Multipli mijelom godišnje pogađa više od 176 000 ljudi diljem svijeta. Međutim, taj broj vjerojatno podcjenjuje pravi utjecaj bolesti. U mnogim dijelovima svijeta mijelom često ostane nedijagnosticiran ili se pak ne prijavljuje dosljedno. Nejednakosti su velike između zemalja, no velike razlike su i unutar dijelova u pojedinim zemljama. Iako je drugi najčešći rak krvi u svijetu, svijest o multiplom mijelomu je i dalje jako niska. Zajedno to možemo promijeniti!
I zato svake godine u ožujku obilježavamo Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma i pridružujemo se globalnoj inicijativi čiji je cilj podići svijest, potaknuti na djelovanje i pojačati glasove oboljelih od ovog rijetkog oblika raka krvi.
Zajedno s našim oboljelima, njihovim obiteljima, njegovateljima, zdravstvenim djelatnicima i građanima koji su nam se pridružili na brojnim aktivnostima tijekom ožujka, ponovno smo pokazali da smo #VišeOdMijeloma.
Prva regionalna Online ordinacija: suradnja udruga neprocjenljiva za oboljele od mijeloma i AL amiloidoze
Više od 50 sudionika, ponajviše iz Hrvatske i Srbije, zatim iz Bosne i Hercegovine, Republike Srpske i Crne Gore, pa čak i iz daleke Kanade, okupilo se na prvoj regionalnoj Online ordinaciji održanoj 3. ožujka 2026. Tom prilikom smo s hematolozima iz Hrvatske i zemalja u regiji razgovarali o liječenju mijeloma i amiloidoze lakih lanaca, usporedili prakse u različitim zemljama te predstavili vrijedan priručnik – Osnovni vodič o AL amiloidozi. Unatoč pozivitnim pomacima u zdravtstvenim sustavima, oboljeli u regiji i dalje nemaju jednake mogućnosti liječenja. Zajednička suradnja udruga u regiji, ali i šire, pokazala se ključnom i neprocjenjivom jer ubrzava pristup lijekovima, osigurava bolju informiranost, razmjenu znanja, iskustva i podršku oboljelima.
Posljednji četvrtak u ožujku bio je u znaku Međunarodnog dana multiplog mijeloma. Obilježili smo ga kroz nekoliko aktivnosti:
– HZZO-u smo predali apel i peticiju s gotovo 3.000 potpisa građana,
– uputili smo priopćenje medijima,
– gostovali smo u emisiji „Dobro jutro, Hrvatska”
– sudjelovali u globalnoj inicijativi osvjetljavanja gradova.
Sve s ciljem veće vidljivosti bolesti i bolje dostupnosti inovativnih lijekova za multipli mijelom. U nastavku donosimo više o svakom događaju.
Nacionalna medijska kampanja: Vrijeme je za novi iskorak nakon višegodišnjeg čekanja
U svom priopćenju za medije na Međunarodni dan mijeloma udruga MijelomCRO je istaknula ozbiljan jaz u dostupnosti novih terapija za multipli mijelom. Nove terapije postoje, ali hrvatskim pacijentima nisu dostupne kroz zdravstveni sustav (HZZO) i to treba hitno promijeniti.
“Dok je u EU dostupno 13 individualnih inovativnih lijekova koji značajno produžuju i poboljšavaju kvalitetu života u raznim kombinacijama, hrvatskim pacijentima dostupna su tek tri. Mnogi oboljeli više ne reagiraju na postojeće lijekove i njihove kombinacije te je samo pitanje vremena kada će im nedostatak pristupa novim, inovativnim opcijama liječenja ozbiljno ugroziti život. Upravo zato smatramo važnim da se, suradnjom svih dionika, pronađu rješenja koja će omogućiti pravovremeni pristup terapijama”, naglašava Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, dodajući kako su molbe za uvođenje novih terapija već više puta odbijene od strane nadležnih tijela.
