Zaostajemo za EU po lijekovima, ali i načinu liječenja – potrebno je uspostaviti sustav dnevnih bolnica po cijeloj Hrvatskoj.
Ožujak – mjesec mijeloma tradicionalno smo obilježili nizom aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti. U središtu ovogodišnje kampanje bio je: „Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze – što nam još treba?”
Susret izvan bolnice okupio više od 100 sudionika
Susret izvan bolnice neizostavan je i prepoznatljiv događaj udruge MijelomCRO koji okuplja i povezuje oboljele, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane. Više od 100 sudionika iz cijele Hrvatske i regije okupilo se u subotu, 15. ožujka 2025., u zagrebačkom hotelu International kako bi razmijenili iskustva, razgovarali o napretku u liječenju mijeloma te analizirali što nam je još potrebno za daljnji napredak u liječenju i poboljšanju kvalitete života oboljelih.
Susret smo otvorili osobnom pričom Ivana Szekeresa, oboljelog od mijeloma, koji je podijelio je svoje iskustvo sa zdravstvenim sustavom. Uslijedila su predavanja prim. dr. sc. Sandre Bašić Kinda, dr. sc. Lee Galunić Bilić i Martine Bogeljić Patekar, dr. med., o različitim pristupima liječenju multiplog mijeloma, dok je doc. dr. sc. Mario Šekerija predstavio najnovije podatke o epidemiologiji multiplog mijeloma u Hrvatskoj. Na panelu-raspravi nakon predavanja, predavačima se pridružila Vesna Družinić, mag. med. techn., kako bi zajednički analizirali što nam još nedostaje da bi kvaliteta liječenja bila još bolja.
Mira Armour, Senka Polanšćak i glavna sestra hematologije KBC-a Zagreb, Vesna Družinić, najavile su projekt mapiranja aktualne situacije u dnevnim bolnicama hematoloških odjela u Hrvatskoj, koji ima za cilj objektivno sagledati stanje i definirati ključne izazove kako bismo zajedničkim snagama radili na poboljšanjima.
Doc. dr. sc. Duška Petranović govorila je o tome kako zadržati kvalitetu života tijekom liječenja, psihologinja Željka Koprivnjak objasnila kada je potrebno potražiti psihološku pomoć i kako ona izgleda, dok je Ljiljana Pomper, mag. med. techn. pojasnila kako se pripremiti za transplantaciju autolognih krvotvornih matičnih stanica.
Posebno nam je zadovoljstvo bilo pozdraviti predstavnike dviju tvrtki koje su nas iznenadile donacijama: Maju Pavić iz VSB Obnovljiva Energija Hrvatska d.o.o. i Josipa Kovačeca iz Elektronički računi d.o.o. Njihova podrška dodatno je pojačala poruku da jedino zajedničkim djelovanjem oboljelih, udruge, zdravstvenih stručnjaka i donatora možemo nastaviti ostvarivati pozitivne pomake u liječenju i unapređenju kvalitete života oboljelih.
Webinar: Multidisciplinarni pristup suportivnoj skrbi oboljelih od MM
Na online webinaru, u četvrtak 20. ožujka, razgovarali smo o multidisciplinarnom pristup suportivnoj skrbi oboljelih od multiplog mijeloma. Kroz stručna predavanja i diskusije s liječnicima, medicinskim sestrama, psiholozima, oboljelima i predstavnicima udruge MijelomCRO, dotaknuli smo se raznih aspekata u liječenju mijeloma te čuli kako se nositi s izazovima koje ova bolest donosi.
Webinar je organizirala KroMreža hematoloških medicinskih sestara i tehničara Hrvatske u sklopu naše suradnje na programu kontinuirane skrbi i podrške oboljelima od multiplog mijeloma pod geslom: „Hematološke sestre i udruga bolesnika uče zajedno, za dobrobit bolesnika”.
Sudjelovali smo na sastanku KroHem-ove radna skupine za MM
U mjesecu mijeloma imali smo priliku sudjelovati na proljetnom sastanku KroHem-ove radne skupine za multipli mijelom, koji je održan u Mariji Bistrici od 20. do 22. ožujka. Kroz niz predavanja, članovi i suradnici KroHema podijelili su najnovija saznanja o liječenju multiplog mijeloma, uključujući nove pristupe liječenju, održavanju, novim terapijama i njihovoj kombinaciji. Govorilo se i o važnosti transplantacije, kontinuiranog praćenja oboljelih s obzirom na kompleksnost bolesti, te o otvaranju mogućnost za sudjelovanje u kliničkim istraživanjima. Neizmjerno smo počašćeni pozivom za sudjelovanje, koji potvrđuje naš zajednički stav da samo zajedno možemo sagledati kompleksnost života oboljelih i raditi na njegovom poboljšanju.
