Udruga MijelomCRO organizira dvodnevni regionalni susret hematoloških udruga pacijenata pod nazivom „From Access to Outcomes – Improving Multiple Myeloma Care Together“, koji će se održati 13. i 14. svibnja 2026. u hotelu International u Zagrebu.
multipli mijelom
Dođite na redovna druženja oboljelih u Zagrebu, Rijeci i online
Drugi utorak u mjesecu rezerviran je za druženje u zagrebačkom Kutiću (14.4.), a dan nakon toga vidimo se u riječkom Kantuniću (15.4.). Posljednji utorak u mjesecu predviđen je za susret na Online Kutiću (28.4.) na koji se možete priključiti svi, neovisno o mjestu boravka. Vidimo se!
Dojmovi s prvog hodanja i druženja na Bundeku
U nedjelju, 22. ožujka, prvi je put održana vođena šetnja Bundekom u organizaciji udruge MijelomCRO. Grupa šetačica, koju je činilo pet članica naše udruge, nakon kratkih vježbi zagrijavanja uputila se u šetnju oko Malog jezera, a potom i stazama oko Velikog jezera. Grupu je vodila Maja Kutnjak.
Više od stotinu gradova zasjalo u prepoznatljivoj crvenoj boji, simbolu borbe protiv mijeloma
U četvrtak, 26. ožujka 2026., na Međunarodni dan multiplog mijeloma, brojne svijetske znamenitosti osvijetljene su u crveno kako bi oboljelima poslale snažnu poruku nade, podigle kritičku svijest i odale počast njihovoj hrabrosti. Svijetlilo je tako od Novog Zelanda i Australije preko cijele Europe pa sve do SAD-a i Kanade.
Obavijest: Otkazuje se javnozdravstvena akcija na Cvjetnom
Zbog nevremena, naša javnozdravstvena akcija u centru Zagreba, planirana za subotu, 28. ožujka 2026., nažalost se otkazuje. Hvala vam svima koji ste planirali doći i podržati nas. Vidimo se uskoro na nekom od naših idućih druženja.
Vrijeme je za novi iskorak nakon višegodišnjeg čekanja – oboljeli od multiplog mijeloma traže dostupnost suvremenih terapija
Udruga MijelomCRO apelira na uvrštavanje novih terapija za multipli mijelom na listu lijekova, ističući kako svaka daljnja odgoda smanjuje šanse za život stotinama oboljelih.
Apel HZZO-u za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO jutros je Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje predala gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma. Među potpisnicima su pacijenti, članovi njihovih obitelji i građani koji poručuju da mjesto stanovanja ne smije odlučivati o tome hoće li netko imati priliku za liječenje i život.
Zajedno učinimo multipli mijelom vidljivijim – vidimo se na Cvjetnom trgu 28.3. od 11 sati
Pridružite nam se u što većem broju u subotu, 28. ožujka na Cvjetnom trgu u Zagrebu od 11 do 14 sati, gdje vas očekuju dragi prijatelji, članovi udruge, liječnici i studenti Medicinskog fakulteta. Na info punktu razgovarat ćemo s građanima i upozoravati na znakove ove “bolesti običnih simptoma”, jer pravodobno prepoznavanje može značiti razliku između života i izgubljenog vremena.
Pridružite nam se u obilježavanju Međunarodnog dana multiplog mijeloma – stavite crvene balone ili osvijetlite dom crvenom bojom u znak podrške
Ove vas godine pozivamo na jednu jednostavnu, ali snažnu simboličnu gestu – u četvrtak, 26. ožujka stavite crveni balon na svoj balkon, prozor ili u dvorište ili osvijetlite svoj dom crvenom bojom kao znak podrške osobama oboljelima od multiplog mijeloma. Neka se vidi. Neka se pita. Neka se govori.
Nova prilika za druženje oboljelih uživo i online (24. i 25.03.)
