Publikacije

Živjeti s rakom – vodič za bolesnike s informacijama kako si pomoći u tom važnom razdoblju života.
Vodič je nastao zajedničkim radom Europskog društva za medicinsku onkologiju i Europske koalicije pacijenata oboljelih od raka, u suradnji s Međunarodnim društvom za psihoonkologiju.

Multiplim mijelomom – gdje smo danas u Hrvatskoj – prim. dr. sc. Delfa Radić Krišto, Susret pacijenata i liječnika, listopad 2019.

MULTIPLI MIJELOM – TJELESNA AKTIVNOST I SPORT – Informacije za oboljele i članove obitelji, Zagreb, 2019.

Policy Issues Affecting Patient Access to Approved Therapies in Myeloma; A workshop by EAfPA and MijelomCRO, Zagreb, November 2018 (Utjecaj zdravstvene regulative i drugih faktora na dostupnost lijekova za mijelom – izvještaj s regijskog susreta u organizaciji EAfPA i MijelomCRO, Zagreb, studeni 2018.)

Priprema za autolognu transplantaciju krvotvornih matičnih stanica – Ljiljana Pomper, dipl. med. techn.

Bol i neuropatska bol u bolesnika s multiplim mijelomom – Mr.sc. Mario Piršić

O multiplom mijelomu i liječenju – prof. dr. sc. Toni Valković, dr. med., Susret s pacijentima, listopad 2019.

Kognitivne smetnje u bolesnika s multiplim mijelomom – Doc. Prim. dr. sc. Duška Petranović, dr. med., Susret s pacijentima, ožujak 2017

MPT (melfalan, prednizon i talidomid) kombinacija lijekova koje uzimate u tabletama, tj. jedan od protokola za liječenje multiplog mijeloma (kemoterapija)

Multipli mijelom iz perspektive pacijenata

Bortezomib – Priručnik za oboljele od multiplog mijeloma

Lenalidomide – Revlimid – Priručnik za oboljele od multiplog mijeloma

Protočna citometrija u dijagnostici multiplog mijeloma i srodnih monoklonskih gamapatija

Multipli Mijelom – Priručnik namijenjen bolesnicima s multiplim mijelomom i članovima njihovih obitelji

Prehrana i Multipli Mijelom

Novi lijekovi za liječenje bolesnika s MM – Josip Batinić, dr.med., Susret pacijenata i liječnika, lipanj 2016.

Klinička slika i opći principi liječenja – doc.dr.sc. Dražen Pulanić, Susret pacijenata i liječnika, lipanj 2016.

Liječenje komplikacija u MM – dr. sc. Sandra Bašić Kinda, Susret pacijenata i liječnika, lipanj 2016.

Deksametazon – Informacija za oboljele od multiplog mijeloma – doc. dr. sc. Duški Petranović

******************

Ovdje možete naći dva poglavlja iz “Priručnika o Multiplom Mijelomu” kojeg možete od nas besplatno dobiti.

“Priručnik o Multiplom mijelomu”, četvrto poglavlje –“Život s mijelomom”

“Priručnik o Multiplom mijelomu”, šesto poglavlje –“Najčešća pitanja i odgovori”

