Susretom oboljelih, njihovih obitelji te liječnika i medicinskih sestara u zagrebačkom hotelu International ove smo subote, 30. ožujka, obilježili Međunarodni dan multiplog mijeloma koji se svake godine obilježava posljednjeg četvrtka u ožujku. Za okruglim stolovima okupilo nas se pedeset i četvero s ciljem da se oboljeli, medicinsko osoblje i aktivisti udruge bolje upoznaju i povežu izvan bolnica.
Uvodni dio programa bio je ispunjen video zapisima našeg Marina Jelinčića, na teme “Trenutak dijagnoze” i “Moje iskustvo s transplantacijom matičnih stanica”.
Službeni dio smo otvorili predavanjem doktorice Sandre Kinda Bašić, voditeljice mijelomske skupine KroHema, koja nas je provela kroz prirodu bolesti i dva osnovna smjera liječenja (sa i bez transplantacije), a načeta je i diskusija o amijelodozi, još rjeđoj bolesti koja može biti povezana s multiplim mijelomom. Također smo raspravljali o ESMO smjernicama u liječenju mijeloma. Sudionici su dobili par pozitivnih informacija – od ove godine dva najvažnija i najraširenija lijeka u liječenju multiplog mijeloma – bortezomib i lemnalidomid, prešla su u kategoriju generičkih lijekova. To je dobra vijest jer se za HZZO smanjuje trošak nabave tih lijekova, čime se otvaraju financijske mogućnosti za uvođenje suvremenih, „pametnih“ lijekova. Bilo je dosta i osobnih pitanja oko kojih se odmah poveo razgovor, tražili najbolji odgovori.
Skup je na više načina istaknuo potrebu uvođenja najnovijih lijekova i terapija, budući da njihova primjena u ranijim fazama multiplog mijeloma donosi bolje rezultate. U Hrvatskoj na godinu oboli oko 250 osoba, a mijelom ima udjel od oko 1% u odnosu na sve vrste raka. Tu smo činjenicu uzeli kao podlogu za slogan pod kojim uskoro počinje naša nova kampanja: „Ja nisam 1%, ja sam 100%“, koju smo također najavili na susretu. Oboljeli su se potpisali na veliku razglednicu s tom porukom, koju će dostaviti Ministarstvu zdravstva ne bi li ukazali na činjenicu da, iako boluju od rijetke bolesti, trebaju jednaku priliku za liječenje svim dostupnim sredstvima, suvremenim lijekovima i terapijama.
Najavili smo i skorašnji izlazak brošure o tjelesnoj aktivnost i vježbama za oboljele od multiplog mijeloma, koja je u završnoj fazi pripreme, a podsjetili smo i na sadržaje koje pruža internetski portal mijelom.hr. Među njima je čak 18 publikacija o multiplom mijelomu. Glavne medicinske sestre Lucija Jurišić, Ljiljana Pomper i Suzana Ivoš prenijele su najnovija saznanja s European Bone Marrow Transplant kongresa na kojem su sudjelovale 26.-28. ožujka u Frankfurtu.
Na skupu smo se podsjetili kako je liječenje mijeloma u Hrvatskoj napredovalo, kako su novi lijekovi ili režimi ulazili na listu HZZO i u naše bolnice, u godinama 2014., 2018. pa nadamo se i u 2019. godini. U proteklih osam godina udruge uspostavili smo suradnju s desecima liječnika i medicinskih sestara iz čitave Hrvatske. Njihov je doprinos razvoju liječenja multiplog mijeloma u Hrvatskoj nemjerljiv, što je sa zahvalnošću istaknuto u više navrata. Zbog svog zalaganja za dobrobit oboljelih i unapređenje liječenja, skup i udruga su posebno istakli zasluge liječnice Sandre Kinda i glavne sestre Ljiljane Pomper i dodijelili im počasni naziv „Prijatelja udruge“.
Dio vremena posvetili smo razgovoru u manjim grupama za okruglim stolovima i druženju uz štrukle te podijelili savjete o prehrani i neuropatiji. Čuli smo mnogo osobnih priča i iskustava, sve s ciljem boljeg povezivanja. Također, sjetili smo se oboljelih od mijeloma u čitavom svijetu, pogotovo u zemljama s lošijim sustavima zdravstvenog osiguranja. S ponosom i zadovoljstvom istakli smo suradnju s udrugom Mijelom u BiH, koja je rezultirala poboljšanjem dostupnosti lijekova i podrške oboljelima u susjednoj državi.
Dogoreno je da će ovakvo obilježavanje Dana multiplog mijeloma postati naša tradicija.
Nek’ je zdravlja i sreće, čulo se na kraju.
Susret je bio, po mom mišljenju, prekrasan i plodonosan. Kao da su se ljudi bolje “otvorili” u komunikaciji, nizale su se korisne informacije i tople emocije na relaciji medicinari – oboljeli, kao i među samim pacijentima. Osjetila sam zajedništvo koje će, nadam se, donijeti još više uspjeha u radu udruge u budućnosti.
I ja sam tako osjetila, više kao razgovor a ne predavanje. Pun pogodak! Još uvijek imam “napunjene baterije” od toga susreta. Vrlo je lijepo ne samo znati, nego i osjetiti da nismo sami u nevolji. Još jednom hvala svima koji su omogućili ovaj susret i svima koji su sudjelovali.
O subotnjem druženju: neopterećeno, nepretenciozno, lijepa komunikacija, zajedništvo i bliskost. Uistinu predivno
Hvala svima!
