Od multiplog mijeloma bolujem već pet godina, od prosinca 2003. godine.
Bolest sam otkrila nakon pada sa stolice. Naime, sjedila sam na stolici uz lagano naginjanje i tada je došlo do patološkog loma Th 12 pršljena. Primljena sam u traumatološku bolnicu gdje je, pri pokušaju operativnog saniranja prijeloma, utvrđena šupljikavost kostiju i odmah je izvršena biopsija. Uzorak kosti je poslan na analizu i tada je nađena lezija multipli mijelom.
Inače, godinu i pol dana prije toga prikupljala sam dokumentaciju za invalidsku mirovinu zbog astme i tada mi je snimljena kralježnica. Na toj se snimci vidjelo da su kosti šuplje, mislili su da je osteoporoza. Također, kad sam u tom razdoblju vadila krv, uvijek su mi limfociti bili povišeni. Sjećam se da mi se čak u srednjoj školi, kad bih vadila zub, krv nije mogla zaustaviti, pa sam nakon vađenja zuba morala ići ili na spaljivanje ili na kirurgiju.
Nakon umirovljenja, godinu i pol sam se bavila trgovinom (butik odjeće). Tada mi je otkrivena bolest i prestala sam raditi.
Liječenje je započelo u lipnju 2004. godine:
- lipanj 2004: terapija VAD – 8 ciklusa
- 2005. – transplantacija autolognih krvotvornih matičnih stanica
- siječanj 2005. – interferon – 1 i 1/2 mjesec; prestala sam ga dobivati zbog nekih prištića
- 2007.: Velcade, 2 ciklusa
- od 1. lipnja 2007. do siječnja 2008. – talidomid uz smanjenje doze zbog promjena u krvnoj slici
- u ožujku 2008. primila sam Endoxan i pokušano je sakupljanje krvotvornih matičnih stanica za drugu transplantaciju koje je bilo neuspješno zbog nemogućnosti porasta zdravih stanica
- u studenome 2008. utvrđena mi je alergija na deksamethason, Alkeran i Decortin, VAD i VMCP. Simptomi alergije su bili: otečenost glave, lica, teško disanje; inače sam asmatičar
- trenutno primam terapiju Velcade (od veljače 2009. godine) i Decortin uz tablete Claritine. U tijeku je i zračenje kuka (8 puta), zatim rebara i prsne kosti.
Neželjene pojave tijekom liječenja su brojne:
- mučnina, zatvor stolice, proljev, slabost, glavobolja, pogoršanje vida, crvenilo lica, nesanica, nabubreno lice i očni kapci, podočnjaci, trnci u rukama, klonulost, konstantni umor, depresija, promjene na noktima, znojenje pa osjećaj hladnoće
- infekcije mokraćnih putova
- astma
- često herpes na usnama
- herpes zoster tijekom primanja Velcadea (na leđima i lijeva dojka), praćen jakim bolovima; tretiran Herplex tabletama, Tramal tabletama i Transtec flasterima protiv boli
- neželjene pojave koje trenutno imam: crvenilo lica, mučnina.
Kakva mi je kvaliteta života i kako se nosim s bolešću?
Nakon početnog šoka kad sam doznala o vrsti i težini bolesti, svu svoju snagu sam usmjerila na borbu za ozdravljenje. Život mi se promijenio: prije bolesti sam bila vrlo pokretna, dosta sam putovala i bavila se raznim aktivnostima, a sada to nije moguće. Ne mogu samostalno skrbiti o sebi: od osnovnih funkcija – odijevanja, kuhanja, do toga da sam ograničena u pokretima. Ne mogu se sagnuti da obučem čarape, ne mogu se sagnuti uzeti suđe, držati tavu s dvije ruke, sve mi se mora dodati. Ne mogu namjestiti krevet zbog boli pri saginjanju (9., 10., 11., 12. pršljen). Kad pišem, moram pisati desnom rukom (inače sam ljevak), ukoče mi se zadnja dva prsta, a kad režem luk, ukoče se druga dva prsta. Koristim korzet svaki dan. Ne mogu obrisati pod. Pokretljivost mi je trenutačno slaba, inače hodam, stalno sam u pokretu: na plac, kava s curama, dućani. Na more ne idem, ne usuđujem se putovati. Imam veliku podršku svoje obitelji i nekolicine prijatelja. Oni mi pomažu kroz ovo teško razdoblje. Dosta mi pomažu i razgovori s ljudima koje sam upoznala na liječenju, pa zajedno pružamo jedni drugima utjehu i dijelimo iskustva. Zbog otežanog kretanja najviše vremena provodim s obitelji koja mi daje snagu da se borim dalje i da se nadam i vjerujem da će mi neka terapija pomoći, da će se pronaći neki lijek i to me veseli. Najviše mi pomaže suprug. Mislim da mi iznimno pomaže i moja narav. Jako volim svoga unuka koji mi daje volju za životom i govori mi: “Bako, nemoj umrijeti dok ne vidiš moju ženu!“
Nadam se da ću se izliječiti.
Volim pjevati.
Znam pasti u depresije ali se brzo dignem.
Probala sam neke lijekove indijske medicine, danas o tome ne volim pričati; puno novca – nikad više.
Probala sam Aloja veru i prekinula; kod 3. kemoterapije liječnik mi je rekao da su porasli proteini, pretpostavila sam da Aloja sadrži previše kalcija.
Nikad ne jedem konzerviranu hranu niti pijem gazirana pića.
Otkako sam se počela liječiti, dobila sam na kilaži (kortikosteroidi). No, od tada sam smršavila 17 kg, najviše kad sam ležala u bolnici dva mjeseca. Još bih htjela, ali nisam na dijeti.
(umirovljenica, 59 godina, ožujak 2009.)
