Tko smo?
MijelomCRO neprofitna je udruga koja pruža podršku oboljelima od multiplog mijeloma (ponekad nazvan plazmacitom) i drugih rijetkih rakova krvi, njihovim obiteljima i njegovateljima u Hrvatskoj i regiji.
Udruga nastoji poboljšati kvalitetu života oboljelih kroz edukaciju i osvješćivanje javnosti o multiplom mijelomu i drugim rijetkim rakovima krvi, aktivno uključivanje oboljelih i njima bliskih u proces liječenja, unaprjeđenje samog liječenja te povezivanje s liječnicima, zdravstvenim ustanovama i farmaceutskim tvrtkama.
Udruga djeluje od 2011. godine, u Hrvatskoj ali i čitavoj regiji, te je važan dionik u radu raznih europskih i globalnih neprofitnih organizacija.
Sjedište udruge nalazi se u Zagrebu na adresi Ulica grada Vukovara 226G.
Osobe ovlaštene za zastupanje Udruge:
Mira Armour, predsjednica
Ana Tudor, počasna tajnica
Članovi Upravnog odbora:
Mira Armour, predsjednica
Jelena Pravica, dopredsjednica
Lovorka Vlašić Široki, dopredsjednica
Ana Tudor, počasna tajnica
Alenka Boban Blagaić
Mirjana Ivaniš Mladenović
Senka Polanščak
Pridruženi članovi Upravnog odbora:
Vladimir Blagaić
Goran Tudor, počasni član suosnivač
Statut Udruge
Naša vizija
Cilj je medicine i svih nas da multipli mijelom i drugi rijetki rakovi krvi postanu izlječivi ili kronične bolesti s kojom se živi.
Smatramo da je u Hrvatskoj potrebno unapređenje prepoznavanja multiplog mijeloma kao bolesti. Iako je ostvaren značajan pomak u liječenju mijeloma, i dalje zaostajemo za razvijenijim državama. Nadamo se će djelovanje naše Udruge približiti Hrvatsku i čitavu regiju onim državama koje su na prvoj fronti aktivnih istraživanja i unapređenja liječenja. Vjerujemo da se motivacija i znanje organizacija iz raznih zemalja svijeta mogu iskoristi za zajednički nastup prema tijelima EU kako bi svi oboljeli dobili mogućnost liječiti se najnovijim provjerenim terapijama i lijekovima.
Naša misija
Osnovna svrha djelovanja Udruge je pružanje pomoći i podrške oboljelima i njihovim obiteljima da se lakše nose s bolešću.
Cilj nam je poboljšati kvalitetu života oboljelih od multiplog mijeloma i drugih rijetkih rakova krvi, što postižemo kroz edukaciju i proširivanje svijesti o mijelomu, njegovim predstanjima (kao što je MGUS, tinjajući mijelom, asimptomatski mijelom, AL amiloidoza s MM i drugi) te aktivno uključivanje oboljelih i njima bliskih u proces liječenja te povezivanje s liječnicima, zdravstvenim ustanovama i farmaceutskim tvrtkama.
Naša važna zadaća je zalaganje za većom dostupnošću novih lijekova i terapija, čime se bitno poboljšava kvaliteta i produžava život oboljelih.
Udruga promiče zajedničke interese oboljelih kod zdravstvenih tijela vlasti, farmaceutskih tvrtki, ustanova i svih uključenih u liječenje. Nastojimo povećati povezanost liječnika i oboljelih i izvan bolnica, te se zalažemo za jednak tretman oboljelih u zdravstvenim ustanovama diljem Hrvatske.
Posredstvom Udruge razmjenjuju se iskustva o liječenju ali se, što je jednako važno, djelovanje usmjerava i na primjenu novih pristupa i metoda liječenja te novih lijekova.
Prioritet nam je dobiti nove i bolje lijekove za liječenje mijeloma pa Udruga MijelomCRO prati sve ono što se događa u zemljama sličnim Hrvatskoj. Bolest je ista, ali se neizmjerno razlikuju stvarnosti u kojima se oboljeli liječe i u kojima žive. Neka udruženja imaju veće mogućnosti podržati oboljele, kao i utjecati na donositelje odluka u zdravstvenom sustavu. Učimo od onih koji se od nas razlikuju po kulturi odnosa prema oboljelima i dostignućima u liječenju.
