U ožujku, Međunarodnom mjesecu mijeloma, i ove godine provodimo niz aktivnosti u zemlji i inozemstvu, kojima pronosimo glas oboljelih i njihovih obitelji o životu s ovim teškim i rijetkim oblikom raka krvi, od kojeg u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba.
Uz širenje svijesti i ključnih informacija o opasnoj bolesti, koja se zbog nespecifičnih simptoma ponekad otkrije u kasnoj fazi, nastavljamo isticati ranu dijagnozu kao jedan od faktora za bolje ishode liječenja. Također, ukazujemo na potrebu za izgradnjom kvalitetnijeg života s mijelomom. Ne samo kroz adekvatno liječenje, već i kroz prehranu i kretanje, psihološku podršku oboljelom i obitelji, potporu okoline te nalaženje vjere i snage za nastavak svakodnevnih aktivnosti. Jer, život nakon dijagnoze je moguć.
U povodu Mjeseca mijeloma, putem Facebook grupe Mijelom i ja prikupili smo svjedočanstva oboljelih o tome kako je živjeti s multiplim mijelomom. Njihove poruke o strahu, nadi, neizvjesnosti, izvorima podrške te izgradnji života nakon dijagnoze dijelimo putem Facebook profila MijelomCRO.
Poruke oboljelih o životu s mijelomom
Facebook grupu Mijelom i ja pokrenuli smo u travnju 2021 kao mjesto na kojem oboljeli dijele iskustva i pružaju jedni drugima podršku u borbi s teškom bolešću. Do sada je okupila 200-tinjak oboljelih i članova obitelji iz Hrvatske, BiH, Srbije i još nekoliko zemalja. Budući da članovi grupe ponekad dijele detaljne informacije o svojoj dijagnozi i terapijskim postupcima, sadržaji nisu javni. Grupi se možete pridružiti ovdje. Administriraju je članovi udruge MijelomCRO.
Također smo 21. ožujka sudjelovali na regijskom susretu u Ljubljani, zajedno s udrugama pacijenata iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke. Tom je prigodom premijerno prikazan 30-minutni dokumentarni film sa svjedočanstvima oboljelih iz srednje Europe. U dokumentarcu su i naši članovi, supružnici Ivan i Jelena Pravica. Ivanu je u 43. godini dijagnosticiran mijelom, u trenutku kada su očekivali drugo dijete. Nakon prvotnog straha i šoka obitelj je prihvatila novu situaciju i hrabro izgradila život s mijelomom.
Voditeljica udruge MijelomCRO Mira Armour na susretu je predstavila udrugu i napore udruge da podrži oboljele u novom život s multiplim mijelomom. Pozvala je sve prisutne da zamisle da su oni ta osoba koja po prvi put čuje riječi multipli mijelom. Opterećuje već i sama misao o bolesti za koju još nema lijeka; olakšanje je, bar djelomično, u saznanju da se može sve uspješnije liječiti. Ukazala je da u Hrvatskoj imamo vrlo educirane i vrijedne hematologe, a od 2019. i lijekove koji spadaju u drugu generaciju novih lijekova i daju odlične rezultate. Na toj osnovi se daju graditi drugi aspekti što kvalitetnijeg života. No, bolest kao što je multipli mijelom se vraća, i traži lijekove novih mehanizama djelovanja. Oboljeli se nadaju da će dobiti pravo na liječenje prema hrvatskim smjernicama koje je Radna skupina za MM, Krohema donijela 2021.
Veliko nam je zadovoljstvo što ćemo i u ovoj godini nastaviti suradnju s KroMrežom, udrugom hematoloških medicinskih sestara i tehničara. U okviru zajedničkog programa kontinuirane skrbi i podrške oboljelima od multiplog mijeloma u srijedu, 29. ožujka u 16 sati organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke pomoći. Govorit će dr. sc. Sanja Ledinski Fičko i Maja Erceg Tušek, magistra psihologije. Uz predavanja će biti vremena i za pitanja i razgovor. Na webinar su pozvani i članovi udruge. Program se boduje za medicinske sestre. Link za registraciju
Već idućeg dana, 30. ožujka, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu predstavljamo udrugu MijelomCRO novim generacijama studenata medicine u organizaciji Sekcije za onkologiju i imunologiju. Cilj je studentima približiti jednu rijetku onkološku bolest s kojom se tijekom studija možda nisu često susreli, i to iz perspektive liječnika, sestara i samih oboljelih i njihovih obitelji. Također, želimo predstaviti ulogu udruge u povezivanju svih koji se brinu za različite aspekte zdravlja, života i dobrobiti oboljelih od mijeloma kako bismo im na taj način olakšali život s kompleksnom i opakom bolesti. Valja reći i da se naša udruga od samih početaka oslanja na studente medicine kao volontere. Od osnivanja do danas u naš je rad bilo uključeno njih najmanje 30; mnogi od njih danas su liječnici, neki uključeni i u liječenje mijeloma, i rado s njima održavamo kontakt.
Za više informacija o događajima pratite našu rubriku Novosti i Facebook stranicu MijelomCRO.
Zahvaljujemo svima koju su podržali aktivnosti u okviru mjeseca mijeloma, posebno tvrtkama Takeda, Janssen, Amgen i M.E.P.
