Udruga MijelomCRO organizira dvodnevni regionalni susret hematoloških udruga pacijenata pod nazivom „From Access to Outcomes – Improving Multiple Myeloma Care Together“, koji će se održati 13. i 14. svibnja 2026. u hotelu International u Zagrebu.
MijelomCRO
Više od stotinu gradova zasjalo u prepoznatljivoj crvenoj boji, simbolu borbe protiv mijeloma
U četvrtak, 26. ožujka 2026., na Međunarodni dan multiplog mijeloma, brojne svijetske znamenitosti osvijetljene su u crveno kako bi oboljelima poslale snažnu poruku nade, podigle kritičku svijest i odale počast njihovoj hrabrosti. Svijetlilo je tako od Novog Zelanda i Australije preko cijele Europe pa sve do SAD-a i Kanade.
Obavijest: Otkazuje se javnozdravstvena akcija na Cvjetnom
Zbog nevremena, naša javnozdravstvena akcija u centru Zagreba, planirana za subotu, 28. ožujka 2026., nažalost se otkazuje. Hvala vam svima koji ste planirali doći i podržati nas. Vidimo se uskoro na nekom od naših idućih druženja.
Vrijeme je za novi iskorak nakon višegodišnjeg čekanja – oboljeli od multiplog mijeloma traže dostupnost suvremenih terapija
Udruga MijelomCRO apelira na uvrštavanje novih terapija za multipli mijelom na listu lijekova, ističući kako svaka daljnja odgoda smanjuje šanse za život stotinama oboljelih.
Apel HZZO-u za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO jutros je Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje predala gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma. Među potpisnicima su pacijenti, članovi njihovih obitelji i građani koji poručuju da mjesto stanovanja ne smije odlučivati o tome hoće li netko imati priliku za liječenje i život.
Zajedno učinimo multipli mijelom vidljivijim – vidimo se na Cvjetnom trgu 28.3. od 11 sati
Pridružite nam se u što većem broju u subotu, 28. ožujka na Cvjetnom trgu u Zagrebu od 11 do 14 sati, gdje vas očekuju dragi prijatelji, članovi udruge, liječnici i studenti Medicinskog fakulteta. Na info punktu razgovarat ćemo s građanima i upozoravati na znakove ove “bolesti običnih simptoma”, jer pravodobno prepoznavanje može značiti razliku između života i izgubljenog vremena.
Pridružite nam se u obilježavanju Međunarodnog dana multiplog mijeloma – stavite crvene balone ili osvijetlite dom crvenom bojom u znak podrške
Ove vas godine pozivamo na jednu jednostavnu, ali snažnu simboličnu gestu – u četvrtak, 26. ožujka stavite crveni balon na svoj balkon, prozor ili u dvorište ili osvijetlite svoj dom crvenom bojom kao znak podrške osobama oboljelima od multiplog mijeloma. Neka se vidi. Neka se pita. Neka se govori.
Nova prilika za druženje oboljelih uživo i online (24. i 25.03.)
Iako nam je ožujak ispunjen brojnim događajima kojima ćemo obilježiti Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma, nismo zaboravili na naša redovna druženja na Online Kutići i Kantuniću. Vidimo se 24. i 25. ožujka!
Vidimo se na još jednom Kutiću!
Pozivamo sve oboljele i/ili članove njihovih obitelji iz Zagreba na opušteno druženje na našem sigurnom mjestu – Kutiću. Molimo Vas da prijavite svoj dolazak putem registracijske forme. Vidimo se!
3.3. regionalna Online ordinacija: Ne propustite novosti u liječenju i predstavljanje priručnika o AL amiloidozi
Na online susret su dobrodošli svi oboljeli od multiplog mijeloma (MM) i AL amiloidoze, kao i svi zainteresirani. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu prijavu putem registracijske forme.
Umjesto Online Kutića održat će se Skupština udruge 26.2.
Online Kutić koji je planiran za posljednji utorak u veljači neće se održati. Umjesto toga, u četvrtak, 26. veljače 2026. imat ćemo redovnu godišnju skupštinu udruge. Skupštini mogu nazočiti redovni članovi (s pravom glasa) i potporni članovi (bez prava glasa).
Još jedno priznanje za rad naše Mire Armour stiglo iz Poljske
Direktorica naše udruge, Mira Armour, primila je još jedno priznanje za svoj nesebični rad i zalaganje za bolji položaj oboljelih od multiplog mijeloma i AL-amiloidoze. Riječ je o nagradi „Pružena ruka pomoći“ koju joj je dodijelila poljska zaklada Carita Wiesława Adamiec.
Armour na prvoj nacionalnoj konferenciji “Zdravstvo za budućnost”
Izvršna direktorica udruge MijelomCRO, Mira Armour, sudjelovala je na prvoj nacionalnoj konferenciji oboljelih u Bosni i Hercegovini pod nazivom “Zdravstvo za budućnost”. u organizaciji inicijative „Glasaj za život“. Radi se o sveobuhvatnom projektu čiji je cilj izgradnja pravednog, dostupnog i funkcionalnog zdravstvenog sustava za sve oboljele u Bosni i Hercegovini.
Još nekoliko druženja do kraja godine – pridružite nam se!
Dragi naši, do kraja godine pripremamo još nekoliko druženja na kojima se možete povezati s drugima, razmijeniti informacije i iskustva te provesti vrijeme u ugodnoj, podržavajućoj atmosferi. Srdačno Vas pozivamo da nam se pridružite!