Čime se bavimo
U okviru našeg raznolikog djelovanja organiziramo edukacije i potičemo aktivno uključivanje oboljelih i članova njihovih obitelji u proces terapije, što predstavlja važan preduvjet za uspješno liječenje. S obzirom na to da su za kvalitetu života oboljelih nužne i obiteljska i institucionalna podrška, Udruga organizira susrete pacijenata i zdravstvenih radnika. Redovito sudjelujemo na domaćim i međunarodnim stručnim susretima liječnika i pacijenata (KROHEM, EHA, ASH, IAPO, GMAN, IMF, ESMO, MPe) te na susretima internacionalnih organizacija pacijenata. Smatramo da je to od neprocjenjive važnosti za razmjenu iskustva o dostupnosti lijekova, metodama liječenja, komplikacijama pri liječenju te za sve višu kvalitetu života tijekom liječenja.
Udruga omogućuje:
- razgovor s predstavnicima Udruge o stvarima važnima za vas
- besplatne materijale i knjige o liječenju MM-a
- prisustvovanje susretima pacijenata i liječnika izvan bolnice
- informacije o mijelomu i najnovijim aktivnostima Udruge na web stranici mijelom.hr
- pomoć oko prijave za sudjelovanje u kliničkim istraživanjima (kojih u RH nema dovoljno)
- neposrednu komunikaciju s oboljelima
- pomoć pri nabavci lijekova
Materijali o liječenju, praktično pisani za pacijente, važan su način podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Vrlo često oboljeli i njihove obitelji prolaze dugotrajan proces, pun neizvjesnosti, suvišnih pregleda i nalaza. Samo suočavanje s dijagnozom veliki je šok, stoga je svaka informacija o prirodi bolesti, načinu liječenja, životu s mijelomom iznimno dragocjena.
Trajni uspjeh Udruge je tiskanje „Priručnika o multiplom mijelomu“ namijenjenog bolesnicima i članovima njihovih obitelji, autorice Ljiljane Pomper. S obzirom na to da liječnici i medicinske sestre u bolnicama imaju vrlo ograničeno vrijeme koje mogu posvetiti pojedinom pacijentu, naš Priručnik neizmjerno je cijenjen i tražen izvor prijeko potrebnih informacija. Prvo izdanje knjige objavili smo 2008. godine, a do danas je tiskano čak osam izdanja u ukupnoj nakladi od 3000 primjeraka. Besplatna dostava i podjela Priručnika bolnicama i pojedincima diljem Hrvatske i regije traje neprestano.
U suradnji s udrugom Mijelom u BiH izdali smo i knjižicu „Multipli mijelom – Tjelesna aktivnost i sport“ koja se, uz brojne druge materijele, može preuzeti s naše stranice klikom na kategoriju Publikacije.
Uz pisane materijale, na našem YouTube kanalu MijelomCRO može se pristupiti velikoj i stalno rastućoj kolekciji videozapisa s relevantnim informacijama za sve oboljele i njihove obitelji.
Aktivna je i privatna Facebook grupa za međusobnu podršku oboljelih Mijelom i ja, te javna Facebook stranica MijelomCRO koja ima više od 4.500 pratitelja.
Rad udruge, kao što je i uobičajeno kod organizacija civilnog društva, odvija se kroz projekte. Neki od naših uspješno provedenih projekata su:
Rana dijagnoza – bolja prognoza
Stalni projekt započet 2020. godine u suradnji s Hrvatskim društvom za hematologiju, Hrvatskom kooperativnom grupom za hematološke bolesti (KROHEM) i Koordinacijom hrvatske obiteljske medicine (KoHOM). U 2021. godini pripremljen je informativni letak RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma, kao svojevrsni algoritam namijenjen liječnicima primarne zdravstvene zaštite koji im pomaže u ranom prepoznavanju simptoma mijeloma.
