svima jednako ni unutar središnje Europe koja svakako po ovom pitanju zaostaje za zapadom.
– Broj pacijenata se povećao i ovaj trend će se nastaviti. Zdravstveni sustavi se trebaju prilagoditi ovoj realnosti. Nepravovremena dijagnoza povećava morbiditet, neposobnost, mortalitet i troškove zdravstva. Postojeće politike stvaraju barijere pristupu najbolje skrbi, poručio je Dunleavy.
Teška informacija
Uz predstavljanje rezultata održana je i panel diskusija gdje su se mogla čuti iskustva iz Srbije (prof. Jelena Bila) Slovačke ( prof. Robert Babela), Češke ( prof. Roman Hajek) te Hrvatske. Glas oboljelih od multiplog mijeloma iz Hrvatske bila je Mira Armour, direktorica Udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma, MijelomCRO koja je apelirala na nužnost promjene načina na koji se postupa s multiplim mijelomom.
– Ne smijemo zaboraviti da govorimo o ljudima. To su ljudi sa snovima, s planovima, potrebama. Znati da negdje postoji bolji lijek, veliki nam je teret. Svi živimo u društvima opterećenima količinom informacija, a ova informacija teška je za oboljele, za sve nas, za liječnike, hematologe, medicinske sestre, poručila je Armour ističući potrebu nadilaženja razlika i nejednakosti u regiji te polarizacije u mogućnostima liječenja između zapadne i srednjeistočne Europe.
Ujedno je to bio i glavni zaključak ovog događaja; nakon detekcije razlika – potrebno je raditi na njihovu smanjivanju i konačno uklanjanju.
Porastu incidencije broja oboljelih od multiplog mijeloma svjedoče i u Srbiji otkud je prof. Bila navela kako je to danas druga najčešća hematološka bolest. Najuspješnijim liječenjem navela je mogućnost najbolje terapije u prvoj liniji liječenja. Uz smjernice prof. Bila istaknula je benefite registra oboljelih. Dugogodišnje iskustvo s registrom ima Češka otkud je prof. Hajek upozorio kako je riječ o sustavu koji je za današnje vrijeme i potrebe zastario.
– Imamo 15 zaposlenih data menadžera koji ručno rade na registru. To kritično moramo promijeniti. Stoga svi koji razmišljaju o registru, trebaju osigurati da se podaci automatski unose od strane hematologa i onkologa inače ga nećete moći održavati. To je kritično i mi se upravo s time suočavamo – iznio je prof. Hajek.
Izvorni tekst: Economist Impact: Multipli mijelom – razlike unutar Europe, Portal Zdravlje
***
Za detaljnije informacije o lokalnom predstavljanju Izvještaja pratite rubriku Novosti na našem portalu mijelom.hr, zapratite nas na Facebook stranici ili se pretplatite na Newsletter putem emaila [email protected].
