Rođen sam u listopadu 1967. godine u jednom slavonskom gradu. Do dobi od nepunih 51 godinu nisam imao nikakvih ozbiljnijih zdravstvenih tegoba, niti oboljenja. Nakon završenog fakulteta u Zagrebu dobio sam posao u rodnom gradu. Nakon 10 godina rada u Slavoniji, zbog privatnih razloga i mogućnosti premještaja odlazim raditi i živjeti u Zagreb. Stjecajem okolnosti bračni status ostao je do danas neoženjen. Sve se ovo je na svoj način pokazalo vrlo značajnim za moju daljnju priču.
“Teške” noge, slabost i drhtavica
Radio sam u državnoj službi na dosta odgovornom i stresnom poslu. Tijekom odlaska na kraći godišnji odmor, krajem lipnja 2018. godine, postalo mi je jako mučno dok sam hodao usred sunčanog dana uz more. Noge teške, jaka slabost, drhtavica. Prijateljica s kojom sam šetao brzo je kupila i donijela veću količinu slatkog peciva i čokoladu. Uz puno tekućine i kraći odmor u kafiću gdje smo sjeli na piće, uz ljubazno osoblje, ipak dolazim k sebi. Pomogla je i tableta normabela od 5 mg po dolasku u apartman.
Vratio sam se u Zagreb i nastavio s redovnim aktivnostima, kako poslovnim tako i u provođenju slobodnog vremena. Slična situacija, ali ipak malo blaža, dogodila se u listopadu iste godine nakon većeg napora prilikom turističkog posjeta jednom gradu u inozemstvu.
Moja liječnica obiteljske medicine iz dobivenih nalaza nije otkrila ništa sumnjivo, samo me savjetovala da se više pazim i ne pretjerujem s napornim aktivnostima. Sumnjala je na hipoglikemiju, no to nalazi nisu pokazali.
Primijetio sam da se sve više umaram
I tako je došlo ljeto 2019. godine, gdje krajem srpnja prilikom odlaska iz jednog posjeta prijateljima nisam mogao normalno čučnuti i zavezati cipelu zbog kočenja i boli u lijevoj nozi.
U kolovozu iste godine prilikom godišnjeg odmora i ulaska u more, nezgodno sam stao na jedan kamen s istom tom lijevom nogom i pojavio se veliki tamno ljubičasti podljev na unutarnjoj strani stopala. Također, prilikom hodanja, usporavao sam hod jer sam počeo osjećati slabost i sasvim laganu, ali primjetnu bol u obje noge. Navedeni podljev na stopalu polako se povukao nakon 2-3 tjedna.
U rujnu sam po povratku na posao primijetio da se sve više umaram i teže hodam, da bi na većem zdravstvenom pregledu kod moje liječnice ona zaključila kako su nalazi vrlo kompleksni i zbunjujući s brojnim poremećenim vrijednostima (osobito niski trombociti, oko 55-60), te da bi trebalo napraviti detaljniji pregled.
Sumnja na nepoznatu bolest, možda čak i rijetku bolest krvi
Nisam to zapravo niti započeo kada mi je sredinom listopada desna noga počela sa stražnje strane dobivati podljeve, da bi jednog dana ta desna noga jako otekla čitavom dužinom, potamnila i bila gotovo crna, uz još veće podljeve.
Odlazim na hitni prijem u bolnicu Sv. Duh. Tamo me zadržavaju i smještaju u izoliranu jedinicu, uz sumnju na nepoznatu bolest. Prate moje stanje uz svakodnevno tretiranje određenim lijekovima i mirovanje, te me otpuštaju nakon 9 dana uz uzimanje uzorka krvi i slanje u inozemstvo, pod sumnjom na rijetku bolest krvi.
Navedeni podljev na desnoj nozi polako prolazi, povlači se, ali sada lagano otiče dio stopala lijeve noge oko prstiju uz osjećaj trnjenja.
