Središnji godišnji susret Globalne akcijske mreže za mijelom (Global Myeloma Action Network), na kojem smo sudjelovali i ove godine, održan je u lipnju u Amsterdamu.
Udruga Mijelom CRO je članica ove utjecajne mreže od 2016.
Na njihovom središnjem susretu su se i ove godine okupile organizacije pacijenata iz čitavog svijeta, kako bi izmijenile iskustva, informacije i dobre prakse. Predstavljeni su i rezultati novih kliničkih istraživanja. Jedna od glavnih tema je, kao i lani, bila nejednaka dostupnost novih lijekova oboljelima od mijeloma diljem svijeta.
Udruga MijelomCRO je na susretu podijelila najnovije informacije o uvrštenju novih pametnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a. Vijest je dočekana s uzbuđenjem, budući da slični pomaci ove godine nisu zabilježeni u većini drugih zemalja.
GMAN je savez više od 30-ak udruga pacijenata koje promiču prava oboljelih od mijeloma, i nastoje poboljšati i olakšati njihov položaj u zdravstvenim sustavima i društvu uopće. Savez je nastao 2013. na poticaj američkog IMF-a (International Myeloma Foundation), renomirane organizacije za podršku oboljelih od multiplog mijeloma u USA. Jedna od aktivnosti usko vezane za IMF je i rad International Myeloma Working Group – IMWG koji okuplja više od 250 hematologa koji se prvenstveno bave istraživanjima u liječenju multiplog mijeloma te su donosioci konsensus smjernica liječenja MM u svijetu.
