Optimizam kao način života uz “crnog labuda”

Simptomi su bili jednostavni, nismo ih pravilno razumjeli

Naša priča vezana za multipli mijelom počela je iznenada, sa znakovima i podmuklom najavom koje nismo pravilno razumjeli, kao što biva u većini slučajeva. Darik je uvijek bio izrazito aktivan, društven i komunikativan, nije ga držalo mjesto. Radio je u Zavodu za hidrotehniku u Sarajevu i često vrijeme provodio na terenu, a rekreativno upražnjavao nogomet, ribolov i bilijar.

Mijelom, u svijetu nazvan crnim labudom*, blokirao je njegovu aktivnost, nametnuo bolove, neraspoloženje, nervozu i stah. Gubio je na težini, a njegova koža je postala istovremeno tamna i blijeda, nekako ispijena.

Simptomi su bili jednostavni i česti, te kao takvi zlonamjerno upućivali na pogrešnu dijagnozu. S druge strane, bolest je vrlo, vrlo kompleksna. U početku je to bio zamor, blaga temperatura, bolovi u mišićima i kostima. Zaključak ljekara opšte prakse je bio da se radi o virozi, zbog čega je Darik gotovo zakasnio da se bori za život, započevši liječenje „5 minuta do 12:00 sati“, kako su nam rekli hematolozi.

Dijagnoza mijeloma u srednjoj životnoj dobi sve nas je iznenadila

Kada je uspostavljena dijagnoza, kojom su i ljekari bili iznenađeni, jer se radi o osobi srednje životne dobi, počela je borba. Trebalo je shvatiti, pomiriti se i prihvatiti realnost, što mozak nije želio, pružao je otpor. Stalna pitanja su vrištala u nama. Kako je moguće? Zašto baš mi? Šta smo pogrešno radili i kako nismo ranije primjetili šta se dešava?

A onda je krenula i borba s realnošću, koja u Bosni nije nimalo jednostavna. Morali smo nabaviti preporučene lijekove, a nismo znali kako. Kako doći do gđe. Mire iz Zagreba o kojoj se šaputalo po hodnicima Klinike za hematologiju u Sarajevu, ali se nije glasno izgovaralo njeno ime? (gđa. Mira je direktorica udruge MijelomCRO. Iznimno nam je pomagala, posebno oboljelima iz BiH, na način da je pred nekoliko godina uspostavila sustav nabave generičkih lijekova po jeftinijim cijenama u nekoliko ljekarni u Hrvatskoj) Hoćemo li moći obezbijediti potreban novac? Kako će Darik podnijeti tako agresivnu terapiju? Kako, kako … ???

Liječenje i popratni simptomi

Ipak, postepeno, uz Božju pomoć, počelo je liječenje. Trajalo je aktivno nešto duže od godine dana. Četiri ciklusa kemoterapije koja je uključivala Bortezomib, Lenalid i Dexametazon, uz različite tegobe koje smo rješavali usput, snalazeći se na svaki mogući način. Bilo je tu kožnog osipa, proliva, trnjenja stopala, grčenja mišića nogu, blago povišene temperature (do 37º), problema s očima, nesanicom, strahovima itd. Nakon toga je uslijedilo pobiranje matičnih ćelija i dvije transplantacije, koje su se morale provesti u okviru 6 mjeseci.

 

Izolacija, tri puta po 21 dan

Dariku je dozvoljeno da u izolaciju donese laptop i instrument s materijalima za pravljenje mušica, koje služe za ribolov. I jedno i drugo mu je mnogo pomoglo da podnese tri puta po 21 dan potpune izolacije (pobiranje matičnih ćelija i dvije transplantacije). Pored fizičke boli i brojnih problema, preživljavali smo i psihičku bol, uzrokovanu uništavanjem tijela koje je uzrokovala provedna kemoterapija. Tijelo je bilo ogoljeno, blijedo, vidljivo manjih gabarita, isušene i smežurane kože, te oteklih očnih kapaka. Pogled u ogledalo je donosio tugu za prošlošću, za normalnim izgledom i životom koji je nestao. Pitali smo se da li ga je ikada i bilo.

Jačanje imuniteta našim „zdravicama“

Kroz čitavo vrijeme liječenja nastojali smo da maksimalno podižemo imunitet na zadovoljavajući nivo i da ga održimo, a da istovremeno organizam oslobađamo od toksina. Tu je bilo veoma važno paziti da ne umanjimo dejstvo kemoterapije, pa smo pravili dovoljan vremenski razmak između uzimanja naših „zdravica“, kako smo ih nazivali i terapije.

Naše zdravice su bile i ostale:

• 100%-tna matična mliječ, propolis, med manuka, med, pekmez od divlje jabuke (očuvanje imuniteta)
• 100%-tni sokovi od aronije, graviole, aloje, divljeg nara, borovnice, cvekle (očuvanje imuniteta)
• 100%-tna ulja čurokota, konoplje, nevena, divljeg origana, domaće maslinovo ulje sa suhim smokvama, kokosovo ulje
• sjemenke lana, susama, čije (mix)
• čaj od kunice/ranjenika (koristan za želudac), nevena (koristan za unutrašnje organe i crijeva), šipurka (koristan protiv proliva), kombinacije ljekovitog bilja (korisne za unutrašnje organe), sikavica u kefiru (korisna za očuvanje zdrave jetre)
• kapsule kurkume i crnog bibera, omega 3, magnezij direct, kalcij, kalij, kombinacija vitamina C – D – cinka, kompleks vitamina B, (očuvanje zdravih kostiju)
• kokosovo ulje, krema od nevena, krema od čajevca, Sudokrem za osip (očuvanje zdrave kože), šamponi i paste za zube na biljnoj bazi

Zdravice smo koristili prema Darikovom trenutnom stanju i problemima s kojima se borio, a i dalje ih koristimo.