Objašnjenje medicinskih pojmova

  • Anemija: bolest koja se očituje sniženim brojem crvenih krvnih stanica i razinom hemoglobina u krvi.
  • Antitijela (imunoglobulini): proteini koji proizvode određene bijele krvne stanice (plazma stanice) u borbi protiv infekcije i bolesti.
  • Antikoagulans: skupina lijekova koja sprječava zgrušnjavanje krvi.
  • Bijele krvne stanice (leukociti): krvne stanice koje sudjeluju u imunološkom sustavu tijela.
  • Ciklofosfamid: vrsta kemoterapijskog lijeka (citostatika), poznata kao alkilirajući agens, koja se koristi u liječenju multiplog mijeloma.
  • Crvene krvne stanice (eritrociti): krvne stanice koje prenose kisik po tijelu.
  • Deksametazon: sintetski steroid koji se daje samostalno ili u kombinaciji s drugim lijekovima u liječenju multiplog mijeloma.
  • Djelomični odgovor (parcijalna remisija): smanjenje paraproteina u krvi >50% ili smanjenje paraproteina u urinu u 24 sata >90%.
  • Duboka venska tromboza (DVT): ugrušak krvi u dubokoj veni noge.
  • Eritropoetin (EPO): hormon kojeg proizvode bubrezi, a koji sudjeluje u proizvodnji crvenih krvnih stanica. Oboljeli od multiplog mijeloma s oštećenjem bubrega možda neće proizvoditi dovoljno eritropoetina i mogu postati anemični. Injekcije sintetskog eritropoetina mogu biti korisne.
  • Faktor stimulacije kolonija granulocita (G-CSF): faktor rasta koji se koristi za stimulaciju rasta matičnih stanica prije prikupljanja.
  • Gabapentin: lijek koji se koristi za kontrolu boli koja nastaje zbog oštećenja perifernih živaca.
  • Hiperkalcemija: razina kalcija u krvi viša od normalne. U oboljelih od multiplog mijeloma ovo je obično zbog razaranja kosti i otpuštanja kalcija u krv.
  • Imunološki sustav: složena skupina stanica i organa koja štiti tijelo od infekcija i bolesti.
  • Imunoglobulini: također poznati kao antitijela, imunoglobulini su proteini koji se nalaze u krvi, a proizvode ih stanice imunološkog sustava zvane plazma stanice. Njihova funkcija je vezivanje za tvari u tijelu koje se smatraju stranim antigenima koje se nalaze se na površini bakterija i virusa. Vezujući se za antigene, imunoglobulini omogućavaju drugim stanicama imunološkog sustava da ih unište i otklone te na ovaj način pomažu u borbi protiv infekcija.
  • Imunomodulatorni lijek: lijek koji djeluje na stanice imunološkog sustava tijela npr. talidomid i Revlimid.
  • Koštana srž: mekano, spužvasto tkivo koje se nalazi u središtu kosti i u kojem se proizvode crvene i bijele krvne stanice te krvne pločice.
  • Kemoterapija: liječenje snažnim lijekovima (citostaticima) namijenjenim da unište stanice zloćudnih tumora. Kemoterapija može biti intravenska (u venu) ili peroralna (u obliku tablete).
  • Klinička studija: poznata i kao kliničko ispitivanje. Istraživačka studija novog načina liječenja u kojoj sudjeluju oboljeli u svrhu pronalaženja boljih načina sprječavanja, otkrivanja, dijagnosticiranja ili liječenja bolesti i u svrhu pronalaženja odgovora na znanstvena pitanja.
  • Krvne pločice (trombociti): malene krvne stanice koje sudjeluju u zgrušavanju krvi.
  • Kvaliteta života: pojam koji se odnosi na razinu udobnosti, zadovoljstva i sposobnosti u obavljanju dnevnih aktivnosti. Predstavlja mjeru općeg osjećaja blagostanja.
  • Maligne stanica: stanice zloćudnog tumora koje imaju sposobnost napasti i uništiti tkiva.
  • Matične krvotvorne stanice: stanice iz kojih se razvijaju sve krvne stanice. Normalne krvotvorne matične stanice proizvode crvene krvne stanice, bijele krvne stanice i krvne pločice. Matične stanice se obično nalaze u koštanoj srži i mogu se prikupljati za transplantaciju.
  • Melfalan: vrsta kemoterapijskog lijeka (citostatika) poznata kao alkilirajući agens, koja se koristi u liječenju multiplog mijeloma.
  • Nuspojave: problemi koji se javljaju kada liječenje djeluje na zdrave stanice te druga tkiva i organe u tijelu. Svako liječenje ima svoje specifične nuspojave, a najučestalije nuspojave standardnog liječenja zloćudnh tumora su umor, mučnina, povraćanje, smanjen broj krvnih stanica, stanjivanje/gubitak kose i ranice u ustima.
  • Održavanje (terapija održavanja): liječenje (često manjih doza) koje se daje duže vremena po završetku glavne standardne doze lijeka kako bi se što duže održao postignuti odgovor na liječenje.
  • Paraprotein: abnormalni imunoglobulin (antitijelo) koji proizvode mijelomske stanice i koji se mjeri u tijelu. Mjerenja paraproteina koriste se za praćenje bolesti.
  • Plazma stanice: posebna vrsta bijelih krvnih stanica koja proizvodi imunoglobuline za borbu protiv infekcija. Mijelomske stanice su kancerozne plazma stanice koje su abnormalne i ne funkcioniraju prikladno.
  • Plućna embolija: začepljenje krvne žile u plućima obično zbog ugruška krvi.
  • Potpuni odgovor (kompletna remisija): postojanje <5% plazma stanica u koštanoj srži, ne može se dokazati paraprotein prema kriterijima odgovora na liječenje Međunarodne radne skupine za multipli mijelom (IMWG) iz 20009.
  • Prednizolon: sintetski steroid koji se daje sam ili u kombinaciji s drugim lijekovima u liječenju mijeloma.
  • Pregabalin: lijek koji se koristi za kontrolu boli uzrokovane oštećenjem perifernih živaca.
  • Profilaksa: preventivna mjera kao što su profilaktični antibiotici koji se daju u svrhu prevencije infekcije.
  • Relaps: trenutak u kojem se multipli mijelom povratio ili postao aktivniji nakon razdoblja remisije ili stabilnog stanja bolesti.
  • Steroid: Hormonalna supstanca koju tijelo redovno proizvodi. Oni koji se koriste u liječenju multiplog mijeloma poznati su kao glukokortikoidi. Ovi steroidi guše infekciju i imunološki sustav.
  • Talidomid: lijek koji se pokazao učinkovit u liječenju multiplog mijeloma. Trenutno se koristi i proučava u svim stadijima mijeloma. Ovaj lijek se prvotno koristio kao sedativ, a zatim kao lijek protiv određenih oboljenja. Povučen je u 1960-tima zbog anomalija kod novorođenčadi koje je uzrokovao kad se koristio za vrijeme trudnoće. Njegovo korištenje danas je praćeno strogim programom upravljanja rizikom.
  • Trombocitopenija: razina krvnih pločica u krvi manja od normalne. Normalna razina je 150.000 – 250.000 u mikrolitru. Ako je broj krvnih pločica manji od 50.000 u mikrolitru, može doći do povećane sklonosti krvarenju.
  • Umor: osjećaj iznimnog umora, letargije ili iscrpljenosti većinom ili stalno.
  • Vrijeme do progresije bolesti: vrijeme od početka liječenja do progresije bolesti.
  • Vorinostat: nova vrsta lijeka protiv tumora poznatog kao inhibitor histonske deacetilaze.
  • Vorinostat djeluje tako da zaustavlja u radu enzime zvane histonske deacetilaze i spriječava stvaranje proteina potrebnih za rast i opstanak stanice. Ovo naposljetku uzrokuje smrt stanice.