Nekom on nije ništa, a nekom je cijeli svijet!

Tata ima 67 godina. Sve je počelo u 7. mjesecu 2020. s bolovima u nogama, više kao kad vas hvata prehlada ili viroza pa osjećate slabost i malaksalost. Doktorica opće prakse je tražila da se vadi krv, krv je bila u redu, osim što je bio anemičan. Mislilo se da ima urinarnu bakteriju pa su rađene pretrage oko toga. Bakterije nije bilo. Rađena mu je gastroskopija, i to je bilo u redu.

Tek nakon dva mjeseca, doktorica u internoj dnevnoj bolnici je posumnjala na mijelom i tražila da se napravi biopsija koštane srži. Biopsija bez anestezije je bila izuzetno bolna. Nakon par dana, točnije 18. 9. nalazi su potvrdili bolest: 72% zloćudnih plazma stanica. Sutradan smo odmah otišli u Osijek u bolnicu gdje je počeo s terapijom bortezomibom i deksametazonom. Primao je par puta i transfuziju. Nakon dva tjedna boravka u bolnici pušten je kući. Bubrezi su u međuvremenu otkazali, što ni doktorima nije bilo jasno, kako tako naglo, te je tako uz terapiju jednom tjedno u Osijeku, nastavio ići na dijalizu tri puta tjedno u Vinkovcima. Nalazi krvi su bili dosta loši, kreatinin 1500, hemoglobin 77. Hematolog koji ga je primio prvoga dana u Osijeku je spomenuo kako se u obiteljskoj medicini o multiplom mijelomu ne zna mnogo, i da se bolest mogla otkriti i ranije traženjem kreatinina i uree iz nalaza krvi. U osječkoj bolnici su mu ponavljali biopsiju kosti jer nisu imali sve očitovano na nalazu. Dali su lokalnu anesteziju i rekli da je to uobičajeno.

Nakon prve terapije usljedila je druga koja mu je prekinuta jer mu je opće stanje bilo dosta loše, na noge više nije mogao maltene stati, bolovi u nogama, trnci i žarenje, nije osjećao stopala. Dogodilo se čak par puta da je pao u hodu i Bogu hvala nije ništa slomio, ali pad je pad. Zbog sumnje na tu neuropatiju i mogućnost nuspojava lijeka odlučeno je prije tri tjedna da se krene s novom terapijom, lenalidomid 5mg i daratumumab. U međuvremenu smo kupili kolica i hodalicu jer jedino s hodalicom može hodati po kući, a na dijalizu i terapiju mora u kolicima. Srećom, brzo smo dobili obavijest da je lijek stigao i tata konačno kreće u petak na novu terapiju i u novu borbu. I da napomenem još ovo. Krvna slika mu je sada malo bolja…kreatinin je i dalje visok (560), ali je niži nego što je bio. Hemoglobin je 97, ali je malo viši nego što je bio.

Ono što mene najviše potresa u našem sustavu je to što mislim da ovakvi bolesnici ne bi trebali nepotrebno izlaziti iz svojih domova i biti u situaciji da ih se muči. A ovdje je to prisutno stalno, jedan dan vađenje krvi, drugi dan test na koronu… sve smo to prošli prije tri dana, krv i korona, jučer pokupili ujutro nalaze u Vinkovcima, došli u bolnicu, da bi nam nakon dva sata čekanja rekli da lijek još nije stigao. Sada za petak opet treba ponovno vaditi krv i test na koronu. Lijek smo sad čekali 3 tjedna, bojim se za mjesec dana da i drugi ciklus ne bude omogućen jer lijeka možda ne bude bilo.

Ne krivim naše doktore, doktorica u Osijeku je stvarno jako ljubazna i opet vjerujem da ona čini sve što je u njenoj moći. Ali krivim sustav, u njemu ima dosta problema. Ako moj tata nije dobio lijek na vrijeme, možda nije jedini, možda ima još pacijenata koji čekaju i bitan im je svaki dan. Jer tko će odgovarati za jedan život? Nekom on nije ništa, a nekom je cijeli svijet.

Ivana S., studeni 2020.