U veljači 2023. godine na sedežnici na skijanju sam prilikom gubitka ravnoteže doživio da sam počupao šest rebara. Isprva sam mislio da se radi o istegnutim leđima, no dva tjedna kasnije rendgenska snimka je pokazala da se ipak radi o ozljedi rebara. Kako kod takve ozljede nema načina da se lom imobilizira u načelu sam je prehodao, uključujući i činjenicu da nisam otišao na bolovanje, nego sam nastavio raditi. Problem je, međutim nastao kad su rebra zarasla. a bolovi u leđima i rebrima su se nastavili. Od ostalih simptoma multiplog mijeloma tu je još bio umor, dok je krvna slika bila bez greške.
Sredinom srpnja 2023. godine ubrzo nakon odlaska na godišnji odmor bolovi u kralježnici su mi se pojačali, a pojavila se i neuropatija u vidu otežanog hoda i gubitka ravnoteže. Isprva je moj liječnik opće prakse posumnjao na MS i uputio me na pretrage koje bih mogao obaviti tek u rujnu. Međutim, kad sam u kolovozu doživio da sam prilikom oblačenja tenisica izgubio ravnotežu i pao na pod zaključak je bio da bi bilo vrijeme da odem na hitni prijem na Rebro, gdje su mi otkrili kvrgu na glavi za koju su posumnjali da se radi o benignom tumoru ispod lubanje, koji pritišće centar za hod i ravnotežu.
Zadržan sam u bolnici i nakon dodatnih pretraga ustanovljeno je da mi je zgnječen torakalni kralježak Th7 koji je krivo zarastao i da izraslina pritišće leđnu moždinu. Tjedan dana nakon prijema napravljena je operacija kralježnice, gdje je izvršena dekompresija leđne moždine i uklonjeni komadić izrasline je poslan na biopsiju. Isto tako, da se dodatno potvrdi dijagnoza, izvršena je biopsija zdjelične kosti koja je zajedno s prethodnom potvrdila multipli mijelom. Nisam paničario, jer sam od prvog dana znao da se vjerojatno radi o nekom obliku raka, a moram priznati da sam odahnuo kad sam konačno saznao o čemu se radi. Još isti dan kad sam saznao dijagnozu učlanio sam se u udrugu MijelomCRO i javio se na webinar iz bolnice.
Tretman je počeo krajem kolovoza 2023. godine po VRd protokolu. Tada sam hodao s hodalicom s četiri tupa vrha, jedva se kretao do WC-a, koristio gusku za pišanje, “princezu” za veliku nuždu, invalidska kolica za šetnju, a prevožen sam kao ležeći pacijent sanitetskom službom na terapije na Rebro.
Sredinom rujna 2023. godine dogodila se i objektivno najteža epizoda moje bolesti, kad sam, unatoč tome što sam redovno cijepljen i nekoliko puta prebolio, opet dobio COVID-19, ali ovog puta kao imunokompromitirani pacijent. Bolest koja je započela s blagim simptomima bez kašlja i s blago povišenom temperaturom se nažalost poklopila s otkazom bubrega i sepsom žučne vrećice, te se razbuktala u tešku upalu pluća.
Nažalost, liječnica Hitne pomoći isprva nije ozbiljno shvatila moje simptome (povraćanje, proljev, manjak i izrazito smeđi urin), te me isprva nisu htjeli uzeti zaključivši da sam vjerojatno samo dehidriran. Nismo tadao znali da prilikom drugog poziva moraju preuzeti pacijenta, ali smo ponovno zvali Hitnu popodne istog dana, i tada su me, unatoč preporuci liječnika da u slučaju komplikacija budem primljen u matičnoj bolnici na Rebru, poslali na “Fran Mihaljević”.
Sreća u nesreći je bila da su liječnici tamo prepoznali težinu situacije te sam još istu večer poslan nazad na Rebro. Ondje sam operiran, te mi je odstranjena žučna vrećica, a nakon toga sam proveo još sedam dana u izolaciji na jedinici intenzivnog liječenja (JIL), od čega tri dana na dijalizi, pet dana na respiratoru i dva dana na kisiku. Prema suzama glavne liječnice na JIL-u kad su me šesti dan ekstubirali rekao bih da sam se za dlaku izvukao. Ne moram objašnjavati da je ova epizoda jako unazadila moj oporavak, ali istovremeno sam shvatio da će sve ostalo vjerojatno biti puno manje strašno prema ovome iskustvu i da se zaista nemam čega bojati.
U listopadu 2023. godine uslijedila je terapija zračenjem, gdje su fokus bili kvrga na tjemenu i torakalni kralješci Th6 do Th8. Primio sam ukupno deset doza zračenja s ukupnom vrijednošću od 30 Gy (“graya”) i sama kvrga na glavi nije smanjena, ali vjerujem da je zračenje doprinijelo tome da ona okošta i ostane kao trajni biljeg moje bolesti. Tretman je nastavljen i u prosincu nakon četiri ciklusa kemoterapije i pametnih lijekova je zaključeno da sam spreman za prvu autotransplataciju.
Dobio sam kemoterapiju i injekcije Accofila ubrzo nakon Nove godine, a krajem siječnja 2024. godine su mi uzete matične stanice. Prva autotransplatacija je bila sredinom veljače 2024. godine. Tada sam se već kretao sa štakama i mogao sam otuširati u kadi, jedino je još bio problem obavljanja WC-a bez povišene daske. Sama transpalatacija je prošla umjerno teško, jer sam kao nuspojave kemoterapije imao mučnice, povraćanje, proljev, potpuni gubitak apetita i preosjetljivost na mirise. Također sam provodio dane puno spavajući, jer nisam imao snage za ništa osim kratkih poruka na WhatsApp-u. No, i to sam u konačnici preživio, iako mi je to bilo subjektivno gledano najgore iskustvo.
