Naše okupljanje je uvijek drugog utorka u mjesecu, a do kraja godine imat ćemo još dva susreta – 11. studenoga i 9. prosinca, od 17 do 19 sati, u prostoru Mjesnog odbora Savski Kuti.
MijelomCRO
Još nekoliko dana do Susreta izvan bolnice u Rapcu – pridružite se!
Nekoliko dana dijeli nas od našeg tradicionalnog Susreta izvan bolnice posvećenog multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Ako još niste, svoj dolazak još uvijek možete prijaviti putem registracijske forme. Veselimo se vašem dolasku i zajedničkom druženju!
Novo druženje u Kutiću 14.10.
Dođite na druženje u utorak, 14. listopada 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Ne propustite Online kutić – 23. rujna od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Drugi po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 23. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Dođite na Susret izvan bolnice u Rapcu, 11. listopada 2025.
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na naš tradicionalni Susret izvan bolnice posvećen multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Susret će se održati 11. listopada od 10 – 17 sati u resortu Maslinica u Rapcu (Hotel Narcis, konferencijska dvorana Horstmann).
Novo druženje u Kutiću 9.9.
Dođite na druženje u utorak, 9. rujna 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Apel HZZO-u za uvrštenje novih terapija na listu lijekova za multipli mijelom
Udruga MijelomCRO je u ime oboljelih od multiplog mijeloma uputila molbu i apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da u svom razmatranju dodatno sagleda životnu važnost novih terapija s gledišta pacijenata, ali i njihovu dugoročnu korist za zdravstveni sustav.
Šesta ONLINE ORDINACIJA donijela stručne prezentacije, brojna pitanja sudionika i najavu novih susreta
Gotovo dva sata trajala je naša šesta po redu ONLINE ORDINACIJA, na kojoj smo razgovarali o najnovijim spoznajama u liječenju mijeloma s GMAN sumita i EHA 2025 kongresa.
Poziv na ONLINE ORDINACIJU 21.8. – Najnovije spoznaje u liječenju mijeloma s GMAN i EHA kongresa
U četvrtak, 21. kolovoza s početkom u 18 sati održat će se novo izdanje naše ONLINE ORDINACIJE, u kojoj ćemo u razgovoru s hematologinjama podijeliti najvažnije informacije GMAN i EHA kongresa. Pridružite nam se i saznajte novosti iz prve ruke – bit će vremena i za vaša pitanja!
Dođite na prvi Online Kutić – 12. kolovoza u 16 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške dobiva svoju online verziju. Naš prvi, kako smo ga nazvali, Online Kutić održat će se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
GMAN i EHA 2025: MijelomCRO među globalnim zagovornicima za jednak pristup liječenju
EHA 2025 kongres u Milanu okupio je više od 15.000 sudionika iz cijeloga svijeta. Iz Hrvatske je na kongresu sudjelovalo više od 20 predstavnika. Osim naših vrsnih hematologa, među sudionicima su bile i predstavnice naše udruge. Aktivno su pratile sadržaj kongresa, posebice teme vezane uz nove terapije za multipli mijelom, CAR-T, imunoterapiju te sve veći naglasak na kvalitetu života oboljelih.
Predstavljen projekt glazbene terapije za onkološke pacijente
18. veljače 2025. u koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski predstavljen je projekt O.R.P.H.E.U.S. – Glazba kao lijek. Ovaj projekt donosi glazbenu terapiju kao inovativno rješenje za onkološke pacijente, čime Hrvatska postaje lider u primjeni glazbenih terapija za podršku oboljelima od raka i drugim osjetljivim skupinama.
Saznajte više o suportivnoj skrbi za oboljele od multiplog mijeloma, 20. ožujka na online webinaru
Pridružite nam se 20. ožujka 2025. od 16 do 19 sati na online webinaru i saznajte više o Multidisciplinarnom pristupu suportivnoj skrbi oboljelih od MM.
Oboljeli u Hrvatskoj poručuju: Potrebna nam je CAR-T terapija
Nova terapija može značiti život, a to nije mala stvar. Tek kad dobiješ bolest pitaš se zašto Hrvatska nema taj lijek, poručila je Mira Armour iz udruge MijelomCRO.
Pridružite nam se na događajima u ožujku – mjesecu svjesnosti o multiplom mijelomu
I u 2025. godini, udruga MijelomCRO samostalno i u suradnji sa strukom priprema brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti. U središtu naše ovogodišnje kampanje je Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze i što nam još treba da bi povećali kvalitetu života i stopu preživljenja.
Pridružite nam se u Samoboru i Dugom Selu: Podignimo svijest o multiplom mijelomu
Početkom idućeg mjeseca, 3. i 9. prosinca, organiziramo edukativne susrete u Samoboru i Dugom Selu s ciljem podizanja svijest o multiplom mijelomu. Pridružite nam se!
