Bolest multipli mijelom mi je dijagnosticirana slučajno 2001. godine, kad sam na nefrologiji obavljao pretrage zbog hipertenzije. Iako je traženo kao uzrok hipertenzije, oštećenje bubrega nije nađeno. U otpusnom pismu je pisalo da mi je nađena uvećana M komponenta – protein IgG, te da je na gornjoj granici. Nisam imao nikakve simptome, sugerirano mi je da se moram kontrolirati.
Godine 2002. na moj mi je zahtjev liječnica opće prakse dala uputnicu za hematološki pregled. Javio sam se u lokalnu bolnicu i dobio termin za ambulantni hematološki pregled. Hematolog mi je predložio detaljniju obradu u kojoj je potvrđeno da je riječ o bolesti monoklonalna gamapatija, ali samo s malim prelaskom dopuštenih granica za protein IgG plus M komponenta. Nije predviđena terapija već je zaključeno da bolest treba pratiti.
Opservacija bez terapije trajala je do pred kraj 2007. godine. U tom vremenu, negdje od 2005. godine, počeo sam preventivno uzimati Fosamax T.
Terapiju – Alkeran i Decortin počeo sam primati 2. siječnja 2008. godine. Terapija je počela zbog nalaza, nisam imao značajnije simptome.
Prvu liniju terapije (Alkeran i Decortin) uzimao sam u tri ciklusa, nakon čega se pokazalo da nema odgovora na bolest.
Nakon toga, također 2008. godine, uvedena je druga linija terapije –kortikosteroidi i to sam Decortin – svaki dan oko 100 mg.
To je trajalo oko dva ciklusa, nakon čega se pojavila velika hipertenzija. Inače, od 1993. godine stalno trošim tablete za normaliziranje povišenog pritiska. Decortin je prekinut zbog hipertenzije. Nakon što je na moju molbu povjerenstvo bolnice odobrilo zahtjev za korištenje novog lijeka – bortezomiba, zahtjev je upućen HZZO-u koji ga je odmah odobrio i to 16 doza. Dobivao sam ga u dnevnoj bolnici pri čemu se doza lijeka mijenjala zbog pada broja leukocita pa i drugih parametara (hemoglobin, trombociti), što je određivala moja liječnica.
Fosamax T sam pio stalno a sad mi je, dok ovo pišem promijenjen u Arediu.
Kad sam primao bortezomib, imao sam sljedeće neželjene pojave: urtikarija, pogotovo na koži leđa, te probleme sa stolicom. I prije bolesti sam imao lijena crijeva što sam uspješno rješavao čajevima za reguliranje stolice (Bekunis, Planinski čaj…).
Nakon 4. ciklusa bortezomiba, analiza je pokazala da u dozama koje sam primio, a s obzirom na probleme koje sam imao, nije dala adekvatan odgovor. Potkraj 2008. je započeta nova linija terapije pulsevima deksametazona, ukupno dva ciklusa. Porast krvnog pritiska je reguliran dodatnim uzimanjem antihipertenziva navečer (Amlopin), a inače redovno uzimam Losartic plus 1, 0, 1. Za vrijeme tih pulseva bilo je i porasta šećera što sam rješavao samo dijetom. Šećer je prestao rasti kad sam prestao uzimati deksametazon.
Nova linija terapije koju sada primam je kombinacija triju lijekova: Alkeran, Decortin, Velcade.
Najznačajniji problemi koje imam su problemi s kostima: u zadnjih mjesec dana imam bolove u hrptenom i donjem dijelu leđa (rebra plus križni dio). Prijelome kostiju nikad nisam imao. Zadnji nalaz bubrega nije potpuno dobar, iako ne znam točno što to znači. Srce: od početka 2008. imam anginu pektoris i fibrilaciju atrija. To je konstatirano u našoj bolnici kad sam bio na opservaciji i liječenju na odjelu kardiologije zbog toga što sam osjećao preskakivanja srca. Inače imam nodoznu strumu štitnjače ali ne uzimam lijekove. Nisam imao nekih infektivnih bolesti, osim problema s gornjim dišnim putovima (sinusi, upala nosne sluznice, upala grla).
Kakva mi je kvaliteta života i kako se nosim s bolešću?
Do pred kraj prošle godine normalno sam radio, nisam imao većih problema. Jedina nelagoda mi je bila ta što sam znao da sam dosta ozbiljno bolestan, ali sam se usmjerio na aktivnosti koje su me odvraćale od razmišljanja: čitanje, fizički rad, projektiranje, radovi na vikendici. Bio sam potpuno pokretljiv do pred kraj 2008. godine; radio sam i fizički na selu, u roditeljskoj kući. Mogao sam sve napraviti, penjati se na stablo, raditi u vrtu. Prošle jeseni, kad je počela zima, manje sam se kretao. Od početka bolesti do sada smršavio sam 11 kg (sa 73 na 62 kg). Prehrana mi je uobičajena, nikad nisam uzimao nikakve nadomjestke. O alternativnom pristupu liječenju sam čitao, ali nisam razmišljao da ga primijenim. Tijekom liječenja najteža mi je bila opservacija bolesti, što je uvijek bilo povezano s vađenjem krvi i dugotrajnim čekanjem pregleda, pogotovo u dnevnoj bolnici. Sada me najviše smeta što nisam pokretan kako treba, što mi je zablokirana kičma, imam osjećaj težine u gornjem i srednjem dijelu kralježnice, teško se dižem i pomičem. Ne uzimam nikakve lijekove protiv boli, nego nastojim da svojim pokretima ne izazivam preveliku bol. Kontakti s ljudima su mi jednaki kao i prije, a vezani su uz neke aktivnosti. Najveća podrška mi je supruga, a djeca ako treba. Kako se nosim s bolešću? Bolest bagateliziram tako da o njoj ne mislim previše. Moj je stav da se ne treba živcirati oko stvari koje ne možeš promijeniti; izgubit ćeš energiju a ništa nećeš napraviti.
(muškarac, umirovljenik, 78 godina, ožujak 2009.)