Između prve i druge autotransplatacije krajem lipnja 2024. godine, uspio sam se potpuno oporaviti. Počeo sam hodati samo s jednom štakom koje sam se ubrzo na kraće staze u potpunosti oslobodio, počeo samostalno i bez pomagala obavljati sve svoje higijenske potrebe. Počeo sam voziti i automobil, krenuo s obitelji na izlete, a vrhunac mi je bio trodnevni izlet s obitelji u Crikvenicu s posjetom Nehaju. Osim toga, otišao sam s ekipom iz firme na teambuilding i u istom danu uspio prehodati sve tri utvrde i pola povijesne jezgre u Šibeniku.
Druga autotransplatacija je prošla manje intenzivno nego prva, s nešto mučnina, ali bez povraćanja. Ali zato sam uspio pobrati bakteriju koja je uzrokovala trodnevnu povišenu temperaturu i malaksalost, te zaraditi žestoki proljev. U konačnici je ipak bilo lakše nego prvi put. Proveo sam još dva tjedna oporavljajući se doma na neutropeničnoj dijeti, a nakon PET/CT-a i dvije kontrole krajem srpnja 2024. godine proglašena mi je metodološka i metabolička remisija. Sada me čeka do kraja 2024. godine održavanje tempom od jednom, kasnije dvaput tjedno s posjetima dnevnoj bolnici, a nakon toga u 2025. očekujem da će ta održavanja biti prebačena na mjesečnu razinu. Barem mi je doktor tako objasnio.
Obitelj mi je jako pogodila dijagnoza, pogotovo što smo bili usred dovršetka selidbe i preuređenja stana tako da sam jedan dio bolesti proveo u prašini dok su se u stanu rušili zidovi, te ugrađivali novi prozori i radijatori. Puno je toga, nažalost, palo na moju suprugu koja je morala izgurati i majstore i brigu o meni i našoj četverogodišnjoj kćeri većim dijelom sama. Imamo sreću da je nakon početnih manjih problema s navikavanjem djevojčica jako dobro i odgovorno prihvatila svoju ulogu u svemu tome. Da je uvijek bila spremna pomoći tati i da je prihvatila da se ne mogu više jednostavno sagnuti, igrati na podu ili trčati za njom. A od svega najviše ju je veselilo kad sam ju konačno uspio odvesti na kićenje bora u firmi ili je pješice odvesti u vrtić kao u dobra stara vremena. Angažirali smo psihologinju koja je dio stručnog tima u vrtiću da vidimo je li i kakvog je traga ostavila moja bolest, no i prema njenom zaključku nije bilo nikakvih posljedica. I važno je da smo od početka bili potpuno otvoreni s našom djevojčicom i nismo ništa tajili, naravno uz prilagođena objašnjenja razini njenog razvoja. I uvijek je bilo sto dodatnih pitanja na koja smo strpljivo odgovarali.
Jako veliku ulogu u cijeloj priči je odigrala i moja firma u kojoj su jako dobro prihvatili moju dijagnozu i na sve načine izašli u susret. Iako sam obolio, odlučili su mi nastaviti isplaćivati dio neoporezivog dodatka koje se tiče refundacije troškova vrtića moje kćeri, što je uz smanjena primanja bila ogromna pomoć, jer se radi o skupljem privatnom vrtiću. Isto tako, redovito sam ih izvještavao o svom stanju putem grupnog chata i ostao na raspolaganju za sva pitanja oko projekata i struke koja sam mogao odgovoriti.
Pomoglo mi je i to što smo uz fizioterapiju putem HZZO-a uzeli i privatnog fizioterapeuta, tako da sam intenzivnom vježbom relativno brzo dogurao do sadašnjeg stanja. Krećem se bez štake na kratke i srednje relacije, jedino na dulje uzmem jednu kao oslonac. Značajna je bila i odluka da sa svojom pričom izađem na društvene mreže i otvoreno govorim o bolesti, jer mi je to poslužilo kao ispušni ventil. Priča je također završila i u medijima, kao i na Novoj TV, čime vjerujem da sam pomogao u osvješćivanju o postojanju ove bolesti.
Eh, sad, neki mi kažu da sam optimističan, neki kažu da sam hrabar, ali realno mislim da je stvar jednostavno u tome da čovjek nema puno izbora. Potrebno je na što pozitivniji način i što mirnije prihvatiti realnost situacije u kojoj ste se našli, i reći samome sebi da su vam karte tako podijeljene ili da vam je tako pao grah. Nema tu borbe protiv, nego borba da se svaki dan koji nam je preostao provede što kvalitetnije.
Bolest je nažalost neizlječiva, ali zato dobro reagira na tretmane i ostavlja prostor za kvalitetan nastavak života unatoč teškoj dijagnozi. I zato nisam spreman jadikovati nad svojom sudbinom, nego najbolje iskoristiti adute koje su mi ostali u ruci. Dugujem to prije svega sebi i svom svjetonazoru, ali i svojoj obitelji. Jer nema veće sreće od osmijeha na licu vašeg djeteta kada vidi da nešto što prije nekoliko mjeseci niste mogli sada možete.
Ivan Szekeres, Zagreb
