Želim 100% prava na liječenje i lijekove koji mi znače život
Iako multipli mijelom čini tek 1 posto svih karcinoma, oboljelima od tog rijetkog raka krvi potrebno je 100 posto lijekova, terapija i skrbi, za što dulji i kvalitetniji život. Život s ovom bolešću nije jednostavan. Liječenje je stresno za oboljele i njihove bližnje. Premda su manjina, osobe pogođene multiplim mijelomom imaju pravo na punu pažnju i angažman zajednice, medicine, zdravstvenog sustava te mreže edukacije i podrške. Resursi koji su im na raspolaganju ne smiju biti razmjerni njihovom udjelu među oboljelima!
Ja nisam 1%, ja sam 100%. Poruka je to koju smo artikulirali i promovirali već u drugoj polovici 2019., a u 2020.-oj nastavljamo s edukacijom i podizanjem svijesti o tome putem našeg web portala, javnih medija i digitalnih platformi.
Ukazujemo na pomake i izazove liječenja u Hrvatskoj, pozivamo na jednaki pristup lijekovima i zdravstvenim resursima, ističemo prioritetna područja u kojima treba ostvariti pomake, a sve s ciljem poboljšanja zdravstvene, obiteljske i društvene skrbi oboljelih od multiplog mijeloma. To je posebno važno imajući u vidu moguće naredne valove pandemije COVID-19. Namjera nam je utvrditi prepreke koje su se pojavile u prvom valu infekcija, a koje su utjecale na kontinuitet i kvalitetu liječenja mijeloma. Jedna od aktivnosti je stalno praćenje novosti i informiranje, povezivanje, psihološka stabilizacija, traženje i distribucija stručnih mišljenja i uputa za postupanje pacijenata u brizi o sebi.
Donosimo informativne članke o bolestima bubrega, prehrani i općem zdravlju, zatim o zdravlju kostiju te o krvnoj slici. Na tjednoj bazi priređujemo i dijelimo edukativne materijale, članke, iskustva oboljelih i njihovih obitelji, video-intervjue s domaćim i inozemnim hematolozima – stoga pratite nas putem našeg portala i društvenih mreža!
U provedbi kampanje se oslanjamo na kvalitetne odnose s vodećim liječnicima u zemlji, s oboljelima i njihovim obiteljima, te medijima i volonterima-studentima medicine. Holistički pristup oboljelima – koji ne obuhvaća samo medicinske tretmane i najnovije lijekove već i kvalitetnu prehranu, tjelesnu aktivnost, psihološku pomoć, umrežavanje i edukaciju – standard su kojem stremimo i koji nastavljamo zajedno graditi za oko 750 oboljelih od multiplog mijeloma u Hrvatskoj.
