Otvoreno pismo oboljelih od multiplog mijeloma

JAVNOSTI REPUBLIKE HRVATSKE – GRAĐANIMA I ZDRAVSTVENOM SUSTAVU

U rujnu, mjesecu koji je širom svijeta posvećen podizanju svijesti o raku krvi, Udruga pacijenata MijelomCRO apelira na javnost i zdravstveni sustav da prepoznaju aktualni težak položaj oboljelih od multiplog mijeloma, rijetkog oblika raka krvi od kojega u Hrvatskoj boluje oko 750 ljudi.

Pogođeni mijelomom imaju drastično oslabljen imunitet. Njihove plazma stanice ne proizvode normalan broj i kvalitetu antitijela, pa im je tijelo, koje se i inače teško bori s infekcijama, podvrgnuto naporima. U slučaju obolijevanja od virusne bolesti Covid-19 imaju veće izglede za komplikacije i teške ishode. Raste im vjerojatnost za kraće preživljenje, a svaki prerani smrtni ishod je nečiji osobni gubitak. Postoje mnoge nepoznanice i dileme. Ali postoje i činjenice, bjelodane i očite. Našim članovima, oboljelima od multiplog mijeloma, raka krvi, pandemijska situacija je ozbiljno narušila sigurnost i povećala rizike od nevolja.

SITUACIJA SE POGORŠAVA, OPASNI RIZICI RASTU

Godinu i pol od izbijanja pandemije koronavirusa, oboljeli od mijeloma i drugih oblika raka krvi žive u povećanom riziku i strahu, a njihov položaj je sve teži. Unatoč tome, mnogi umanjuju ozbiljnost situacije, ne uviđajući razmjere dodatne ugroženosti onkoloških bolesnika u pandemiji. Mjere zaštite su popustile, procijepljenost među odraslom populacijom je još uvijek nedostatna. Broj novooboljelih opet raste (četvrti val) te se bolnički kapaciteti, ionako preopterećeni i nedostatni, dodatno opterećuju. Otkako se virus proširio Hrvatskom, mnogi specijalisti hematolozi i hematološke sestre su u više navrata prebačeni na Covid odjele, čime su smanjeni kapaciteti za skrb o hematološkim pacijentima. Događa se u stvarnom životu bolnica ovih dviju godina da na 30 pacijenata rade samo dva hematologa na odjelu. Poznat nam je slučaj jednog odjela Covida gdje je jedna sestra brinula o dvanaest teških pacijenata.

ASPEKTI TEŠKE SITUACIJE

Mnogi aspekti teške situacije nama su već dobro poznati. Među njima je na prvom mjestu smanjena šansa za pravodobnu, ranu dijagnozu, jer stanovništvo se čuva od „nepotrebnih“ odlaska u ambulante i bolnice, u opravdanom strahu od zaraze. A kašnjenje dijagnoze raka krvi za samo pola ili godinu dana, skraćuje živote. Raste ugroza osoba u periodu dok još nije postavljena dijagnoza, a bolest je već podmuklo aktivna. To možete biti i vi ili netko vama blizak.

Svaki boravak u bolnici izaziva strah i brigu. Djelatnici su nedostatno procijepljeni, korona je u bolnicama. Teške terapije kod liječenja mijeloma umanjuju broj zdravih imunonosnih krvnih stanica koje još postoje – i infekcije su češće i teže. I dolasci na propisanu terapiju u tzv. dnevne bolnice su naporniji i rizičniji no što su bili pred godinu i pol. Oboljeli i njihove obitelji strepe od mogućnosti da se koronavirusom zaraze na putu do bolnice ili u čekaonicama, na odjelima. To se u nekim slučajevima već i dogodilo, sa smrtnim ishodima.

ŠTO MOLIMO DA SE UČINI, ZA ŠTO SE ZALAŽEMO?

Molimo bolnice da oboljelima koji su imunokompromitirani, a koji moraju dolaziti na terapije, osiguraju posebne uvjete: prostor gdje bi bili odvojeni, odvojeni ulazak u zgrade bolnice, zakazivanje dolaska u određeni termin, (da ne čekaju u hodnicima po više sati), vađenje krvi u odvojenom prostoru, veće i zračne prostorije za čekanje. Potrebno je i dati mogućnost da pratnja (obitelj) uđe u krug bolnice i dovede pacijenta što bliže zgradi gdje se provodi terapija.

Molimo obitelji i prijatelje oboljelih od mijeloma i ostalih oblika raka krvi na pridržavanje svih mjera opreza i zaštite kojima će maksimalno smanjiti šansu od zaraze voljene osobe. U to spada: izbjegavanje nepotrebnih kontakata, stajanje na distanci – držanje razmaka, često pranje ruku, nošenje maske te druge mjere zaštite, kao i cijepljenje. Preporuka je Međunarodnog društva za mijelom (IMS) i hrvatskih hematologa da se oboljeli u dogovoru s liječnicima cijepe kad je to moguće. To ih neće posve zaštititi od zaraze, ali im može olakšati komplikacije u slučaju da se zaraze koronavirusom.

Pozivamo poslodavce da omoguće rad od kuće oboljelima od multiplog mijeloma, gdje god je to izvedivo. Bez obzira na primljeno cjepivo, oni su i dalje ozbiljno ugroženi od zaraze i obolijevanja, s mogućim teškim posljedicama ili čak smrtnim ishodom. Znamo za slučajeve u kojima su oboljeli mjesecima uspješno radili od kuće, a nakon cijepljenja morali su se vratiti radu u prostorijama poslodavca. Putovanje na posao i rad u kolektivu dodatna je ugroza za osobe pogođene ovom teškom bolešću.

APELIRAMO!

U humanom društvu koje brine za sve svoje članove, za drugog, treba znati: postoje skupine bolesnika s oslabljenim organizmom, posebno imunitetom, a time i većim izgledima na komplikacije i teške ishode u slučaju zaraze Covidom. Molimo sve stanovnike Hrvatske, radno sposobne u bilo kojoj djelatnosti, koji imaju sreću da nisu pogođeni ozbiljnom bolešću, one kojima se čini da koronavirus nije veći problem, a nošenje maski i cijepljenje jest  – nemojte negirati postojanje ugroze za druge ljude. Virus postoji. I dok se mlađi i zdraviji s njime lakše nose, za oboljele od raka krvi, a napose od multiplog mijeloma, ova situacija je velika prijetnja.

Apeliramo na sve građane – pridržavajte se epidemioloških mjere i cijepite se, ako ne postoje prave prepreke. Psihološko i emocionalno stanje naših prijatelja – oboljelih od mijeloma teško je breme koje moraju nositi svakog dana.

Završavamo sloganom koji nas čvrsto povezuje unutar Udruge: Zajedno možemo mnogo!

UDRUGA MIJELOMCRO
Zagreb, rujan 2021.