Na današnji dan u Čilipima se rodila moja mama, Kata Tudor, rođena Novaković. Da nije bilo njene bolesti, sigurno ne bi bilo ni udruge MijelomCRO, a samim tim i moj životni put se ne bi u ovih zadnjih 20 godina usmjerio na poboljšanje ishoda liječenja oboljelih od multiplog mijeloma. Ovako je mijelom postao dio naše životne priče. Kako je ona prolazila kroz liječenje i mirovanje bolesti, tako se i cijela obitelj prilagođavala, patila i veselila s mamom.
U svibnju 2000. naša mama dobila je dijagnozu – plazmocitom. Mama je živjela u Zadru. Moja sestra Ana, koja živi u Zagrebu, na samo tri sata vožnje od Zadra, a tako daleko od mame, nazvala me sva šoku u London gdje sam tada živjela i radila.
Tko je ikada čuo za plazmocitom? Ana uza sve enciklopedije i medicinske rječnike nije mogla pronaći išta više o toj bolesti. Tako sam se i ja uključila u potragu za informacijama. Nakon nekoliko sati provedenih na internetu, otkrila sam da je prognoza tri do pet godina života i da se njezina bolest zove multipli mijelom. Srećom, naišla sam na web stranice International Myeloma Foundation (UK), nekoga koga mogu nazvati i dobiti savjet. Bezrezervnu podršku pružio nam je i naš hematolog dr. Radovan Saso, s Klinike za hematologiju renomirane londonske bolnice za istraživanje i liječenje raka – The Royal Marsden.
U jesen 2001. otišla sam u Southampton na “Susret pacijenata”, a godinu dana poslije u London, Leeds i Amsterdam, te na susrete europskih udruženja. Tamo sam prvi put čula riječi kao što su paraprotein, linije liječenja, elektroforeza, talidomid… Shvatila sam da u Hrvatskoj nemamo baš puno toga, posebno ne za liječenje starijih osoba. Transplantacija matičnih stanica za nekog mamine dobi nije bila moguća. Alkeran i omraženi Dekortin je sve što je mogla dobiti kao terapiju. S maminom doktoricom Anom Peraicom, bratom Goranom, vrijednim radom sestre Ljiljane Pomper, 2008. godine objavljen je „Priručnik za oboljele od multiplog mijeloma“.
Ana, Goran i Mira ispred sjedišta udruge MijelomCRO
Našoj mami i drugim oboljelima poželjela sam dati priliku da osobno postavljaju pitanja o onome što ih muči, i to na svome vlastitom jeziku u Hrvatskoj. Prvi susret pacijenata i liječnika održao se u Zagrebu jedne subote 2015., na kojem su nam o mijelomu i liječenju govorili prof. Damir Nemet, dr. Delfa Radić Krišto i dr. Josip Batinić, a sjedila je među nama i dr. Sandra Bašić Kinda, sa svojim onda još malenim sinom.
Mama je podlegla bolesti 2011. godine. Iste godine, naša je obitelj odlučila registrirati udrugu MijelomCRO i započeti sa stalnim djelovanjem.
Ne prepustiti se bolesti – poruka je naše mame Kate Tudor u životu s mijelomom.
Mira Armour
05. listopada 2021.