RAKK: 4 ključne značajke mijeloma
Ja nisam 1%, ja sam 100%
Iako multipli mijelom čini samo 1 posto svih karcinoma, udruga traži 100 posto prava na liječenje i zdravstvenu skrb za oboljele, bez obzira gdje u Hrvatskoj žive. Ograničavanje pristupa novom, boljem liječenju tek nakon primanja niza starijih terapija ne koristi oboljelima. Zagovaramo pristup liječenju prema smjernicama Europskog društva za medicinsku onkologiju (ESMO) i Internacionalne radne skupine za multipli mijelom (IMWG). Iste smjernice preporuča i Radna skupina za multipli mijelom, KROHEM.
1 ime [multipli mijelom], 1000 [individualnih] priča
Iskustva i potrebe svake oboljele osobe su različite. U udruzi želimo pokrenuti istraživanje koje obuhvaća različite aspekte kvalitete života, dijagnoze, linije liječenja oboljelih u Hrvatskoj.
Suosjećanje bez granica
Umrežavanje s organizacijama pacijenata u Europi i na globalnoj razini te razmjena najboljih praksi veoma su važni. MijelomCRO nudi telefonsku pomoć oboljelima u cijeloj jugoistočnoj regiji kako bi ostvarili pristup osnovnim lijekovima za multipli mijelom. Do sada smo pomogli više od 250 pacijenata u dobivanju lijekova.
Niste sami
Telefonska linija za pomoć pacijentima s iskusnim zastupnikom pacijenata.
Susret izvan bolnice
Sastanci izvan bolnice su edukativni susreti pacijenata, njegovatelja i zdravstvenih djelatnika.
Unatoč ograničenim sredstvima, ipak uspijevamo ostvariti ciljeve koje smo si postavili. U tome su nam pomogli i pomažu: podrška i iskustvo brojnih udruga u Europi i svijetu koje imaju mnogo dužu tradiciju djelovanja od nas, podrška profesionalnih udruženja liječnika, posebno liječnika hematologa u regiji, ali i činjenica da nas logistički podupire i sponzorira obiteljska tvrtka M.E.P. d.o.o. iz Zagreba.
Naša priča
Udrugu MijelomCRO osnovali su Mira Armour, Ana Tudor i Goran Tudor. Kroz višegodišnju brigu za majku koja je izgubila bitku s mijelomom, te iskustvo sa zdravstvenim sustavom u Hrvatskoj i Velikoj Britaniji, obitelj je stekla detaljan uvid u položaj oboljelih i članova obitelji, te je uvidjela brojne poteškoće na razini sustava, kao što su nedostatak informacija, nedostupnost lijekova i druge.
U mjesecu svibnju 2000. naša majka Kate Tudor dobila je dijagnozu – plazmocitom.
Majka je živjela u Zadru. Moja sestra, koja živi u Zagrebu, na samo tri sata vožnje od Zadra, a tako daleko od majke, nazvala me sva šoku u London, gdje sam tada živjela i radila.
Tko je ikada čuo za plazmocitom? Moja sestra, uz sve enciklopedije i medicinske rječnike nije mogla pronaći ništa više o toj bolesti. I tako sam se i ja uključila u potragu za informacijama.
Nakon nekoliko sati provedenih na internetu otkrila sam da je prognoza tri do pet godina života i da se njezina bolest zove multipli mijelom. Naišla sam, srećom, na web stranice International Myeloma Foundation (UK), odnosno na nekoga koga mogu nazvati i dobiti savjet.
U jesen 2001. godine otišla sam u Southampton na “Susret pacijenata”, a godinu dana poslije u London, Leeds, Amsterdam te na susrete europskih udruženja. Tamo sam prvi put čula riječi kao što su paraprotein, linije liječenja, elektroforeza, talidomid… Tada sam našoj majci i drugim oboljelima poželjela dati priliku da osobno postavljaju pitanja o onome što ih muči, i to na svom vlastitom jeziku, u Hrvatskoj. To je dovelo do prvog susreta pacijenata i liječnika u Zagrebu.
Majka je podlegla bolesti 2011. godine. Iste godine naša je obitelj odlučila udrugu MijelomCRO registrirati u Hrvatskoj i započeti sa stalnim djelovanjem.
Mira Armour
