Tradicionalni susret oboljelih od mijeloma, članova njihovih obitelji i hematološke struke održan je u subotu 18. prosinca 2021. u virtualnom obliku u organizaciji udruge pacijenata MijelomCRO, i uz podršku partnera iz Globalne akcijske mreže za mijelom (Global Myloma Action Network – GMAN), koja je dio Međunarodne zaklade za mijelom (International Myeloma Foundation – IMF).
Sadržajan i dinamičan susret putem platforme Zoom je potrajao i dulje od planirana dva sata, a tekao je u znaku predavanja priznatih domaćih i inozemnog hematologa, te razgovora u kojem su oboljeli i članovi njihovih obitelji mogli doznati više o liječenju mijeloma. Rijedak je to i težak oblik raka krvi od kojeg godišnje u Hrvatskoj oboli oko 300 ljudi. Mahom je riječ o osobama starije dobi, premda ima i slučajeva obolijevanja mlađih.
Na subotnji sastanak se tijekom dva i pol sata njegova trajanja uključilo šezdesetak ljudi iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine i Kanade. Moderirala je direktorica udruge MijelomCRO Mira Armour, dok je za tehničku pomoć bio zadužen Serdar Erdogan iz GMAN-a.
Susret je počeo izlaganjem prim. dr. Sandre Bašić Kinda, dr. med. (KBC Zagreb) o smjernicama i protokolima liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj, uz osvrt na okolonosti koje su se pojavile izbijanjem pandemije koronavirusa. Doktorica Bašić Kinda je među vodećim autoritetima za mijelom u Hrvatskoj; na čelu je radne skupine za mijelom pri Hrvatskoj kooperativnoj grupi za hematološke bolesti (KroHem) i počasna članica udruge MijelomCRO. Nebrojeno puta do sada zadužila nas je neumornim doprinosom aktivnostima udruge. U subotu je među ostalim govorila o trenutačno dostupnim lijekovima nove generacije u Hrvatskoj, o linijama liječenja i kombinaciji terapija, te o transplantaciji matičnih stanica, koja daje dobre rezultate u smislu postizanja dulje remisije kod pacijenata dobrog općeg stanja, koji imaju do 72 godine.
Uslijedilo je predavanje prof. dr. sc. Tonija Valkovića, dr. med., hematologa s KBC-a Rijeka, redovitog profesora na Medicinskom fakultetu u Rijeci i dopredsjednika Hrvatskog društva za hematologiju pri Hrvatskom liječničkom zboru. Profesor Valković također već godinama neumorno podupire rad udruge MijelomCRO kroz velik osobni angažman, za što mu je dodjeljeno počasno članstvo. U subotu je govorio o boli i multiplom mijelomu, koja može biti posljedica same bolesti, ali i liječenja. Liječenje se može provoditi lijekovima ili kirurškim zahvatima. Bol kod pacijenata s multiplim mijelomom najčešće je posljedica koštane bolesti, neuropatije i herpesa zostera. Postoje i drugi mogući uzroci, kao što je mukozitis, ili pak bol tijekom izvođenja aspiracijske punkcije koštane srži i biopsije kosti, objasnio je uz ostalo prof. Valković.
Prof. dr. Jean Luc Harrousseau, otac je moderne francuske hematologije, profesor hematologije i nekadašnji voditelj Odjela za hematologiju u Sveučilišnoj bolnici Nantes, osnivač Francuske kooperativne grupe za mijelom (Intergroupe Français du Myélome – IFM), a pet godina obnašao je i funkciju predsjednika Francuskog nacionalnog tijela za zdravstvo (Haute Autorité de Santé – HAS). Uz prevođenje prim. dr. Bašić Kinda na hrvatski, u subotu je kao poseban gost susreta govorio o standardima liječenja mijeloma u Francuskoj, te utjecaju pandemije na liječenje multiplog mijeloma i mjerama kojima se pokušava zaštiti ovu imunokompromitiranu skupinu oboljelih. Prof. dr. Harousseau dugogodišnji je prijatelj udruge MijelomCRO, ranije je već sudjelovao na našim sastancima te je rado prihvatio poziv za sudjelovanje na subotnjem susretu.
U otvorenoj raspravi, pacijenti i članovi obitelji pitali su liječnike-predavače o različitim aspektima liječenja mijeloma. Zabilježili smo pitanja o posljedicama prekomjernog uzimanja zomete, cijepljenju protiv pneumokoka, o tome jesu li potrebne sve veće doze opiodnih analgetika da se olakšaju bolovi, preporuča li se oboljelima od mijeloma cijepljenje trećom dozom, te kako bi kombinacija amiloidoze i multiplog mijeloma mogla reagirati na cjepivo protiv koronavirusa. Jedna je sudionica podijelila s ostalima pozitivno iskustvo primjene pregabalina za jaku bol nakon herpes zostera. Drugom je sudioniku bol smanjena za čak 95 posto, nakon vertebroplastike šest kralježaka provedene pred pet godina.
-Raduje nas što smo, nakon lanjske pauze na koju nas je prisilila pandemija, uspjeli nastavili tradiciju naših okupljanja, a još nas više raduje odaziv pacijenata i članova njihovih obitelji i velik broj pitanja, komentara i iskustava koje su podijelili s nama u posljednjem dijelu susreta, rekla je među ostalim Mira Armour. Prisutnima se u ime udruge MijelomCRO obratila i njena suosnivačica i tajnica Ana Tudor, osvrnula se na projekte koje je udruga završila u 2021., među kojima je i poklon “Knjiga dnevnik UM 2022” za sve koji će tijekom blagdanskih dana dolaziti ili boraviti u bolnici.
Zadnje susrete uživo, prije izbijanja pandemije, održali smo u listopadu 2019. u Zagrebu i Opatiji. U Opatiji smo, osim brojnih naših liječnika i hematoloških sestara, ugostili i doktoricu Francescu Gay iz Sveučilišne bolnice u Torinu, nagrađivanu znanstvenicu, hematologinju i sveučilišnu profesoricu. U Zagrebu smo održali Panel raspravu o uvjetima i prespektivi liječenja mijeloma s dionicima kao što su HZZO, HZJZ uz liječnike i oboljele. I tada su se oboljeli i članovi obitelji mogli detaljnije informirati o novim metodama liječenja, praksama i iskustvima iz inozemstva, kliničkim studijama, dostupnim lijekovima i drugim pitanjima.
Subotnji virtualni sastanak smo zaključili u svečarskom tonu, zahvale partnerima te idejama za nova online okupljanja, jedna od kojih je “Razgovor s hematologom” kojeg ćemo održavati zadnju subotu u mjesecu.
22. prosinca 2021.