Iako nam je ožujak ispunjen brojnim događajima kojima ćemo obilježiti Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma, nismo zaboravili na naša redovna druženja na Online Kutići i Kantuniću. Vidimo se 24. i 25. ožujka!
IMS regionalna edukativna radionica u Beogradu, Srbija
Ovaj petak u Beogradu počinje dvodnevna regionalna edukativna radionica o dijagnozi, liječenju i praćenju malignih tumora plazma stanica, uključujući trenutne prakse i mogućnosti za poboljšanje. Događaj će virtualno pratiti ga naša Mira Armour.
Vidimo se na još jednom Kutiću!
Pozivamo sve oboljele i/ili članove njihovih obitelji iz Zagreba na opušteno druženje na našem sigurnom mjestu – Kutiću. Molimo Vas da prijavite svoj dolazak putem registracijske forme. Vidimo se!
3.3. regionalna Online ordinacija: Ne propustite novosti u liječenju i predstavljanje priručnika o AL amiloidozi
Na online susret su dobrodošli svi oboljeli od multiplog mijeloma (MM) i AL amiloidoze, kao i svi zainteresirani. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu prijavu putem registracijske forme.
Ja sam više od mijeloma – pridružite nam se u kampanji u povodu mjeseca mijeloma
Bliži nam se ožujak, koji se diljem svijeta obilježava kao Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma. Naša će se udruga pridružiti globalnoj inicijativi i kroz kampanju „Više od mijeloma“ provesti brojne aktivnosti tijekom cijelog mjeseca s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu, poticanja djelovanje te jačanja podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
Vidimo se u veljači na redovnim druženjima uživo
Ovaj mjesec ponovno se družimo u zagrebačkom Kutiću (10.2.) i riječkom Kantuniću (25.2.). Druženja oboljelih i članova obitelji, a ponekad i zdravstvenih radnika, mjesto su na kojem možete dobiti korisne informacije za život s mijelomom, ali i međusobnu podršku i razumijevanje.
Blagdanska akcija darivanja knjiga pacijentima s multiplim mijelomom i AL amiloidozom
Već četvrtu godinu zaredom, u razdoblju božićnih i novogodišnjih blagdana, udruga MijelomCRO provodi blagdansku akciju darivanja knjiga pacijentima oboljelima od multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
Nova druženja u siječnju: Kantunić 21.1. i Online Kutić 27.1.
Dragi naši, u siječnju nas očekuju još dva druženja na kojima se možete povezati s drugima, razmijeniti informacije i iskustva te provesti vrijeme u ugodnoj, podržavajućoj atmosferi. Prijavite se, radujemo se vašem dolasku!
Pridružite nam se na prvom ovogodišnjem Kutiću
Dođite na druženje u utorak, 13. siječnja od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Veselimo se druženju!
Još jedno priznanje za rad naše Mire Armour stiglo iz Poljske
Direktorica naše udruge, Mira Armour, primila je još jedno priznanje za svoj nesebični rad i zalaganje za bolji položaj oboljelih od multiplog mijeloma i AL-amiloidoze. Riječ je o nagradi „Pružena ruka pomoći“ koju joj je dodijelila poljska zaklada Carita Wiesława Adamiec.
Armour na prvoj nacionalnoj konferenciji “Zdravstvo za budućnost”
Izvršna direktorica udruge MijelomCRO, Mira Armour, sudjelovala je na prvoj nacionalnoj konferenciji oboljelih u Bosni i Hercegovini pod nazivom “Zdravstvo za budućnost”. u organizaciji inicijative „Glasaj za život“. Radi se o sveobuhvatnom projektu čiji je cilj izgradnja pravednog, dostupnog i funkcionalnog zdravstvenog sustava za sve oboljele u Bosni i Hercegovini.
U Rijeci svečano otvoren Kantunić – vidimo se ponovno 17.12.!
U Rijeci je svečano otvoren naš Kantunić – prostor namijenjen druženju oboljelih od multiplog mijeloma i AL-amiloidoze te njihovih obitelji s područja Primorsko-goranske i Istarske županije. Naše slijedeće druženje održat će se u srijedu, 17. prosinca u 17 sati. Radujemo se Vašem dolasku!
