2019. godine, moja majka, a onda i čitava porodica suočava se s dijagnozom: mijelodisplastični sindrom (MDS), o kojoj baš ništa nismo znali. Tada kreće naša borba. Nakon saznanja da je bolest neizlječiva, ohrabrujuća je bila majčina volja za borbom. Početak liječenja bio je uz pomoć transfuzije eritrocitima, svaka tri mjeseca i oko godinu dana nismo trebali da nalazimo davaoce krvi. Međutim, s početkom korone, period primanja krvi skratio se na mjesec dana i stalno smo morali da nalazimo davaoce krvi. Takav način liječenja je trajao dvije godine, nakon čega doktorica predlaže liječenje revlimidom (lenalidomidom). Saznajemo da je to način liječenja koji pacijentu, ukoliko prihvati terapiju, omogućuje koliko-toliko normalan život, bez odlazaka na transfuzije itd.
Međutim, postojala je jedna caka: lijeka nema u BiH. Fond zdravstvene zaštite ne pokriva troškove takve vrste liječenja. Ono što je šokantno je da je taj lijek na listi za oboljele od multiplog mijeloma, no firma koja ga prodaje u BiH nije od Fonda zatražila da se koristi i za liječenje oboljelih od MDS-a. Počela je potraga za lijekom. Iznosi do kojih smo dolazili u okolnim zemljama bili su ogromni, ukoliko se lijek uopšte može kupiti bez recepta. Jeftinije opcije bilo je moguće pronaći jedino u Indiji i Kini. Međutim, nismo imali nikoga u tim državama, tako da je bilo nemoguće doći do tog lijeka.
Kao i uvijek vjerujući da postoji način i rješenje, na kraju smo uz pomoć poznanika, koga sada smatramo porodičnim dobročiniteljem. Uspjeli da nađemo lijek u Bjelorusiji po vrlo pristupačnoj cijeni. Nabavili smo lijek i nakon četvrte kutije, mama je prestala da ide na transfuzije, imala je više snage, nalazi su se popravili i mi smo počeli polako da se opuštamo u tom smislu. Popivši desetu kutiju, lijeka više nije bilo u Bjelorusiji i nema ga ni dalje. Opet kreće potraga.
Tražeći po internetu cijene u okolnim državama i način nabavke lenalidomida, došli smo do pristupnice i saznanja o MijelomCRO, udruzi za podršku oboljelima od mijeloma. Nakon uspostavljanja kontakta s njima shvatili smo da postoji način da dođemo do lijeka na prihvatljiv način. Uz pomoć i ljubaznost osoba koji rade u udruzi, već drugi put nabavljamo lijek, koji na svu sreću mama dobro prihvata.
Dok pišem ovu priču, razmišljam koliko sam ovo jednostavno predstavila, zanemarujući sve emocije, brigu i teškoće na koje smo nailazili, boreći se za nešto što se „podrazumijeva“, a to je jedan ljudski život i zdravlje. Preispitivanje je jedna od glavnih stvari koje čovjek radi kad se nađe u teškoj situaciji: kako doći do lijeka, koliko trebamo putovati da bi preuzeli lijek, koliko nam je novca potrebno za to, hoćemo li moći to platiti i niz drugih stvari i ono najvažnije, hoće li mama dobro reagovati na taj lijek?
Ono što sad mogu reći je da se sve dobro odvija. Njeno zdravstveno stanje je uglavnom dobro. Zahvalna sam svim dobrim ljudima s kojima smo stupili u kontakt (na svu sreću, ima ih mnogo). Samo želim da apelujem na sve one koji mogu mijenjati stanje u zemlji, da se svima omogući jednaka prilika za liječenje i tretman kakav zaslužuje svako ljudsko biće. Lijek je jako skup, razmišljam šta je s onim ljudima koji to ne mogu da plate, koji su nemoćni da bilo šta preduzmu.
U nadi da će se u skorije vrijeme uvidjeti značaj i omogućiti liječenje svima podjednako, mi kao pojedinci trebamo na sve načine podržati rad udruge za oboljele od mijeloma, jer to je za sada prilika za liječenje svih oboljelih iz zemalja u okruženju.
Kćerka oboljele od mijelodisplastičnog sindroma