Pridružite nam se 18. lipnja u Zagrebu i doznajte kako unaprijediti ishode liječenja multiplog mijeloma
Predstavit ćemo rezultate međunarodnog istraživanja Economist Impacta „Multipli mijelom u srednjoj Europi i Baltiku“, nakon čega će nekoliko članova udruge MijelomCRO podijeliti svoja iskustva s mijelomom i svoj put kroz zdravstveni sustav, a događaj ćemo završit panel raspravom zdravstvenih stručnjaka, predstavnika pacijenata i administracije.
Dođite na novo druženje u Zagrebu 11. lipnja od 17 sati!
Nakon što smo ovaj mjesec uspješno organizirali prvo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti, pozivamo Vas da nam se pridružite na istom mjestu u idućem terminu – 11. lipnja od 17-.00 do 19.00 sati.
Poziv na redovnu godišnju skupštinu u utorak, 28.05.2024. u 17:30 sati
Skupština će se održati u prostorijama M.E.P. d.o.o., Ulica grada Vukovara 2226 G. Sudjelovanje je moguće i online – putem platforme Microsoft Teams.
Dođite na druženje u Zagrebu!
Udruga MijelomCRO dobila je na korištenje gradske prostorije zagrebačkog mjesnog odbora Savski kuti, jednom mjesečno od svibnja 2024. do travnja 2025. U tijeku je planiranje aktivnosti koje ćemo ponuditi našim članovima, oboljelima i svima zainteresiranima, a prvo okupljanje biti će u utorak 14. svibnja.
Mira Armour na godišnjem sastanku GMAN-a: Definirani ciljevi za narednih 10 godina
Na trodnvenom programu sudjelovalo je više od 30 predstavnika organizacija mijelomskih pacijenata iz 30 zemalja. Razgovaralo se o zajedničkim područjima zabinutosti globalne mijelomske zajednice te su razmijenjeni primjeri najboljih praksi u liječenju mijeloma.
Predstavili smo se na Medicinskom fakultetu u Zagrebu
U četvrtak 30. ožujka, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO predstavila se novoj generaciji studenata medicine na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Uključite se na webinar o kvaliteti života i psihološkoj pomoći 29. ožujka
Nastavljamo s edukativnim programom za hematološke medicinske sestre i tehničare te u suradnji s udrugom KroMreža HMST organiziramo webinar na temu kvalitete života i psihološke podrške. Pozivamo članove udruge, ali i sve zainteresirane da nam se pridruže na webinaru.
Sveobuhvatna uloga hematoloških sestara u liječenju oboljelih od mijeloma
Sarah Henshaw, glavna sestra specijalist za multipli mijelom iz Ujedinjenog Kraljevstva, podijelila je s nama svoje bogato znanje i iskustvo koje je stekla radeći u bolici u Nottinghamu, na odjelu gdje se isključivo liječe oboljeli s multiplim mijelomom,
Vi ste ti koji odlučujete koliko i kako ćete živjeti!
Vjerujte, kad znate što vas čeka, lakše vam je. Svim pacijentima bih preporučio da se prije svake izolacije raspitaju o onome što mogu očekivati. Ponesite stvari koje vas vesele, hranu koju volite jesti, nemojte pasti u depresiju jer izolacija je za vaše dobro, to je put do izlječenja. Kad dođete u izolaciju, pitajte sve što vas zanima. Nemojte ništa skupljati u sebi.
Uvijek u pozitivnom duhu
Mjeseci kemoterapije, transplantacija matičnih stanica, zračenja… sve je to iza mene. Na pameti mi je bilo samo to da ja to mogu pobijediti jer sam ja jača od svake bolesti. Unučići su čekali kad ću se vratiti kući da se igramo; i upravo zbog njih i cijele obitelji nisam odustala.
Dokle je kome vijeka, ima i lijeka
Svim pacijentima koji boluju od MDS-a preporučio bih da se ne predaju lako i da se ne vežu za krevet, već da sami sebi nađu neku aktivnost kojom će se baviti te da potraže pomoć dobrih ljudi, jer dobri ljudi postoje, postojali su i uvijek će postojati, samo ih treba potražiti.
Lijep rad udruge
Posljednjeg četvrtka u ožujku diljem svijeta obilježava se dan Multiplog mijeloma. Naša je udruga obilježila Dan MM-a priopćenjem za medije koje su objavile sve vodeće medijske kuće.
Iskustvo u postupku druge autologne transplantacije
Psihički sam se jako dobro pripremio jer sam ovaj put znao apsolutno sve što me čeka. Psihička priprema i stvari koje volim znatno su mi olakšale boravak u izolaciji. Bilo mi je lakše nego prvi put jer sam bio sam u sobi. U trenucima krize bih pjevao, skakao, vrištao u jastuk i sve bi prošlo u nekoliko minuta. I ovaj put sam imao manje nuspojava nego prvi put.
Vjera, te vrsne i predane ruke liječnika čine čuda!
Eto, i nakon 6,5 godina moja je bolest u stanju remisije. Tromjesečno obavljam redovite kontrole. U mirovini sam. Živim punim plućima. Obavljam kućne poslove, čuvam unuke, polazim tečaj stranog jezika, radim u vrtu, svakodnevno pješačim 5-6 km, pjevam u zboru… Volim život!
