Na Susretu pacijenata i liječnika je bilo lijepo, ugodno i korisno. Odličan odaziv pacijenata i članova Udruge, izvrsni liječnici predavači i sugovornici, volonteri Klara i Hrvoje, ukupno 78 učesnika.
Zanimljiva anketa je pokazala:
Od prisutnih 78, 38 su bili oboljeli, a 25 su članovi obitelji.
Od 38 oboljelih:
- 10 pacijenata su novodijagnosticirani, unutar 12 mjeseci.
- 9 pacijenata ima dijagnozu duže od 5 godina
- 6 pacijenata je dobilo Priručnik Multipli mijelom u trenutku dijagnoze, što nam je cilj postići kod svake dijagnoze.
Prezentacije naših izvrsnih specijalista – hematologa možete naći na ovom portalu, rubrika Publikacije.
- Klinička slika i opći principi liječenja – doc.dr.sc. Dražen Pulanić
- Liječenje komplikacija u MM – dr. sc. Sandra Bašić Kinda
- Novi lijekovi za liječenje bolesnika s MM – Josip Batinić, dr.med.
- Živjeti s multiplim mijelomom – prim. dr. sc. Delfa Radić Krišto
Kao i svaki naš susret uz predavanja imali smo vrijeme za druženje, pitanja, iskustva pacijenata te dodatne informacije o liječenju, pojedinačnim situacijama i dilemama.
Nakon pauze uz kavu, čaj, vodu i kolačiće u lijepom ambijentu hotela nastavili smo sa pitanjima našem panelu liječnika. Razgovaralo se i o važnosti kliničkih istraživanja u liječenju MM, o iskustvu pacijentice koja je dobila novi lijek daratumumab u okviru kliničkog istraživanja – sa vrlo dobrim rezultatima, o korisnosti upotrebe kanabisa (još nema znanstvenih istraživanja koja su to potvrdila), o dostupnosti lenalidomida (ne može se dobiti ako je pacijent prethodno u 3. liniji već dobio bortezomib)….
Posebno dirljivo bilo je doznati da i jedna djelatnica hotela boluje od multiplog mijeloma
(ipak, multipli mijelom nije toliko rijetka bolest).
Izuzetno inspirativno za sve nas nazočne bile su dvije pozitivne priče pacijenata koji sa mijelomom žive dugo, dobro i sadržajno. Ovim putem još jednom zahvaljujemo liječnicima i volonterima. Priručnik za oboljele i njihove obitelji Multilpi mijelom možete dobiti u našem tajništvu na vaš zahtjev.
Tekst priručnika u pdf formatu možete naći na ovom portalu, rubrika Publikacije.
Prisutni su zatražili da na budućim susretima budu zastupljene teme: psihološka pomoć
pacijentima i obitelji te kako se osobno nositi sa bolešću.
