“Živjeti kvalitetno – povrh liječenja” krovna je poruka naše kampanje u povodu Međunarodnog mjeseca mijeloma. Jer, oboljeli žele živjeti život, ne mijelom. Ukazujemo na potrebu za kvalitetnim životom i nakon dijagnoze mijeloma, rijetkog oblika raka krvi koji u Hrvatskoj pogađa oko 1330 ljudi. Rana dijagnoza jedan je od faktora za bolje ishode liječenja, kao i dostupnost najboljih postojećih kombinacija terapija na samom početku liječenja multiplog mijeloma.
MOJ MIJELOM: SPREMNI ZA NOVE KORAKE
Dokumentarni film My myeloma: ready for the steps ahead (Moj mijelom: spremni za nove korake) donosi priče i iskustva oboljelih iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke. Među njima je svjedočanstvo naših članova, supružnika Ivana i Jelene Pravica, koji su se kao mlada obitelj suočili s teškom dijagnozom u Ivanovoj 43.-oj godini života. U filmu je predstavljena i naša sugrađanka Kristina Bonić, kojoj je mijelom dijagnosticiran u kasnijoj dobi.
Ivan i Jelena Pravica su s nama podijelili trenutke dijagnoze i razmišljanja o cijelom iskustvu mijeloma godinu i pol od dijagnoze, sada kada su se dojmovi posložili, prva linija liječenja završila, sve te nove riječi i rutine života s mijelomom postale dio svakodnevnice. Kao mlada obitelj, njihov doživljaj mijeloma je značajno drugačiji nego nekoga u kasnijem periodu života.
Voditeljica udruge Mira Armour je nakon premijere filma u Ljubljani predstavila rad udruge i podršku oboljelima u životu i borbi s mijelomom. Također je, u ime prisutnih udruga pacijenata iz centralne Europe, iznijela zajedničku izjavu i pozvala na još snažnije povezivanje i suradnju.
NACIONALNA MEDIJSKA KAMPANJA
U priopćenju za medije na međunarodni dan mijeloma 30. ožujka, naglasili smo važnost rane dijagnoze i izgradnje kvalitetnog života s mijelomom. – U odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio, prvenstveno kao posljedica uspješnijeg prepoznavanja simptoma, no stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija, istaknula je direktorica udruge Mira Armour. Prim. dr. Sandra Bašić Kinda i prof. dr. sc. Toni Valković, hematolozi s kojima udruga uspješno surađuje dulji niz godina, osvrnuli su se na stanje liječenja mijeloma u Hrvatskoj. Priopćenje je rezultiralo s više od 40 objava u medijima. Listu možete pogledati pri dnu stranice.
PREDSTAVLJANJE NA MEDICINSKOM FAKULTETU U ZAGREBU
Na dan mijeloma udruga se predstavila novoj generaciji studenata Medicinskog fakulteta u Zagrebu. Susret pod nazivom Uloga udruge pacijenata u poboljšanju kvalitete života oboljelih od multiplog mijeloma organiziran je u suradnji sa Studentskom sekcijom za onkologiju i imunologiju. Govorili su Mira Armour, profesor Nemet, pionir liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj, profesorica Ostojić Kolonić, magistra sestrinstva Vesna Družinić, supruga oboljeloga Jelena Pravica te Ivanka Puljiž koja se borila s mijelomom prije pet godina.
WEBINAR: KVALITETA ŽIVOTA I PSIHOLOŠKA PODRŠKA
Primarno namijenjen hematološkim medicinskim sestrama i tehničarima Hrvatske, webinar je bio otvoren i za oboljele, članove obitelji, skrbnike, psihologe, liječnike i sve zainteresirane. Govorile su dr. sc. Sanja Ledinski Fičko, viša predavačica na Zdravstvenom veleučilištu te Maja Erceg Tušek, magistra psihologije iz udruge SVE za NJU.
Webinar je organiziran u suradnji s KroMrežom, udrugom hematoloških medicinskih sestara i tehničara hrvatske, u sklopu zajedničkog Programa kontinuirane skrbi i podrške oboljelima.
WEBINAR: ŠTO SU KLINIČKA ISTRAŽIVANJA, KAKO SE PROVODE I ZAŠTO IH NEMAMO?
O tome je početkom travnja govorila prim.dr. Sandra Bašić Kinda, voditeljica KROHEM-ove radne skupine za multipli mijelom na webinaru u organizaciji udruge MijelomCRO. Okupilo se više od 30 sudionika, među njima i značajan broj liječnika.
U svijetu klinička istraživanja provode veliki bolnički centri; u Hrvatskoj su od 2015. do danas za mijelom pokrenuta samo dva, no nisu zaživjela.
PROJEKT RANE DIJAGNOZE PREDSTAVLJEN MINISTARSTVU ZDRAVSTVA
Na poziv Ministarstva zdravstva, prezentirali smo strateški projekt Rana dijagnoza – bolja prognoza, koji od ljeta 2020. provodimo s hematolozima i liječnicima obiteljske medicine iz čitave Hrvatske. Prvi je to i jedinstveni samostalni program nacionalne razine koji s partnerima provodi jedna hrvatska udruga u području zdravstva, a njegovu vrijednost je prepoznalo i Ministarstvo. Razgovarali smo o dosadašnjim rezultatima te razvoju programa u razdoblju do 2025. – akcijama, preprekama i izazovima koje treba riješiti zajednički.
Tim Ministarstva zdravstva činile su dr. Dunja Skoko-Poljak, načelnica Sektora za javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu MIZ, kao organizatorica i voditeljica sastanka i pet njezinih suradnica. Bila je tu i predstavnica Hrvatskog zavoda za javno Zdravstvo (HZJZ), voditelji udruge Goran Tudor i Mira Armour te članice udruge Lovorka Vlašić-Široki (supruga oboljelog), Jelena Pravica (supruga oboljelog) i Jadranka Tudor. Informacija koju smo pripremili i dostavili ministarstvu zdravstva uoči sastanka.
MEDIJSKE OBJAVE U POVODU MEĐUNARODNOG DAN MIJELOMA
Zahvaljujemo svima koju su podržali aktivnosti u okviru kampanje, posebno tvrtkama Takeda, Janssen, Amgen i M.E.P..