Armour i dr. Bašić Kinda održale predavanje na godišnjem susretu oboljelih od mijeloma u Srbiji
U mjesecu obilježavanja i podizanja svijesti u multiplom mijelomu, udruga oboljelih od mijelom u Srbiji – Mijelom Srbija, okupila je oboljele, njihove obitelji i medicinske stručnjake iz cijele Srbije i regije na godišnjem susretu pod sloganom Koračajmo zajedno!. Na poziv predsjednice udruge, Snežane Doder, predavanje su održale Mira Armour, izvršna direktorica naše udruge i prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, voditeljica KroHem-ove radne skupine za multipli mijelom. Razgovaralo se o brojnim važnim temama za oboljele, a predsjednica Doder istaknula je da će udruga u budućnosti još više raditi na edukaciji oboljelih.
Panel na Medicinskom fakultetu: Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja
Ususret Danu mijeloma, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu je u utorak, 25. ožujka, održana panel rasprava na temu Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja.
Na panelu su sudjelovali članovi naše udruge Ivan i Jelena Pravica, bračni par koji živi s ovom dijagnozom. Sa studentima hematološke sekcije podijelili su svoju priču iz perspektive oboljelog i njegove obitelji. Jelena, koja je ujedno i dopredsjednica naše udruge, predstavila je njezin rad te objasnila na koje načine udruga pruža podršku oboljelima.
Zajedno s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda razgovarali su o tome kada posumnjati na mijelom, kakva je prognoza bolesti i koje su najmodernije metode liječenja. Dr. Bašić Kinda posebno je istaknula simptome koje budući liječnici ne smiju zanemariti, s naglaskom na anemiju, kojoj uvijek treba tražiti uzrok. Na kraju panela studenti su se uključili sa svojim pitanjima koja su dodatno doprinijela raspravi.
Nacionalna medijska kampanja na Međunarodni dan mijeloma
Oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj dostupne su samo tri od 11 odobrenih novih terapijskih mogućnosti koje se primjenjuju u ostalim europskim državama. Osim toga, dostupnost novih terapija nije popraćena odgovarajućim uvjetima u dnevnim bolnicama. To su ključne poruke iz našeg priopćenja za medije povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji obilježavamo svake godine posljednjeg četvrtka u ožujku.
„Neizmjerno smo zahvalni na svakoj novoj terapiji koju nam je administracija omogućila, no želimo podsjetiti da smo vrlo svjesni činjenice da je multipli mijelom još uvijek neizlječiv i da postoji uvijek jedan broj pacijenata koji će trebati novu terapiju. Također, znamo da te novije terapije daju bolje rezultate liječenja, a budući da zahtijevaju česte odlaske u bolnice, potrebni su i drugačiji uvjeti u dnevnim bolnicama i ambulantama“, istaknula je Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, uz nadu da će se taj izazov uskoro premostiti.
Vijest o obilježavanju Međunarodnog dana multiplog mijeloma prenijela je HINA (nacionalna novinska agencija), Večernji list, Novi list i Glas Slavonije u tiskanom izdanju novina, nacionalni televizijski programi, te nacionalni, lokalni i portali specijalizirani za zdravstvene teme. Dodatni doseg postignut je i objavama na Facebook stranicama raznih portala. Listu objava prema medijima možete pogledati pri dnu stranice.
Javnozdravstvena akcija s ciljem podizanja svijesti o mijelomu
Cvjetni trg u Zagrebu prve subote u travnju bio je u znaku mijeloma. Od 11 do 14 sati na našem info-punktu ukrašenom znakovitim crvenim balonima, predstavnici udruge, oboljeli i volonteri – studenti Medicinskog fakulteta, informirali su građane o najčešćim simptomima bolesti, važnosti rane dijagnoze te o aktivnostima udruge MijelomCRO.
Našu javnozdravstvenu akciju s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu podržale su i medicinske sestre, liječnici obiteljske medicine, ali i hematolozi koji su nam se toga dana pridružili na trgu. Vrijednost ove inicijative prepoznali su i Hrvatska radiotelevizija te novinarka Ruža Ištok, snimivši prilog o multiplom mijelomu, koji je idućeg dana prikazan u Dnevniku HRT-a. Prilog je snimila i Otvorena televizija Zagreb (OTV).
