Udruge Mijelom u BiH i Mijelom CRO uputile su ovih dana zajednički apel Zavodu za zdravstveno osiguranje i reosiguranje Federacije Bosne i Hercegovine sa sjedištem u Sarajevu, u kojem mole za hitno rješavanje problema dostupnosti i nabave lijekova talidomida, bortezomiba i lenalomida, ali i drugih hematoloških lijekova koji nedostaju u BiH. Mijelom CRO već dvije godine u suradnji s Mijelom BiH pomaže oboljelima u susjednoj zemlji da dođu do neophodnih citostatika, a udruge surađuju i oko drugih bitnih pitanja za oboljele i njihove obitelji.
Neshvatljivo je da više od 20 godina star lijek rituximab liječnici u BiH još uvijek ne mogu dati svim pacijentima, a nedostaju i pojedini bazični citostatici kao što su Bleomicin i Vinblastin ampule i Endoxan tablete kojih nema još od prošle godine te ampularni Endoxan, Doxorubicin, Vincristin, Fludarabin, i drugi.
U zajedničkom pismu sarajevskom Zavodu udruge upozoravaju da se nakon izbijanja pandemije koronavirusa situacija za oboljele od mijeloma u BiH dodtno pogoršala i postala pogubna te mole za podršku.
-Već šest godina surađujemo s hematolozima u BiH i u regiji u pogledu usavršavanja liječenja, a posebno nabavke lijekova po povoljnim uvjetima u osposobljenim hrvatskim apotekama (sada lokacije Zagreb, Slavonski Brod, Split i Metković). Prihvatamo svaki poziv za pomoć – svakog pacijenta iz BiH i regije koji nam se obrati radi nabavke lijekova. Puno smo napravili; no, očito je da treba tražiti sustavno rješenje. Pomagati jednom po jednom pacijentu je izuzetno zahtjevno, i gotovo da više ne možemo. Trud je ogroman, kako naših udruženja tako i pojedinih liječnika u RH koje uključujemo da daju stručnu saglasnost. U sadašnjim uslovima ograničenja zbog pandemije koronavirusa takav rad je potpuno nemoguć, navode u pismu koje potpisuju predsjednica udruge Mijelom u BiH Amira Mrđanović te predsjednik i direktorica udruge Mijelom CRO Goran Tudor i Mira Armour.
-Naši članovi su Vam se obratili i dobili odgovor da će se javnom nabavom dobiti neka količina bortezomiba do druge polovice maja. Toliko dug period bi bio poguban za oboljele. Također, to ne rješava druge lijekove koji su neophodni u liječenju mijeloma. Smatramo da je pravi trenutak da se cijeli zdravstveni sustav u BiH, svi zainteresirani angažiraju da se ovi neophodni, a ne više skupi lijekovi za MM stave na raspolaganje liječnicima u bolnicama. Multipli mijelom se liječi najuspješnije u kombinacijama tri lijeka. Gotovo uvijek se koristi bortezomib i deksametazon, plus jedan od sljedeća tri lijeka: thalidomide, lenalidomide ili ciklofosfamid. Cijene (generika) sigurni smo nisu više tolika prepreka za BiH. Molimo da nas informirate o zalaganjima – da li se nešto odmah predviđa poduzeti? Pacijenti su stali na pola liječenja, ako prekinu liječenje, svi prijašnji napori i trošak su bili uzaludni, pišu među ostalim u pismu.
Dodaju da Mijelom CRO i Mijelom u BiH zajedno brinu o više od 120 oboljelih i njihovih porodica iz BiH.
-U 12 mjeseci oboljeli su po sniženim cijenama koje smo samo za njih dogovorili kupili iz vlastitih novčanih sredstava više od 650 ampula bortezomiba, 32 kutije lenalidomida, (nešto iz Indije cijena oko 120 eura, te 3 kutije lenalidomida su kupljene u Hrvatskoj po 5000 kn za kutiju, odnosno po najnovijoj cijeni od 3300 kn za kutiju), melfalan, talidomid i mnoge druge lijekove. Kod nekih lijekova pacijenti mogu dobiti samo po jednu kutiju mjesečno, što znači da moraju svaki mjesec dolaziti u Hrvatsku. Osim toga, moraju se svaka tri mjeseca vratili kod hrvatskog hematologa po stručno mišljenje.
Ima sigurno pacijenata koji financijski nisu u mogućnosti kupiti lijek! Nemaju prijatelje koji su pokretni da im pomognu! Najčešće se ne znaju ni snaći jer nemaju sve potrebne informacije o prirodi bolest. Patnja oboljelih te trošak vremena i novca su neizmjerno veliki! Kada bi zdravstveni sustav osigurao ove lijekove bolnicama, trošak bi bio pet do deset puta niži.
Multipli mijelom neizlječiva je bolest, no zahvaljujući novim terapijskim mogućnostima danas se liječi sve uspješnije. Nove generacije lijekova udvostručile su stopu petogodišnjeg preživljavanja i osjetno unaprijedile kvalitetu života oboljelih, što je posebno važno ako znamo da mijelom pogađa sve više mlađih, radno sposobnih osoba.
S ovim lijekovima se multipli mijelom liječi u prvoj i daljnim linijama liječenja i bez njih je preživljavanje i kvaliteta života oboljelih višestruko umanjena. Za sada bismo željeli da se stari “novi” lijekovi koji su prešli u generiku kao što su thalidomide, bortezomib i lenalomid stave liječnicima u BiH na raspolaganje u okviru bolničkih lista.
Molimo da se ovo sagleda i riješi odmah i da se iskoristi svaki mogući mehanizam nabave, uključujući i interventni uvoz (za talidex bi bio u BiH za 2-3 dana). Zajednički cilj u 2021. treba nam biti da se i drugi lijekovi za uspješno liječenje mijeloma pruže oboljelima, kao što je to slučaj u Hrvatskoj i drugim državama u regiji, zaključuju udruge u svom pismu sarajevskom Zavodu.
