MijelomCRO
Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma (plazmocitoma)
Ulica grada Vukovara 226G, 10 000 Zagreb
www.mijelom.hr
Facebook: MijelomCRO
Tajništvo: Ana Tudor
radnim danom 8-16 sati
[email protected],
tel. 01/55 09 805, mob. 095/4441441, faks. 01/55 09 894
Direktorica: Mira Armour
[email protected] ,
mob. 00 385 99/19 47 434, Whats App / Viber: 0044 78 02 59 97 82; Skype: miracalling
Predsjednik: Goran Tudor
mob.: 095/44 41 551
Misija Udruge MijelomCRO
MijelomCRO neprofitna je udruga koja pruža podršku oboljelima od multiplog mijeloma (i plazmocitoma), njihovim obiteljima i njegovateljima u Hrvatskoj i regiji; osnovana je 2011. godine.
Osnovna svrha djelovanja Udruge je pomoći oboljelima da se lakše nose s bolešću i da poboljšaju kvalitetu svoga života. Radi toga organiziramo edukaciju i potičemo aktivno uključivanje oboljelih i članova njihovih obitelji u proces liječenja, što je vrlo važno i predstavlja još jedan preduvjet za uspješno liječenje. Posredstvom Udruge razmjenjuju se iskustva o liječenju, ali se, što je jednako važno, djelovanje usmjerava i na primjenu novih pristupa i metoda liječenja te novih lijekova. Udruga promiče zajedničke interese oboljelih kod zdravstvenih vlasti, farmaceutskih tvrtki, ustanova i svih uključenih u liječenje; promiče i podržava povezanost liječnika i oboljelih i izvan bolnica te se zalaže za jednak tretman oboljelih u zdravstvenim ustanovama diljem Hrvatske.
Udruga omogućuje:
- razgovor s tajništvom Udruge (u okviru programa DOBRA KOMUNIKACIJA) o stvarima važnima za vas;
- besplatne materijale i knjige o liječenju MM-a;
- prisustvovanje susretima pacijenata i liječnika izvan bolnice;
- informacije o mijelomu i najnovijim aktivnostima Udruge na web stranici mijelom.hr;
- pomoć oko prijave za sudjelovanje u kliničkim istraživanjima, kojih u RH nema dovoljno;
- neposrednu komunikaciju s oboljelima.
Važna zadaća Udruge Mijelom CRO – zalaganje za većom dostupnošću novih lijekova i terapija, čime se bitno poboljšava kvaliteta i produžava život oboljelih.
Našu Udrugu vode oboljeli, članovi njihovih obitelji kao i svi zainteresirani pojedinci, a svrha joj je unapređenje prepoznavanja multiplog mijeloma kao bolesti i informiranje o dostupnosti novih lijekova. Udruga u svome radu ima podršku profesionalnih udruženja liječnika, a mi pri tome posebno cijenimo suradnju s liječnicima hematolozima u regiji.
Unatoč ograničenim sredstvima, ipak uspijevamo ostvariti ciljeve koje smo si postavili. U tome su nam pomogli i podrška i iskustvo brojnih udruga u Europi i u svijetu koje imaju mnogo dužu tradiciju djelovanja od nas, ali i činjenica da nas logistički podupire i sponzorira obiteljska tvrtka M.E.P. d.o.o. iz Zagreba.
Cilj je medicine i svih nas da mijelom u tom smislu gornjeg jednom postane kronična bolest s kojom se živi.
U Hrvatskoj je ostvaren značajan pomak u liječenju mijeloma, iako i dalje zaostajemo za najrazvijenijima. U proteklom razdoblju hrvatsko društvo je uznapredovalo posebno u primjeni novijih lijekova i to naročito u godinama 2014. i 2018. kad su na HZZO listu lijekova stavljeni ovi noviji lijekovi:
- 2014. – bortezomib u 2. liniji liječenja, lenalidomid u 3. liniji liječenja
- 2018 – bortezomib u 1. liniji liječenja, lenalidomid u 2. i 3. liniji liječenja, pomalidomid u 3. liniji liječenja
Važnost suradnje s organizacijama i udrugama u svijetu i regiji
Mijelom CRO smatra da je naše sudjelovanja na stručnim susretima liječnika (kao što je KROHEM, EHA ili na susretima internacionalnih organizacija pacijenata od neprocjenjive važnosti za razmjenu iskustava o dostupnosti, metodama liječenja, komplikacijama pri liječenju te za sve višu kvalitete života tijekom liječenja.
Vjerujemo da se motivacija i znanje organizacija iz raznih zemalja svijeta mogu iskoristi za zajednički nastup prema tijelima EU-e kako bi svi oboljeli dobili mogućnost liječiti se najnovijim provjerenim terapijama i lijekovima; nije potrebno ponavljati iste korake i praviti iste greške.
Naš moto je “Suosjećanje bez granica”. Prioritet nam je dobiti nove i bolje lijekove za liječenje mijeloma pa Udruga MijelomCRO prati sve ono što se događa u zemljama sličnim Hrvatskoj. Bolest je ista, ali se neizmjerno razlikuju stvarnosti u kojima oboljeli žive i liječe se. Neka udruženja imaju veće mogućnosti podržati oboljele, kao i utjecati na donositelje odluka u zdravstvenom sustavu. Učimo od onih koji se od nas razlikuju po kulturi odnosa prema oboljelima i dostignućima u liječenju.
