(Ne)dostupnost lijekova

Slaba dostupnost lijekova jedan je od gorućih problema s kojima se susreću oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a sastaje se u utorak, 6. veljače te se nadamo da će konačno lijekovi za multipli mijelom, koji našim pacijentima život znače, biti odobreni u onim kombinacijama koje naši hematolozi trebaju.

Promjene u socijalnim pravima – INKLUZIVNI DODATAK

Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom, a objedinjuje četiri dosadašnje naknade – osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, uvećani doplatak za djecu i naknadu do zaposlenja. Provjerite trebate li podnijeti zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak.

Novosti s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL Amiloidoze

Na trećem izdanju naše Online ordinacije, održanom u utorak, 19. prosinca 2023., razgovarali smo s prim. dr. Sandrom Bašić Kinda i prim. dr. Goranom Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.

19/12 razgovaramo uživo s dr. Bašić Kinda i dr. Rinčićem o novostima s ASH 2023 kongresa u liječenju MM i AL amiloidoze

U novom izdanju naše Online ordinacije, u utorak 19. prosinca u 16:30 sati, razgovarat ćemo uživo s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda i prim.dr . sc. Goranom Rinčićem o najnovijim spoznajama u liječenju multiplog mijeloma i AL Amiloidoze.

Infekcije kod oboljelih od multiplog mijeloma

Oboljeli od multiplog mijeloma izloženi su povećanom riziku od infekcija koje mogu imati ozbiljne posljedice i dovesti do negativnih ishoda. Zbog toga je iznimno važno naglasiti značaj cijepljenja i medikamentne profilakse, jer mogu značajno smanjiti rizik od infekcija ili ublažiti njihovu težinu.

Učenje i druženje s pogledom na nove perspektive kvalitete života

Kako kvalitetno živjeti usprkos izazovima koje nosi ova ozbiljna bolest – multipli mijelom? Na našem subotnjem Susretu izvan bolnice u Zagrebu imali smo priliku kroz predavanja i razgovor naučiti o raznim aspektima kvalitete života s mijelomom, podijeliti poteškoće, ali i pozitivna iskustva.

Dođite na Susret izvan bolnice na temu “Živjeti kvalitetno povrh liječenja” – u Zagrebu, 7. listopada 2023.

Na programu su predavanja istaknutih hematologa koji će nam pružiti uvid u teme kao što su infekcije i kako se zaštititi, suportivna njega, važnost prehrane, utjecaj multiplog mijeloma na kvalitetu života i kognitivne funkcije, psihološka podrška. Predviđeno je i vrijeme za pitanja.

22/8 Uključite se u razgovor s dr. Petranović o kvaliteti života oboljelih, što je i kako je možemo zadržati uz kontinuirano liječenje multiplog mijeloma?

U utorak, 22. kolovoza 2023. s početkom u 18 sati, na webinaru ćemo predstaviti različite aspekte kvalitete života na koje treba obratiti pažnju, pokazati praktično kako se prati kvaliteta života pomoću standardiziranih upitnika, i mogućnost djelovanja u području koje je baš za tog pacijenta najvažnije.

[VIDEO] Novosti u istraživanju mijeloma predstavljene na ASCO & EHA kongresima u lipnju 2023., osvrt na situaciju u Hrvatskoj

Rezultati kliničkih istraživanja s CAR-T staničnom terapijom i biospecifičnim lijekovima su jako ohrabrujući, s odgovorom od 60 do 90 posto, umjesto dosadašnjih 30 posto. Koriste se u okviru kliničkih istraživanja (KI) u SAD-u, EU i u svijetu. U Hrvatskoj KI u mijelomu nemamo već duže vrijeme.

HZZO odbio molbu za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele za liječenja multiplog mijeloma koje predlažu stručna društva liječnika

Radi se o zahtjevima za izmjene protokola (kombinacija) lijekova kod starijih bolesnika koji nisu kandidati za autolognu transplantaciju i liječenju bolesnika s relapsno-refraktornom bolešću koji su rezistentni na lenalidomid.

Oboljeli od multiplog mijeloma u Hrvatskoj nemaju jednake šanse kao u drugim dijelovima svijeta

U posljednje četiri godine u Hrvatskoj na listu lijekova nije došla niti jedna nova terapija, a naši oboljeli nemaju niti mogućnost sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima, kojih je trenutačno više od 3.000 u svijetu.

Mira Armour na godišnjem sastanku GMAN-a: Definirani ciljevi za narednih 10 godina

Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.