Hrana kao podrška liječenju hematoloških bolesnika
Savjete o prehrani možete dobiti na razne načine i iz različitih izvora. Ponekad takve informacije mogu biti zbunjujuće, a ponekad čak i netočne. Zato vas pozivamo da pogledate snimku webinara KroMreže HMST i poslušate što o prehrani za oboljele kažu nutricionistice iz SAD-a i Hrvatske.
20 godina života s mijelomom i tri relapsa bolesti
Multipli mijelom (laki lanci lambda) dijagnosticiran mi je s 37 godina. Bila sam majka malog djetea. Vedar duh, pozitivnost i optimizam me nikad nisu napuštali. Mislim da je najvažnije to reći. Rak = smrt. Mnogi to pomisle kad im se priopći dijagnoza. Ja nisam nikada to pomislila, čak ni tijekom drugog, rekla bih najtežeg, relapsa bolesti 2016., uslijed kojeg se dogodio (moj) moždani udar.
Dođite 26.11. u Rijeku na svečano otvaranje “Kantunića”
Pozivamo Vas, Vašu obitelj i prijatelje na susret oboljelih od multiplog mijeloma i AL amiloidoze Primorsko-goranske i Istarske županije i svečano otvaranje našeg „KANTUNIĆA” u srijedu, 26.11.2025. s početkom u 17 sati u biblioteci Interne klinike KBC Rijeka. Radujemo se Vašem dolasku!
Uključite se na Online Kutić 25.11. u 18:30h
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas na naš predblagdanski Online Kutić 25.11. s početkom u 18:30 sati. Do kraja godine održat ćemo još jedan Kutić, no ne brinite – s našim redovnim susretima nastavljamo i iduće godine.
Dostupnost novim terapijama – još uvijek čekamo
Usprkos nastojanjima struke i naše udruge, još uvijek nije donešena odluka o stavljanju bioscifika na HZZO listu. Još uvijek čekamo usprkos dokazanoj učinkovitosti i životnoj važnoj hitnoj potrebi da se lijek stavi na raspolaganje našim hematolozima. Javite nam se ako ste Vi ili netko od vaših u takvoj situaciji.
Počinje proizvodnja CAR-T terapije u Hrvatskoj: dostupna pojedinim oboljelima već iduće godine
U Hrvatskoj bi uskoro trebala započeti dugo najvaljivana i očekivana proizvodnja CAR-T stanične imunoterapije za liječenje oboljelih od leukemije, limfoma, multiplog mijeloma i teških oblika autoimunih bolesti. Ako sve protekne prema planu, terapija bi oboljelima od leukemije i limfoma mogla biti dostupna već iduće godine.
Dođite na druženje u Kutić 11.11. i 9.12.
Naše okupljanje je uvijek drugog utorka u mjesecu, a do kraja godine imat ćemo još dva susreta – 11. studenoga i 9. prosinca, od 17 do 19 sati, u prostoru Mjesnog odbora Savski Kuti.
Još uvijek bez odgovora iz HZZO-a
U utorak, 21. listopada, održana je sjednica Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, no još uvijek nemamo informaciju o tome jesu li razmotrili apel koji smo uputili 4. kolovoza 2025.
“Furaj mali…”
Kao i svaki drugi dan, i taj 23. maj 2023. prolazio je u uobičajenoj trci, jurnjavi, u haosu obaveza kao da će sve stati ako stanem i ja. Ali tog dana život je zastao – tiho, iznutra.
Tada je počela moja borba, moje drugo rođenje. Moje upoznavanje sa AL amiloidozom i kasnije multiplim mijelomom. Ja sam Vladan Dujović, imam 33 godine i živim u Podgorici. Iako imam ove dvije ozbiljne dijagnoze, osmijeh mi ne silazi s lica – jer je to moj odgovor na sve što sam prošao.
