2. regionalni susret pod nazivom “Prepreke dostupnosti kliničkih ispitivanja” 28. travnja 2022.

Klinička ispitivanja su jedan od načina da se dobiju najnoviji lijekovi, kada odobreni lijekovi u Hrvatskoj više ne djeluju. Vrlo je očita neravnopravnost u dostupnosti kliničkih ispitivanja u multiplom mijelomu; ima ih jako puno u Europi i svijetu, no vrlo malo ili nimalo kod nas i u našoj regiji.

Udruga MijelomCRO dodijelila posebno priznanje „Poslodavac prijatelj oboljelih“ za podršku zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto

Povodom prvog desetljeća rada Udurga je po prvi je puta dodijelila posebno priznanje – Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za veliku podršku koju pruža svom zaposleniku Damiru, oboljelom od multiplog mijeloma, ali i svim drugim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.

Uključite se na edukativno predavanje za hematološke sestre i tehničare s međunarodnim gostovanjem

U utorak, 5. travnja 2022. provest će se online edukacija za hematološke sestre i tehničare na temu „Kontinuirana skrb i podrška bolesnicima s multiplim mijelomom“. Glavno predavanje održat će Sarah Henshaw, medicinska sestra-konzultantica za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva.

Uspješna realizacija plana za 2020/21 na projektu Rana dijagnoza – bolja prognoza!

Na sastanku Upravnog odbora udruge MijelomCRO usvojen je Izvještaj o uspješnoj realizaciji projekta Rana dijagnoza – bolja prognoza, te postavljeni naredni etapni ciljevi usmjereni na to da što više liječnika obiteljske medicine u 2022/23 godini dobije dostatne informacije o multiplom mijelomu, kako bi liječenje novooboljelih započelo što ranije.

Točna dijagnoza je potpuno objasnila svu njenu patnju tih dugih 6 mjeseci

Zbog raznih, ali naizgled nepovezanih simptoma, moja majka je upućivana na mnoge specijalističke preglede. Tek nakon šest mjeseci, kada je učinjen jednostavni ukupni protein u serumu, primljena je hitno na odjel hematologije, gdje su joj odmah nakon napravljene punkcije koštane srži sa sigurnošću ustanovili multipli mijelom.

Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!

Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.

Iskustvo u postupku druge autologne transplantacije

Psihički sam se jako dobro pripremio jer sam ovaj put znao apsolutno sve što me čeka. Psihička priprema i stvari koje volim znatno su mi olakšale boravak u izolaciji. Bilo mi je lakše nego prvi put jer sam bio sam u sobi. U trenucima krize bih pjevao, skakao, vrištao u jastuk i sve bi prošlo u nekoliko minuta. I ovaj put sam imao manje nuspojava nego prvi put.

Nema predaje i odustajanja

Najveća podrška mi je moja obitelj: sin, snaha, kći i suprug na kojeg je pao najveći teret poslova oko kuće, vrta i mene. Ustvari, mislim da sam jako sretna žena jer imam obitelj i supruga koji me pazi, a i većina prijatelja i rodbine zove me na telefon gotovo svaki dan, osobito otkad sam u izolaciji. Hvala im na tome što znam da se na njih mogu osloniti u bilo koje doba dana i noći.