Udruga MijelomCRO organizira dvodnevni regionalni susret hematoloških udruga pacijenata pod nazivom „From Access to Outcomes – Improving Multiple Myeloma Care Together“, koji će se održati 13. i 14. svibnja 2026. u hotelu International u Zagrebu.
Ovaj važan događaj okuplja pacijente, predstavnike udruga, liječnike i stručnjake iz regije s ciljem poticanja otvorenog dijaloga, razmjene znanja i iskustava te zajedničkog promišljanja o stvarnim izazovima života s multiplim mijelomom i njegovog liječenja. U fokusu će biti dostupnost terapija, podrška pacijentima i njihovim obiteljima te različita iskustva unutar zdravstvenih sustava srednje i istočne Europe, ali i osnaživanje pacijentskih udruga za još jače i kvalitetnije sudjelovanje oblikovanju zdravstvenih politika.
Poseban će naglasak biti na nedavno provedenoj jedinstvenoj fiskalnoj studiji koja pokazuje stvarno opterećenje multiplog mijeloma, ne samo na zdravstveni sustav, već i na društvo u cjelini – uključujući troškove bolovanja i izostanaka s posla, smanjenu radnu produktivnost, opterećenje i izostanke njegovatelja te dodatne izdatke poput putnih troškova i drugih neizravnih troškova liječenja. Upravo će perspektiva pacijenata biti u središtu svih rasprava, s ciljem prepoznavanja rješenja koja se mogu primijeniti širom Europe, unatoč razlikama u nacionalnim sustavima.
Tijekom dva dana sudionike očekuje dinamičan i sadržajan program koji povezuje stručna predavanja, interaktivne radionice i razmjenu iskustava. Kroz program će nas voditi vodeći stručnjaci iz područja hematologije, ekonomike zdravstva te strateškog i operativnog managementa neprofitnih organizacija.
Program uključuje:
- radionicu o sustavnim i administrativnim preprekama s kojima se pacijenti svakodnevno susreću, pravodobnom pristupu dijagnostici i inovativnim terapijama te ulozi udruga pacijenata i zagovaračkim sposobnostima
- stručno predavanje o kliničkim ispitivanjima i pristupu pacijenata, s pregledom mogućnosti u regiji srednje i istočne Europe, ključnim preprekama sudjelovanju te ulozi svih uključenih dionika u proces kliničkih ispitivanja
- razmjenu iskustva i primjera dobre prakse, koja omogućuje učenje iz iskustava različitih zemalja i zdravstvenih sustava
- stručno predavanje o fiskalnom učinku liječenja multiplog mijeloma, s naglaskom na to kako pravodoban pristup inovativnim terapijama utječe ne samo na ishode liječenja i kvalitetu života, već i na zdravstvene sustave i društvo u cjelini
- radionicu o pretvaranju uvida u konkretne aktivnosti, s fokusom na korištenje iskustava i podataka pacijenata za učinkovitu komunikaciju s donositeljima odluka i unapređenje pristupa liječenju
- stručno predavanje o novim terapijama, uključujući CAR-T terapiju i bispecifična protutijela, te njihovoj ulozi u budućnosti liječenja multiplog mijeloma
Ovaj susret dio je šire inicijative udruge MijelomCRO “Podrška bez granica” usmjerene na unapređenje skrbi za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i regiji.
PROGRAM
13. travnja – okupljanje, ručak, program i večera
- Dolazak i ručak dobrodošlice
- Uvodno obraćanje MijelomCRO & MPE
- Radionica: Udruge pacijenata u srednjoj i istočnoj Europi – očekivanja i stvarnost – Mladenka Majerić
- Predavanje: Klinička ispitivanja i pristup pacijenata – hematolog (TBC)
- Radna večera – razmjena dobre prakse i neformalna rasprava
14. travnja – program, ručak i završetak susreta
- Predavanje: Fiskalni učinak liječenja multiplog mijeloma u regiji srednje i istočne Europe – prof. PhDr. Róbert Babeľa, prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda
- Radionica: Ključne poruke i kako ih učinkovito koristiti
- Predavanje: CAR-T terapija vs. bispecifična protutijela – prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, dr. sc. Josip Batinić
- Završna rasprava i ručak