Materijali o liječenju, praktično pisani za pacijente važan su način podrške oboljelima i njihovim obiteljima
S obzirom na to da liječnici i medicinske sestre u bolnicama imaju vrlo ograničeno vrijeme koje mogu posvetiti pojedinom pacijentu, kao i na činjenicu da nakon prvog šoka pri suočavanju s dijagnozom oboljelom treba vremena da prihvati sve potrebne informacije, naš Priručnik neizmjerno je cijenjen i tražen izvor prijeko potrebnih informacija.
Na našoj web stranici www.mijelom.hr/publikacije nalaze se sljedeći materijali:
- MPT (melfalan, prednizon i talidomid) – Priručnik
- Multipli mijelom iz perspektive pacijenata – Myeloma Patient Perspective
- Revlimid – lenalidomid
- Bortezomib
- Transplantacija s vlastitim matičnim stanicama
- Deksametazon
- Protočna citometrija u dijagnostici multiplog mijeloma i srodnih monoklonskih gamapatija
- Multipli mijelom – priručnik namijenjen bolesnicima s multiplim mijelomom i članovima njihovih obitelji
- Prehrana i multipli mijelom
Trajni uspjeh Udruge je tiskanje Priručnika namijenjenog bolesnicima s multiplim mijelomom i članovima njihovih obitelji, autorice Ljiljane Pomper. Prvo izdanje knjige objavili smo 2008. godine, a do danas je tiskano čak osam izdanja u ukupnoj nakladi od 3000 primjeraka. Besplatna dostava i podjela knjige bolnicama i pojedincima diljem Hrvatske i regije traje stalno.
Zahvaljujući internetu, kontakti se mogu uspostaviti i tamo gdje nema lokalne udruge koja bi oboljelog podržala. S obzirom na to da hrvatski jezik mogu razumjeti pacijenti u svim dijelovima naše regije, sve naše materijale namijenjene pacijentima rado dijelimo svakome tko nam se obrati, kao i srodnim udrugama.
Svi ovi materijali pružaju oboljelima i njihovim obiteljima informacije o liječenju te omogućuju razumijevanje važnosti dugoročnog plana u liječenju multiplog mijeloma.
Susreti pacijenata i liječnika izvan bolnice:
Do sada smo više puta organizirali susrete u Zagrebu i Opatiji, a u planu su Osijek i Split.
U svibnju 2017. održali smo zajednički susret s udrugom Mijelom u BiH iz Bosne i Hercegovine koju smo podržali pri osnivanju.
Ostale aktivnosti i medijske kampanje 2017/2018.
Udruga Mijelom CRO započela je istraživanje oboljelih i njihovih obitelji o percepciji mijeloma i poteškoćama s kojima se suočavaju u svakodnevnom životu. To je prva takva studija u Hrvatskoj.
Udruga podržava Balkansku inicijativu hematologa, iz nekoliko zemalja, s ciljem da se provedi više kliničkih istraživanja u našoj regiji. Putem kliničkih istraživanja oboljeli mogu besplatno doći do najnovijih terapija, što je i te kako važno za oboljele kod kojih bolest postaje refraktorna na dosadašnje lijekove.
Kampanja “Rak krvnih stanica postoji – za veću podršku i dostupnost” događala se tijekom lipnja 2017. u suradnji sa srodnom hematološkom udrugom HULL.
Objavama u javnim medijima i časopisima nastojimo intenzivirati upoznavanje javnosti s multiplim mijelomom i dostupnošću novih, raznovrsnijih i boljih terapija.
Iako naša udruga djeluje profesionalno i vrlo uspješno, ipak smo prisiljeni stalno tragati za načinom kako da se održimo s vrlo ograničenim sredstvima koja su nam na raspolaganju u našoj maloj zemlji.
Kako smo započeli radom – osnivanje Udruge
U mjesecu svibnju 2000. naša majka Kate Tudor dobila je dijagnozu – plazmocitom.
Majka je živjela u Zadru. Moja sestra, koja živi u Zagrebu, na samo tri sata vožnje od Zadra, a tako daleko od majke, nazvala me sva šoku u London gdje sam tada živjela i radila.
Tko je ikada čuo za plazmocitom? Moja sestra, uz sve enciklopedije i medicinske rječnike nije mogla pronaći išta više o toj bolesti. I tako sam se i ja uključila u potragu za informacijama.
Nakon nekoliko sati provedenih na internetu otkrila sam da je prognoza tri do pet godina života i da se njezina bolest zove multipli mijelom. Naišla sam, srećom, na web stranice International Myeloma Foundation (UK), na nekoga koga mogu nazvati i dobiti savjet.
U jesen 2001. otišla sam u Southampton na “Susret pacijenata”, a godinu dana poslije u London, Leeds, Amsterdam te na susrete europskih udruženja. Tamo sam prvi put čula riječi kao što su paraprotein, linije liječenja, elektroforeza, talidomid… Našoj majci i drugim oboljelima potom poželjela dati priliku da osobno postavljaju pitanja o onome što ih muči, i to na svome vlastitom jeziku, u Hrvatskoj. To je dovelo do prvog susreta pacijenata i liječnika u Zagrebu.
Majka je podlegla bolesti 2011. godine. Iste godine naša je obitelj odlučila Udrugu MijelomCRO registrirati u Hrvatskoj i započeti sa stalnim djelovanjem.
