Godinama sam osjećala bolove u kostima i veliki umor. Redovito sam odlazila na sistematske preglede. Internist je na završnom mišljenju uočio visoku sedimentaciju, no dugo nije prepoznato da slučaj treba uputiti hematologu. Sumnja na mijelom pojavila se tijekom liječenja migrene. Neurologinja u Vinogradskoj bolnici je zbog visoke sedimentacije uputila slučaj hematologu. Dijagnoza postavljena 2013. u KBC Zagreb. – Senka Polanšćak
Koliko je u praksi kompleksno posumnjati na mijelom i uputiti pacijenta hematologu koji će postaviti dijagnozu pokazuju nam iskustva članova naše Udruge. Kako pospješiti ranu dijagnostiku multiplog mijeloma i približiti smjernice liječnicima opće prakse, raspravljalo se na prvom virtualnom sastanku “Usavršavanje sustava rane dijagnoze multiplog mijeloma u Hrvatskoj” kojeg je udruga MijelomCRO organizirala i održala krajem rujna. Sudjelovali su hematolozi, predsjednica Koordinacije hrvatske obiteljske medicine, radiolog, predstavnik Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo te članovi Udruge i oboljeli.
Virtualni sastank bio je prvi korak u realizaciji veoma važnog i kompleksnog projekta “RANA DIJAGNOZA MULTIPLOG MIJELOMA 20/21”. Projekt će se razvijati fazno, tijekom 2020. i 2021. godine, sukladno spoznajama o preprekama, potrebama i mogućnostima sustava rane dijagnoze u Hrvatskoj.
1. FAZA – PRIPREMNE RADNJE, 25. rujan 2020.
- Virtualni sastanak liječnika, predstavnika zdravstvenog sustava, pacijenata i članova udruge MijelomCRO, radi razmjene mišljenja i iskustva, te utvrđivanje stanja i uzroka.
2. FAZA – USPOSTAVA PROJEKTA, rujan – prosinac 2020.
- Osnivanje kooperativne grupe za realizaciju projekta „Rana dijagnoza multiplog mijeloma 20/21“. Utvrđivanje uzroka na temelju snimke stanja. Predlaganje procedura (smjernica) i infrastrukture rane dijagnostike. Izrada informativnih materijala.
3. FAZA – PROVEDBA, siječanj – lipanj 2021.
- Tematska predavanja sa sudionicima iz područja obiteljske i fizikalne medicine, te radiologije. Objava članaka i poziva na akciju u liječničkim novinama. Uključenje projekta „Rana dijagnoza multiplog mijeloma 20/21“ u sastav edukacije.
Tijekom studenog i prosinca plan je izraditi dijagnostički predložak za postavljanje rane dijagnoze, polazeći od engleskog modela, ali uz nužne izmjene i dopune, sukladno smjernicama naših hematologa, kako bi predložak bio što bolje prilagođen hrvatskim prilikama. Takav predložak, koji je stručni rad, bio bi dostavljen u 2021. liječnicima opće medicine i drugim zdravstvenim djelatnicima da im olakša rad i što ranije prepoznavanje multiplog mijeloma, prije nego što osobu upute specijalisti.
A da nije multipli mijelom? Najčešći znaci za uzbunu:
- uporna bol u leđima i kostima (> 4-6 tjedana), frakture
- slabost i umor
- ponavljajuće i dugotrajne infekcije
- neobjašnjiva anemija
- krvarenje nosa, neobjašnjive modrice
Podsjećamo na važnost redovne kontrole i razgovora sa liječnicima kako biste bili dobro upućeni u svoje zdravstveno stanje, i razumjeli što sve možete učiniti kako biste s bolešću što kvalitetnije živjeli. Pozivamo vas da se javite i na adresu Udruge [email protected] – podijelite s nama svoja iskustva, pišite nam ako vas nešto brine u vezi vašeg zdravlja – tu smo za vas i rado ćemo vam pomoći.
Želimo vam svako dobro!
Zahvaljujemo svima koji su podržali 1. fazu projekta, posebno našim liječnicima, pacijentima, te tvrtkama Amgen, Janssen, Global Myeloma Action Network – GMAN i M.E.P. Zagreb.
Sudionici
Dr. med. Nataša Ban Toskić, predsjednica Koordinacije hrvatske obiteljske medicine (KoHOM), Zagreb, dr. med. Vikica Krolo, članica Izvršnog odbora KoHOM-a, Split, dr. med. Jadranka Karuza, članica Izvršnog odbora KoHOM-a, Rijeka, dr. med. Tamara Drča, Zadar, Ehlimana Planinac, tajnica i glavna koordinatorica KoHOM-a, prim. dr. Sandra Bašić-Kinda, dr. med., Voditeljica radne skupine za multipli mijelom, KroHem (KBC Zagreb), prof. dr. sc. Toni Valković, dr. med., Zavod za hematologiju KBC Rijeka, doc. dr. sc. prim. Delfa Radić-Krišto, dr. med. (predstojnica Klinike za unutarnje bolesti Kliničke bolnice Merkur), dr. sc. Josip Batinić, dr. med. (KBC Zagreb), dr. med. spec. Jasminka Sinčić-Petričević (KBC Osijek), dr. med. Ivan Jovanović, neuroradiolog (KBC Zagreb), dr. med. Martina Morić-Perić, internist hematolog (voditeljica odjela hematologije OB Zadar), dr. sc. Mario Šekerija (voditelj registra za rak, Hrvatski zavod za javno zdravstvo), Jelena Pravica, mag. ing. silv. članica udruge, supruga pacijenta, Senka Polanšćak, dipl. ing., članica udruge, pacijentica, Ivana Slakić, kći oboljelog, Goran Tudor, predsjednik udruge MijelomCRO, Ana Tudor, suosnivačica udruge MijelomCRO, Mira Armour, voditeljica udruge MijelomCRO te drugi liječnici, volonteri, oboljeli i članovi njihovih obitelji.
