Na Međunarodni dan mijeloma, 26. ožujka 2026., udruga MijelomCRO je Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) predala gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma. Među potpisnicima su pacijenti, članovi njihovih obitelji i građani koji poručuju da mjesto stanovanja ne smije odlučivati o tome hoće li netko imati priliku za liječenje i život. (apel možete pročitati ovdje)
Nažalost, odgovor koji smo dobili ne daje nam priliku za veselje. Šablonski odgovor s obrazloženjem da niti jedan novi lijek za multipli mijelom nije u Hrvatskoj stavljen na listu lijekova u poslijednjih 7 godina zbog visokog troška liječenja. (preslika odgovora je na ovom linku)
Takav odgovor nam potvrđuje da donosioci odluka nisu upoznati s prirodom ove bolesti niti s načinima njenog liječenja, niti znaju da liječnje lijekovima nove generacije produljuje i produbljuje remisiju, a samim time dugoročno smanjuje potrebu za čestim hospitalizacijama i dodatnim terapijama koje povećavaju troškove liječenja. Također, oboljeli od multiplog mijeloma koji u ranijim linijama prime najbolje terapijske opcije, mogu se vratiti na svoj radna mjesta i pridonositi društvu i njegovoj ekonomiji.
Upravo s ciljem da osvijestimo činjenicu da je pravi lijek u pravo vrijeme neprocjenjiva vrijednost i investicija u ljude, a ne trošak za društvo, 15. svibnja 2026. organiziramo zatvoreni stručni skup „Od dostupnosti do ishoda: konkretni učinci pravovremenog liječenja u onkološkoj skrbi“. Događaj se održava pod pokroviteljstvom MEPs Against Cancer, udruženja zastupnika u Europskom parlamentu posvećenog unapređenju politika u borbi protiv raka.
Poseban dio programa bit će posvećen predstavljanju rezultata jedinstvenog europskog istraživanja koje analizira učinke pravovremenog liječenja multiplog mijeloma na više razina – od zdravstvenih ishoda za pacijente, preko kvalitete života i utjecaja na obitelji, do dugoročnih učinaka na zdravstvene sustave i šire društvo, a koje je, među ostalim zemljama, provedeno i u Hrvatskoj.
Ovaj stručni skup zamišljen je kao platforma za otvorenu i argumentiranu raspravu između predstavnika pacijenata, kliničara, zdravstvenih institucija, stručnjaka za zdravstvene politike i donositelja odluka. Cilj je zajednički sagledati izazove u dostupnosti suvremenog onkološkog liječenja te razmotriti mogućnosti za unapređenje zdravstvenih politika koje mogu doprinijeti boljim i pravednijim ishodima liječenja.
Predstavljeni rezultati poslužit će kao polazište za otvorenu raspravu o mogućim rješenjima i konkretnim koracima koji mogu doprinijeti smanjenju nejednakosti u dostupnosti liječenja te boljem usklađivanju nacionalnih praksi s europskim standardima onkološke skrbi. Nadamo se da ćemo ovu temu, nakon susreta, dodatno podići na razinu Europske unije. Cilj je organizirati i održati sastanak u Bruxellesu, gdje bi se o temi raspravljalo u širem, europskom kontekstu.
Ne odustajemo od traženja boljih lijekova i uvjeta liječenja za oboljele od multiplog mijeloma, kojih je sada u Hrvatskoj oko 1600, te se nadamo da će naši zahtjevi do ljeta biti uvaženi.
Ovo pismo koje smo primili je jedan od 1600 razloga zbog kojih sve ovo radimo:
Nedavno sam potpisao vašu peticiju pa sam malo detaljnije pogledao status liječenja u Hrvatskoj i, iskreno, ostao sam šokiran. Vidim da se borite za lijekove koje sam ja dobio u Njemačkoj još prije tri godine, poput Isatuximaba i sličnih. Nažalost, meni tada nisu pomogli. Tek nakon terapije Talquetamabom (koji me doveo u remisiju), a zatim i CAR-T tretmana, došlo je do značajnog poboljšanja.
Zabrinjava me što se naši ljudi iscrpljuju terapijama koje im ne donose rezultate. Nažalost, i sam sam pretrpio određena oštećenja jer ove naprednije terapije nisu dostupne u prvoj liniji liječenja, iako koliko znam, u Njemačkoj već rade na promjenama i u tom smjeru. Uz to, već postoje i novi lijekovi, kako mi je rekao liječnik na jednom od pregleda.
Iskreno, želio bih se vratiti u Hrvatsku, ali uvijek ostaje ono pitanje – što ako…