Iako smo akciju zbog lošeg vremena morali pomaknuti na prvu travanjsku subotu, ona je bila važan dio naših aktivnosti u sklopu Mjeseca svjesnosti o multiplom mijelomu. Pritom smo još jednom istaknuli važnu poruku: u Hrvatskoj su dostupne samo 3 od 11 novih terapija koje se primjenjuju u ostalim državama Europske unije. Osim toga, dostupnost novih terapija nije popraćena odgovarajućim uvjetima u dnevnim bolnicama, što je ključno za bolje rezultate liječenja, ali i veću kvalitetu života. Iako je ožujak završio, naša borba za napredak u liječenju multiplog myeloma i AL amiloidoze se nastavlja.
Facebook kampanja: Moj mijelom – trenutak koji pamtim
Jedna od važnijih stvari koje radimo u udruzi je omogućiti vam da podijelite svoju priču. Vaše priče redovito dijelimo na našem portalu, u rubrici Iskustva, a u Mjesecu svjesnosti o multiplom mijelomu priključili smo se kampanji Međunarodne zaklade za mijelom (International Myeloma Foundation, IMF) pod nazivom #myelomamilestone, odnosno MOJ MIJELOM – TRENUTAK KOJI PAMTIM.
Kroz seriju informativnih objava o prirodi ove bolesti na Facebook profilu udruge, propitkivali smo kako se nosite s mulitplim mijelomom. Svatko od vas ima neki trenutak koji posebno pamti – jer je bio najteži, jer vas je promijenio ili pokazao koliko ste zapravo jaki. Hvala vam što ste s nama podijelili svoje citate i trenutke na vašem putu koje posebno pamtite i pokazali da se s mijelomom može živjeti, voljeti, stvarati i nadati se.
Armour i dr. Balint na HRT Radio Sljeme govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma
Koja je uloga obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma, ali i praćenju oboljelih? Koliko je važna suradnja pacijenta i liječnika te kako mi sami možemo pridonijeti očuvanju našeg zdravlja?
Naša Mira Armour i liječnica obiteljske medicine, prim. dr. Ines Balint, gostovale su 9. travnja na HRT Radio Sljeme u radijskoj emisiji Sljemenska ordinacija te odgovorile na ova i brojna druga pitanja. Činjenica da samo jedan od sedam liječnika obiteljske medicine u prosjeku tijekom svog radnog vijeka naiđe na ovu dijagnozu dodatno ukazuje na važnost naše suradnje i informiranosti.
–Svaki početak liječenja je težak, no zato nastavak bude dobar, riječi su ohrabrenja koje dr. Balint rado govori svojim pacijentima jer su liječnici obiteljske medicine prvi na liniji podrške i prate vas kroz cijeli život. A tu smo i mi, jer sve je lakše kada borbu ne morate voditi sami.
Što je o otkrivanju simptoma i liječenju multiplog mijeloma rekla prim. dr. Balint, a što Mira Armour o tome kako je osnovana udruga MijelomCRO i s kakvim se izazovima svakodnevno susreću oboljeli od multiplog mijeloma, poslušajte u snimci gostovanja u emisiji Sljemenska ordinacija.
Hvala HRT Radio Sljeme i Nevenka Rodić Erdelja na pozivu i podršci! Ovim gostovanjem završene su medijske aktivnosti udruge usmjerene na podizanje svijesti o multiplom mijelomu u povodu mjeseca mijeloma.
Hvala svima koji su nas i ovaj put podržali svojim idejama, pričama, prostorom, donacijama, sponzorstvom ili na bilo koji drugi način, kako bi aktivnosti povodom Mjeseca mijeloma bile uspješno provedene. Veliko hvala našim članovima, liječnicima, medicinskim sestrama i volonterima – studentima medicine u Zagrebu. Posebnu zahvalu upućujemo Gradu Zagrebu i Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, te tvrtkama Amgen, Atlantic Cedevita, Elektronički računi, Johnson & Johnson, MEP, Pfizer i Takeda, koje su svaka na svoj način pomogle da se sve ove aktivnosti ostvare.
MEDIJSKE OBJAVE U POVODU MEĐUNARODNOG DANA MULTIPLOG MIJELOMA 2025.
