Zovem se Rudi, imam 67 godina.
Prvi simptomi i ozbiljniji znakovi bolesti pojavili su se u veljači 2014. godine – bolovi u leđima i visoka sedimentacija, a dijagnoza „multipli mijelom“ je postavljena godinu dana poslije, u siječnju 2015. godine. Do postavljanja prave dijagnoze kralježnica i skelet su mi već bili jako oštećeni (kompresivne frakture na 6 kralježaka i 13 oštećenih rebara), „spustio“ sam se kakvih 7-8 centimetara. Uz sve to jaka anemija i visoka sedimentaciju (preko 100).
U tih godinu dana posjetio sam dva liječnika opće prakse, jednog internistu, tri neurokirurga, četiri fizijatra, jednog osteopata, jednog ortopeda, dva radiologa, dva pulmologa, jednog reumatologa i na kraju hematologa. Samo je ovaj zadnji spomenuo mogućnost, bolje rečeno vjerojatnost mijeloma.
Inače, za multipli mijelom nisam nikada prije čuo, niti da postoji takav oblik raka krvi. Nisam znao koji je zadatak koštane srži niti da se u njoj stvaraju matične krvne stanice.
Liječenje je započelo uvodnom terapijom prema protokolu TAD (talidomid-alkiren/ciklofosfamid-dexametazon). Tijekom terapije bilo je dosta nuspojava (zatvor, oticanje nogu, upala pluća, tresavica i drhtanje ruku, smanjena koncentracija, gubitak ravnoteže i još ponešto). Nakon završene uvodne terapije neke nuspojave su se pomalo smanjivale, a neke su ostale i danas.
Iza toga je slijedila autologna transplantacija vlastitih matičnih stanica u KBC Rebro
U sljedeće dvije godine, sve do sada sam u remisiji; zadnje kontrole i nalazi pokazuju da se bolest opet pojavljuje.
Zbog nuspojava i trajnih posljedica prethodne terapije nisam mogao koristiti lijekove za održavanje/ produljenje remisije koji su bili na raspolaganju. Te trajne posljedice mi također sužavaju i ograničavaju mogućnost korištenja lijekova za sljedeću liniju obrane (praktički svi raspoloživi lijekovi utječu/ povećavaju i neuropatiju i trombocitopeniju).
Nakon svega mogu zaključiti:
– Kao i kod svake maligne bolesti, tako je i kod mijeloma potrebna što ranija dijagnoza i što raniji početak liječenja. Stoga je potrebna veća opća edukacija, a glede mijeloma ne samo liječnika opće prakse nego i liječnika specijalista koji obrađuju bolesti sa sličnim simptomima (neurokirurg, fizijatar, pulmolog,..)
– U prvoj liniji liječenja potrebno je koristiti lijekove sa što manje toksičnosti, koji se lakše podnese i imaju slabije nuspojave – bez trajnih posljedica. To povećava mogućnost izbora lijekova za održavanje u remisiji, odnosno liječenje u sljedećoj liniji.
– U remisiji trebaju biti dostupni „pametni“ lijekovi koji produljuju trajanje remisije a lakše se podnose (nisu toksični, ili jako malo) i nemaju nuspojave. Takvi lijekovi su dostupni u zemljama EU a kod nas nisu (bilo da nisu odobreni ili su skupi).
– Veći izbor i mogućnost korištenja „pametnih“ lijekova u drugoj i sljedećim linijama obrane
Pri dobavi „pametnih“ i skupih lijekova trebali bi se koristiti i Fondovi EU. Isti se koriste u razne svrhe (mostovi, turizam,..); a što je s čovjekom? Za korištenje takvih fondova u medicini i liječenju nisam čuo. Ako postoje takvi fondovi, trebalo bi pronaći načine kako ih koristiti u svrhu nabave skupih pametnih lijekova i modernije opreme. Ako oni ne postoje, trebalo bi od naših zastupnicika u EU parlamentu zahtijevati pokretanje takve inicijative. A što se nabave lijekova tiče – možda bi bilo bolje da, umjesto novčanih sredstava, dobijemo lijekove (recimo „paket“ carfilzomiba, daratumamba,..) i modernu opremu.
Rudi Kostanjšek, Zagreb 2018