Moja liječnica otvara mi dugotrajno bolovanje s dijagnozom trombocitopenije. U to vrijeme ona odlazi u mirovinu te mijenjam liječnika koji me tada redovno prati i šalje u nadležni Dom zdravlja svaki tjedan na vađenje krvi zbog konstantno smanjenih vrijednosti trombocita. Sve teže hodam zbog slabosti u nogama, dok mi se po gornjem dijelu tijela i ponekad na nogama javljaju hematomi. Također, stomak mi se neznatno, ali ipak povećava.
Privatno odlazim kod jednog liječnika specijaliziranog za autoimune bolesti po preporuci jedne drage prijateljice koja je imala slične probleme. Rezultati nalaza pokazuju da nemam nikakvu autoimunu bolest. No, ja bivam sve slabije, počinjem gubiti i na težini, te ponovo po preporuci prijatelja odlazim privatno poznatom hematologu prof. Labaru, koji me nakon pregleda hitno upućuje na KB Merkur sumnjajući da s mojom jetrom nešto ozbiljno nije u redu. Dr. Pavo Kostopeč me pregledao na Hitnoj – jetra je bila tvrda, uvečana. Pročitao je nalaze i izrazio sumnju na malignu promjenu jetre.
Amiloidoza jetre, amiloidoza koštane srži i multipli mijelom
I tako početkom 2020. godine nakon kraće hospitalizacije i biopsije jetre obavljene na KB Merkur dobivam nalaz da imam amiloidozu jetre. Ali sada me liječnici s gastroenterološkog odjela KB Merkur proslijeđuju hematološkom odjelu iste bolnice, jer moji krvni nalazi i dalje nisu u redu.
U veljači 2020. godine nakon trodnevnih bolničkih opsežnih pretraga dijagnosticiran mi je multipli mijelom, te uz ranije utvrđenu amiloidozu jetre, nalazi pokazuju da imam i amiloidozu koštane srži. Uz to, već dva mjeseca trpim izrazito jake bolove u stražnjem dijelu natkoljenice lijeve noge, zbog kojih gotovo da ne mogu spavati. U posljednjih 5 mjeseci gubim 19 kg.
Slijedom navedenog, radi se detaljna pretraga magnetskom rezonancom i utvrđuje zloćudna tvorba u lijevoj nozi (otkrivena na stražnjoj strani gornjeg dijela lijeve noge dužine 8,5 cm i širine 1.5 cm, položena uz kost) i preporuča se žurna hospitalizacija.
Početak liječenja
Od 24. ožujka 2020. godine počinje moje liječenje bortezomibom i deksametazonom uz lenalidomid kroz dnevnu bolnicu KB Merkur, i dalje uz jake i intenzivne bolove u lijevoj nozi.
Kroz iduća dva i po mjeseca primam ukupno 20 ciklusa terapija navedenim lijekovima. Paralelno primam 10 radio terapija zračenjem na Jordanovcu, nakon čega se jaka bol i sama zloćudna tvorba u lijevoj nozi smanjila. Ostao je samo konstantni lagani osjećaj utrnulosti stopala lijeve noge koji traje i danas.
Terapija održavanja i prirpema za autolognu transplantaciju
Nakon detaljnijih pretraga u lipnju 2020. godine, a po završetku navedenih tretiranja primjenom citostatika i zračenja, hematološki konzilij KB Merkur odlučuje da od kraja srpnja iste godine idem na terapiju održavanja uz kombinaciju daratumumaba, deksametazona i lenalidomida. Zahvaljujući povoljnijim nalazima, navedena terapija se u studenom 2020. godine prekida i upućuje me se na pripremu za autolognu transplantaciju matičnih stanica, koja se nakon uobičajene procedure obavlja kroz trotjednu hospitalizaciju u ožujku 2021. godine, također na KB Merkur.