Jutarnja rutina

Jutro smo započinjali sa što više tečnosti, radi detoksikacije (čišćenja) organizma.

• U zavisnosti od stanja želuca, nezaobilazan je bio sok od graviole ili aloje, na tašte. Nakon toga se uživa u kafi, ako nisu prisutne mučnine, pa se uzimaju čajevi (kunica / ranjenik, neven), sve u vremenskom razmaku koji je dovoljan da medikamenti djeluju na organizam.
• Matična mliječ ili propolis, med manuka ili livadski med, pekmez od divlje jabuke. Nakon toga se uživa u kafi, ako nisu prisutne mučnine, pa se uzimaju čajevi (kunica / ranjenik, neven), sve u vremenskom razmaku koji je dovoljan da medikamenti djeluju na organizam.
• Postepeno smo uvodili ulja. Ujutro se uzima čajna, drvena kašika ulja od čurokota ili konoplje ili nevena. Poslije 15-ak minuta se popije čaša cjeđene narandže. Nakon toga se uživa u kafi, ako nisu prisutne mučnine, pa se uzimaju čajevi (kunica / ranjenik, neven), sve u vremenskom razmaku koji je dovoljan da medikamenti djeluju na organizam.
• Što se tiče kafe, mi je ne pijemo mnogo, pogotovo ne Darik, jer u velikim količinama djeluje nepovoljno na kosti i doprinosi razvoju osteoporoze. Jutarnja šolja kafe je obavezna i jedna poslijepodnevna. Malo i umjereno, živi se potpuno normalnim životom, kao zdravi ljudi. To vrlo povoljno djeluje na psihu.život s mijelomom

Tokom dana

• U toku dana se pije neki od navedenih sokova aronije, divljeg nara, borovnice, cvekle.
• U salatama se uzimaju sjemenke lana, susama, čije (mix) ili u kefiru.
• Nakon doručka / ručka uzimaju se kapsule kurkume i crnog bibera (kombinacija) ili omega 3, magnezij direct, kalcij, kalij, kombinacija vitamina C – D – cinka, kompleks vitamina B.

Hrana

• Hrana uključuje dosta svježeg voća i povrća, obavezni kefir, te meso iz domaćeg uzgoja (radi energije).
• Zbog postizanja i održavanja zadovoljavajućeg nivoa leukocita se često uzimaju tvrdo kuhana jaja, kao i kukuruz kokičar u večernjim satima.
• Zbog postizanja i održavanja zadovoljavajućeg nivoa eritrocita i željeza se često uzima teleća džigerica, pečena jagnjetina, te u rerni pečena riba.
• Zbog postizanja i održavanja zadovoljavajućeg nivoa kalija i vitamina se uzima cijeđena narandža i banana.

Život nakon transplantacije: nastojimo maksimalno iskoristiti svaki dan

Darik je najmlađi pacijent u Sarajevu, sa dijagnozom multipli mijelom. Sada, 18 mjeseci nakon druge transplantacije matičnih ćelija, Darikovi nalazi krvi i urina su veoma dobri, kao i kontrolna biopsija kosti. Koristi Lenalidomid 10 kao terapiju održavanja stanja, tako da ima određenih pratećih problema u vidu povremenog grčenja mišića, trnjenja stopala i perutanja kože. Ali, šta su takvi problem naspram ljepote koju nalazimo u putovanju, prirodi, dobrim ljudima, umiljatim životinjama.

Način života smo potpuno uskladili potrebama Darikovog opstanka, pripremanja organizma na podnošenje težine liječenja, kao i oporavka. Uz to smo živjeli i živimo 100 na sat, odnosno svaki dan nastojimo provesti kao da je posljednji u životu. U stalnom smo pokretu, obilazimo sva lijepa mjesta u našoj državi i regionu, fotografišemo se, družimo se s ljudima i uživamo u kvalitetnoj hrani. Posebno na planinama i rijekama provodimo mnogo vremena.

 

Kao i ranije, i sada otvoreno razgovaramo o bolesti, o riziku koji su donosili lijekovi, o vraćanju bolesti, pa i o smrti, koja je za sve nas neizbježna. Ali imamo plan djelovanja, koji smo od početka stalno dorađivali i uporno provodili u djelo. Nismo i ne dozvoljavamo bolesti da vlada našim životima, naprotiv, mi njome upravljamo. Kako su je ljekari stavili pod kontrolu lijekovima, tako smo je mi savladali podizanjem imuniteta, jačanjem tijela i psihičkog stanja.

Nepresušna smo podrška jedno drugom kroz sve vrijeme opake borbe za preživljavanje. Zaključujemo da su zaista čudni putevi Božiji. Sudbinu moramo prihvatiti, ali i nastojati da životne situacije okrenemo u svoju korist.

Sarajevo, 03. ožujka 2021.

 

*Black Swan Research Initiative – svijetska incijativa za pronalazak lijeka za multipli mijelom. Istraživanja se provode u Španjolskoj, SAD-u, Njemačkoj, Australiji i na Islandu.

Udruga Mijelom CRO zahvalna je obitelji Katana na dijeljenju ove predivne, tople, istovremeno tužne i pozitivne priče. Njihov način života kroz liječenje, recepti za detoksikaciju organizma i jačanje imuniteta su njihovi, oni ih ne preporučaju, niti tvrde da će pomoći drugima. Udruga MijelomCRO prenosi, ali ne odobrava iste. O svemu što koristite ili kako si sami pomažete, specifično je za svakoga osobno i svakako je dobro da se o tome savjetujete sa svojim liječnicima.