Otvoreno pismo povodom prijedloga Odluke Upravnog vijeća HZZO-a
Iskreno zabrinute za dostupnost inovativnih lijekova i liječenja bolesnika, udruge koje se bave oboljelima od malignih bolesti i njihovim obiteljima, okupljene u platformu Onkologija.hr, uputile su otvoreno pismo na Ministarstvo zdravstva, HZZO i Upravno vijeće HZZO-a te zamolile za hitan odgovor na pitanja vezana za prijedlog Odluke Upravnog vijeća HZZO-a, kojom bi se dio inovativnih terapija, u najvećoj mjeri terapija za liječenje malignih bolesti trebao prebaciti s Liste posebno skupih lijekova na proračune bolnica.
Uključite se na Online Kutić 25.11. u 18:30h
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas na naš predblagdanski Online Kutić 25.11. s početkom u 18:30 sati. Do kraja godine održat ćemo još jedan Kutić, no ne brinite – s našim redovnim susretima nastavljamo i iduće godine.
Počinje proizvodnja CAR-T terapije u Hrvatskoj: dostupna pojedinim oboljelima već iduće godine
U Hrvatskoj bi uskoro trebala započeti dugo najvaljivana i očekivana proizvodnja CAR-T stanične imunoterapije za liječenje oboljelih od leukemije, limfoma, multiplog mijeloma i teških oblika autoimunih bolesti. Ako sve protekne prema planu, terapija bi oboljelima od leukemije i limfoma mogla biti dostupna već iduće godine.
Dođite na druženje u Kutić 11.11. i 9.12.
Naše okupljanje je uvijek drugog utorka u mjesecu, a do kraja godine imat ćemo još dva susreta – 11. studenoga i 9. prosinca, od 17 do 19 sati, u prostoru Mjesnog odbora Savski Kuti.
Zajedno za život s mijelomom: Regionalni susret u Sarajevu okupio pacijente i sturčnjake iz BiH, Hrvatske i Srbije
Ovaj važan skup okupio je eminentne stručnjake iz područja hematologije, predstavnike udruga i pacijente iz cijele regije, s ciljem jačanja suradnje i stvaranja zajedničkih inicijativa za unapređenje liječenja mijeloma i podrške oboljelima.
Još nekoliko dana do Susreta izvan bolnice u Rapcu – pridružite se!
Nekoliko dana dijeli nas od našeg tradicionalnog Susreta izvan bolnice posvećenog multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Ako još niste, svoj dolazak još uvijek možete prijaviti putem registracijske forme. Veselimo se vašem dolasku i zajedničkom druženju!
Novo druženje u Kutiću 14.10.
Dođite na druženje u utorak, 14. listopada 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Ne propustite Online kutić – 23. rujna od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Drugi po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 23. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Dođite na Susret izvan bolnice u Rapcu, 11. listopada 2025.
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na naš tradicionalni Susret izvan bolnice posvećen multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Susret će se održati 11. listopada od 10 – 17 sati u resortu Maslinica u Rapcu (Hotel Narcis, konferencijska dvorana Horstmann).
Novo druženje u Kutiću 9.9.
Dođite na druženje u utorak, 9. rujna 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Apel HZZO-u za uvrštenje novih terapija na listu lijekova za multipli mijelom
Udruga MijelomCRO je u ime oboljelih od multiplog mijeloma uputila molbu i apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da u svom razmatranju dodatno sagleda životnu važnost novih terapija s gledišta pacijenata, ali i njihovu dugoročnu korist za zdravstveni sustav.
Šesta ONLINE ORDINACIJA donijela stručne prezentacije, brojna pitanja sudionika i najavu novih susreta
Gotovo dva sata trajala je naša šesta po redu ONLINE ORDINACIJA, na kojoj smo razgovarali o najnovijim spoznajama u liječenju mijeloma s GMAN sumita i EHA 2025 kongresa.
Poziv na ONLINE ORDINACIJU 21.8. – Najnovije spoznaje u liječenju mijeloma s GMAN i EHA kongresa
U četvrtak, 21. kolovoza s početkom u 18 sati održat će se novo izdanje naše ONLINE ORDINACIJE, u kojoj ćemo u razgovoru s hematologinjama podijeliti najvažnije informacije GMAN i EHA kongresa. Pridružite nam se i saznajte novosti iz prve ruke – bit će vremena i za vaša pitanja!
Dođite na prvi Online Kutić – 12. kolovoza u 16 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške dobiva svoju online verziju. Naš prvi, kako smo ga nazvali, Online Kutić održat će se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
GMAN i EHA 2025: MijelomCRO među globalnim zagovornicima za jednak pristup liječenju
EHA 2025 kongres u Milanu okupio je više od 15.000 sudionika iz cijeloga svijeta. Iz Hrvatske je na kongresu sudjelovalo više od 20 predstavnika. Osim naših vrsnih hematologa, među sudionicima su bile i predstavnice naše udruge. Aktivno su pratile sadržaj kongresa, posebice teme vezane uz nove terapije za multipli mijelom, CAR-T, imunoterapiju te sve veći naglasak na kvalitetu života oboljelih.
Predstavljen projekt glazbene terapije za onkološke pacijente
18. veljače 2025. u koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski predstavljen je projekt O.R.P.H.E.U.S. – Glazba kao lijek. Ovaj projekt donosi glazbenu terapiju kao inovativno rješenje za onkološke pacijente, čime Hrvatska postaje lider u primjeni glazbenih terapija za podršku oboljelima od raka i drugim osjetljivim skupinama.