Zbog određenih komplikacija prilikom oporavka (dobio sam sepsu), do danas nije obavljena druga transplantacija, koja se obično obavlja 3 do 6 mjeseci nakon prve (svima upućenima poznat postupak kao tandem transplantacija).
Nakon tromjesečne pauze poslije navedene transplantacije moje liječenje se nastavlja terapijom održavanja, uz istu kombinaciju lijekova (daratumumab, deksametazon i lenalidomid). Zbog povećanih gastrointestinalnih problema uzrokovanih osjetljivošću na lenalidomid, u rujnu 2022. godine isti se zamjenjuje bortezomibom.
COVID-19
Krajem veljače 2022. godine u istoj bolnici hospitaliziran sam na 8 dana zbog komplikacija uzrokovanih COVID-om 19. Lakši oblik COVID-a, bez hospitalizacije, a uz uzimanje lijeka Paxlovida nakon pregleda u ustanovi dr. Fran Mihaljević, prebolio sam i u studenom 2023. godine.
Uglavnom, uz povremena uzorkovanja citološkom punkcijom koštane srži i ponovljenu biopsiju kosti, u jesen 2023. godine se prema nalazima reevaluacije i dalje prati moja bolest koja je stabilna. Hematološki konzilij predlaže nastavak liječenja daratumumabom u kombinaciji s bortezomibom (aplikacije 1x mjesečno) do progresije bolesti ili pojave nepodnošljive toksičnosti. Kao jedina primjetna nuspojava bio je kožni osip koji se pojavio u rujnu 2022. godine na gornjem dijelu tijela oko ključne kosti, te se nakon primjene odgovarajućih masti i kortikosteroida navedeni osip povukao i pod nadzorom je.
Uspješan nastavak liječenja, odlazak u invalidsku mirovinu i održavanje kvalitete života
Na kraju mogu zaključiti da se eto, već 4 i po godine dosta uspješno liječim kroz jednomjesečno primanje terapije u dnevnoj bolnici KB Merkur, nakon koje slijedi barem 5-6 dana oporavka uz manje mučnine, slabost u nogama i povećani umor. Ono što primjećujem i uvijek prijavim svojoj liječnici u dnevnoj bolnici KB Merkur je konstantan umor. Kvaliteta života se tako svede na preostalih tri tjedna između terapija.
I tako nakon dužeg bolovanja, liječnička komisija u studenom 2023. godine izdaje mi Rješenje i odlučuje me poslati u invalidsku mirovinu. Ja sam se s time složio jer se brzo umaram nakon bilo kakvih fizičkih i umnih napora, te teže i sporije hodam.
Premještaj u Zagreb prije dijagnoze bio je slučajan, ali se pokazao značajnim za otkrivanje dijagnoze, tako i zbog blizine odlične bolnice i kvalitetne zdravstvene njege koju primam. Činjenica da živim sam ima svoje dobre strane – zbog smanjenog imuniteta i opasnosti od infekcija. S druge strane, u ovoj svakodnevnoj rutini oko terapjia i odlazaka u bolnicu morate imati podršku prijatelja i rodbine, te je bolje ako su blizu. Kao sin jedinac, nakon smrti moje majke krajem ljeta prošle godine, imam veliku podršku od strane svog oca u svakom pogledu, koju i ja nesebično pružam njemu. Iako smo razdvojeni i udaljeni gotovo 300 km, posjećujemo jedan drugoga kad nam zdravstveno stanje to omogući.
Šetnje, gledanje televizije, možda koja knjiga, kavice, druženja s prijateljima, pokoji izlet, rjeđe odlazak u kino ili kazalište – neizmjerno oplemenjuju moj život.
A za liječnike i osoblje hematološkog odjela, osobito Dnevne bolnice KB Merkur, imam samo riječi hvale na njihovoj ljudskosti i osobnom odnosu sa svakim pacijentom. Na tome sam im vječno zahvalan.
Damir Filipović
