Na regionalnom susretu pod naslovom “Dostupnost lijekovima i liječenju multiplog mijeloma”, održanom 24.4.2015. u Dubrovniku sudjelovali su predstavnici europskih udruga oboljelih od multiplog mijeloma, članice krovne udruge MPE, pacijenti, liječnici i farmaceuti.
Iako je posljednjih godina postignut značajan napredak u liječenju multiplog mijeloma, još uvijek postoje značajne razlike u dostupnosti liječenja među državama u Europi. Razvoj novih lijekova, koji su skuplji od tradicionalnih terapija, stavlja dodatan pritisak na već postojeće razlike među državama. U ovom kontekstu je krovna europska udruga MPE odlučila razviti Europski atlas (pregled) o dostupnosti liječenja u pojedinim zemljama koji treba poboljšati uvid u trenutačnu dostupnost liječenja multiplog mijeloma i u moguće čimbenike koji utječu na bolju dostupnost.
Ciljevi Atlasa su slijedeći: poboljšati dostupnost liječenja multiplog mijeloma u Europi kroz sastavljanje ključnih preporuka, identificirati razlike u dostupnosti liječenja među državama, identificirati moguće uzroke za ove razlike te osigurati zagovaračima interesa pacijenata moćno sredstvo za rad na nacionalnoj, regionalnoj i europskoj razini.
Atlas će biti sačinjen od ukupno 45 varijabli, obuhvaća i analizira sljedeće: dostupnost preporučenih lijekova u pojedinim zemljama, sustav plaćanja u liječenju, vrijeme čekanja na liječenje, ograničenja i uvjeti za dobivanje specifičnog liječenja tj lijeka, dostupnost emocionalne podrške, dostupnost njegovatelja, uloga udruga pacijenata u odredjivanju zdravstvene politike i dr.
Predstavnici udruga iz RH, BiH, Srbije i Slovenije su bili na susretu
Susretu je nazočilo desetak članova udruge Mijelom CRO. U radu plenarnog panela sudjelovali su Željka Bašić, članica Udruge te Goran Tudor, predsjednik Udruge.
Nakon susreta Željka je otposlala ovu poruku, svoj osvrat na susret:
Poštovani.
Zadovoljstvo mi je bilo sudjelovati, na sada već dalekom, susretu u Dubrovniku…
Osim što sam upoznala ljude koji vode udrugu, upoznala sam i ljude iz drugih zemalja, dobila puno informacija i uglavnom doživjela to kao jedno iskustvo i spoznaju da se imam kome obratiti u slučaju da mi ponovno zatreba liječenje…naime ja sam u remisiji 5 godina, pod redovitim kontrolama sam imunologa i hematologa, jer pored MM imam još boleština.
Neizmjerno sam bila sretna kada sam upoznala ljude koji su živi već dugo godina od početka bolesti, pa to diže moral i daje nadu…priča jednog pacijenta je ponekad motivirajuća i daje više informacija nego suhoparnih 5 minuta u ordinaciji liječnika, koji nažalost nemaju vremena za dulje bavljenje nama oboljelima…
A mi smo željni informacija…jer prolazimo kroz teška razdoblja. Ponekad nam treba i psihološka pomoć, strahovi od relapsa su svakodnevni….Život nakon transplantacije više nikad nije isti…zato predlažem da udruga, ukoliko ima zainteresiranih, 1-2 puta godišnje pokuša organizirati susret pacijenata sa nekim od zainteresiranih liječnika, na kojem bi izmjenjivali iskustva, pitali kako se nositi sa svakodnevnim zdravstvenim i psihičkim teskoćama, mogućim alternativnim načinima pomaganja u bolesti, fizikalnim terapijama, infektima….puno toga ima o čemu bi mogli razmijeniti iskustva…
A informacija je ponekad lijek broj 1!
Udruzi želim puno radnog elana i jedno veliko hvala što uopće netko želi baviti se ovom rijetkom i teškom bolešću…do nekog skorog susreta pozdravljam vas sve, Miru, Anu, Gorana i sve članove….
Vasa Željka Bešic, iz Ivanić-grada
Na koji način Vi – pacijenti ili obitelj možete pomoći drugima
Pošaljite nam vašu priču:
- vaš put do dijagnoze
- početak liječenja,
- teškoće sa kojima ste se suočili,
- ono što vam je pomoglo na tom putu
- gdje ste sada
- vaše razmišljanja općenito
Na susretu u Dubrovniku opet se pokazalo da je viđenje i neposredno iskustvo oboljelog, kad se podijeli s svim drugima, od neobično velike važnosti. I zato – pišite nam o sebi prije i sada. Želimo vam lako nošenje s bolešću, da postane nešto s čime se trajno podnosivo nosite.
Mira Armour, direktorica Udruge