Vijest o obilježavanju Međunarodnog dana multiplog mijeloma prenijela je HINA (nacionalna novinska agencija), te brojni nacionalni, regionalni i lokalni mediji i portali specijalizirani za zdravstvene teme. Dodatni doseg postignut je i objavama na Facebook stranicama raznih portala. Listu objava prema medijima možete pogledati ovdje.
Apel HZZO-u za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama
Predstavnici udruge MijelomCRO istog su dana Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) predali gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma. Među potpisnicima su pacijenti, članovi njihovih obitelji i građani koji poručuju da mjesto stanovanja ne smije odlučivati o tome hoće li netko imati priliku za liječenje i život.
Događaj je popratila i reporterska ekipa Radio Sljemena, vodeće lokalne radijske postaje u Zagrebu i Zagrebačkoj županiji, koja je razgovarala s direktoricom Udruge, Mirom Armour, te uživo izvijestila o samoj predaji potpisa i važnosti teme multiplog mijeloma. Dijelovi razgovora emitirani su i u informativnim emisijama Hrvatskog radija tijekom narednih dana na više lokalnih postaja (Radio Zadar, Radio Knin, Radio Otočac, Radio Pula i dr.).
Armour i dr. Bašić Kinda govorile o mijelomu u emisiji “Dobro jutro, Hrvatska”
Znate li kako stručnjaci još nazivaju multipli mijelom? Nazivaju ga “velikim imitatorom” jer se može manifestirati na tisuću različitih načina, kod svake osobe drugačije. Od bolova u kostima, preko opće slabosti i gubitka snage, pa sve do učestalih infekcija – simptomi su često nespecifični i lako se previdi njihova ozbiljnost. Upravo o tome govorilo se u emisiji “Dobro jutro, Hrvatska”, gdje su gostovale Mira Armour i prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, ukazujući na važnost pravodobnog prepoznavanja ove rijetke i neizlječive bolesti s kojom se živi. Pogledajte snimku gostovanja
Osvijetlimo gradove: snažna poruka podr ške, zajedništva i vidljivosti
Na Međunarodni dan multiplog mijeloma više od 100 gradova diljem svijeta osvijetlilo je svoje znamenitosti prepoznatljivom crvenom bojom, simbolom borbe protiv te bolesti. Svijetlilo je tako od Novog Zelanda i Australije preko cijele Europe pa sve do SAD-a i Kanade. Riječ je o globalnoj inicijativi „Light the World Red” (Osvijetli svijet u crveno), kojoj je cilj podići svijest o multiplom mijelomu i pružiti podršku oboljelima. Ponosni smo što je upravo naša inicijativa osvjetljavanja gradskih znamenitosti, koju smo započeli 2022. u Hrvatskoj, potaknula ovu globalnu kampanju. Više
Dojmovi s prvog hodanja i druženja na Bundeku
U nedjelju, 22. ožujka, prvi je put održana vođena šetnja Bundekom u organizaciji udruge MijelomCRO. Grupa šetačica, koju je činilo pet članica naše udruge, nakon kratkih vježbi zagrijavanja uputila se u šetnju oko Malog jezera, a potom i stazama oko Velikog jezera. Grupu je vodila Maja Kutnjak, ujedno i licencirani planinski vodič. Druženje je potrajalo nekoliko sati, a sudionice su izrazile želju da se ovakvi susreti nastave. Više
Kutić: redovita druženja oboljelih uživo i online
U Mjesecu borbe protvi multiplog mijeloma nastavili smo redovna druženja oboljelih i članova obitelji, na koja se ponekad pridruže i zdravstveni radnici. Tako smo se u utorak, 10. ožujka, družili uživo u zagrebačkom Kutiću, a dva tjedna kasnije, 24. ožujka, družili smo se online. Taj format omogućuje da se priključite bez obzira na to u kojem dijelu Hrvatske se nalazite.
Hvala svima koji su nas i ovaj put podržali svojim idejama, pričama, prostorom, donacijama, sponzorstvom ili na bilo koji drugi način, kako bi aktivnosti povodom Mjeseca mijeloma bile uspješno provedene.
