Uz hrvatski Registar za rak pri Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo – HZJZ (pročitajte članak), u Hrvatskoj postoji još jedan registar važan za oboljele od multiplog mijeloma i bolesti plazma stanica. Radi se o registru Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti – KroHem, u kojem se prikupljaju epidemiološki i drugi podaci o pacijentima s dijagnozom multiplog mijeloma, odnosno općenito s bolestima plazma stanica.
Ulogu i važnost registra HZJZ-a podrobnije nam je predstavio dr.sc. Mario Šekerija (pogledajte video), dok o svrsi registra KroHem-a i načinu na koji se podaci koriste u liječenju oboljelih, ukratko govori dr. sc. Josip Batinić (pogledajte video).
Registar KroHem-a pokrenut je 2008. godine u suradnji s tvrtkom Janssen, a kasnije je prešao pod okrilje KroHem-a. Svrha njegovog vođenja je uvid u broj bolesnika, način njihovog liječenja i ostale važne parametre, uključujući i ishode liječenja. Kraća analiza napravljena na sastanku KroHem grupe početkom 2019. godine, u kojoj je sudjelovalo 15 centara, pokazala je da je u Registar bilo upisano ukupno 1739 bolesnika, s tim da su neki centri upisivali retrospektivno (prije pokretanja Registra), dok su neki krenuli od trenutka njegovog osnivanja. Neki centri, kao na primjer Sisak, više nemaju hematologa, pa njihovi podaci nisu uključeni.
Ono što je bilo posebno zanimljivo za razdoblje 2015. – 2019. je upravo to kako se u prvoj liniji liječe oboljeli od multiplog mijeloma. U periodu od 2013. – 2015., pa čak i 2016., prema smjernicama HZZO-a bortezomib koji je danas temelj terapije, još uvijek nije bio u prvoj liniji terapije, nego tek u drugoj ili trećoj. Kod mladih bolesnika kod kojih se planirala transplantacija, bortezomib se već u 2016.-oj sve više daje u prvoj liniji liječenja.
U starijih bolesnika, kod kojih se ne planira transplantacija koštane srži, dominira MP protokol (melfalan i prednizon), iako se i kod ovih bolesnika već u 2016. bortezomib sve više koristi u prvoj liniji liječenja. U 2018.-oj godini, iako su upisani podaci za mali broj bolesnika (61), vidljivo je da neki oblik/kombinaciju s bortezomibom dobiva 86% bolesnika.
Upisivanjem bolesnika u Registar dobiva se uvid u epidemiologiju, i on zahtijeva konstantno održavanje. Potrebno je upisavati novodijagnosticirane, ažurirati podatke za već upisane, unijeti nove podatke – je li došlo do relapsa (povratka bolesti) ili remisija i dalje traje, da bi se vidjelo koja od tih terapija u našoj populaciji ima veće značenje od neke druge.
Dolaskom novih lijekova na tržište EU-a, koji su od 2019. dostupni i za oboljele u Hrvatskoj, HZZO, farmaceutske tvrtke, i drugi dionici trebaju informacije o broju bolesnika u prvoj, drugoj i kasnijim linijama liječenja. Potreban im je uvid u populaciju koja će imati koristi od određenih lijekova, što je vrlo važno za pregovore HZZO-a i farmaceutskih kuća kod odobravanja novih lijekova za liječenje mijeloma u Hrvatskoj.
