U dobi od 26 godina oboljela sam od rijetke neuralne mišićne atrofije s kojom sam se nosila dosta dobro. Išla sam povremeno na vježbe i čuvala se padova ili udaraca, koliko je god bilo moguće. Onda me u mojoj 32. godini zadesio novi problem: pri operaciji grlića maternice oštećen mi je desni kuk. U kombinaciji s mišićnom neuralnom atrofijom dovelo je to i do operacije desnog kuka, u mojoj 49-oj. Naredne godine na red je došla i operacija lijevog kuka, koja nije prošla najbolje, pa mi je desna noga ostala kraća za dva centimetra. Naravno, to se nepovoljno odrazilo na zdjelicu, da bi sve to na koncu dovelo i do problema s kralježnicom koja je dosta oštećena. Ipak, funkcionirala sam dosta dobro uz strogo pridržavanje onoga što smijem, a što ne.
Da sam oboljela od multiplog mijeloma, saznala sam u travnju 2018. u svojoj 58. godini. Nakon prvih kemoterapija, rezultat je bio dosta dobar, pa sam krajem siječnja 2019. pristupila transplantaciji koštane srži u bolnici Merkur. Sama transplantacija prošla je super, čak toliko da nisam osjetila one uobičajene neugodnosti. Uz pomoć drage sestre Ruže, koja je znala kako moju pažnju zaokupiti razgovorom i pitanjima poput – kakva je knjiga koju čitam i sl., činilo se da je sve OK. Međutim, nekoliko dana poslije dobila sam gripu, zatim sepsu i na kraju gljivičnu upalu pluća.
Nakon izlaska iz bolnice bila sam dosta slaba, tako da me suprug pridržavao dok sam hodala izvan kuće. Moram naglasiti da je gljivična upala pluća i dalje bila prisutna. Povezano s mojom atrofijom, koja me je pratila, uz jaku kemoterapiju izgubila sam djelomično osjet u stopalima. Znala sam da sam slaba i da zbog pluća ne bih smjela puno vježbati, ali sjetila sam se da smo mi u bolnici Merkur ipak pomalo vježbali. Razgovarala sam u tom smislu s obiteljskom doktoricom i proporučena mi je fizioterapija. Fizijatrica koja me je godinama liječila od atrofije bila je skeptična prema vježbama u ambulanti i zalagala se za fizikalnu terapiju u kući. Predala sam zahtjev liječničkoj komisiji koja mi je odobrila 15 terapija, uobičajen broj termina.
Ono što se potom pokazalo najvećim problemom bilo je gdje pronaći ustanovu za fizikalnu terapiju koja može odmah uputiti svog terapeuta k meni. Obično su svi termini popunjeni pa se čekanje može protegnuti na dva do tri mjeseca, čak i više, ako je kraj godine. Pokazalo se, dodatno tome, da je u tim ustanovama jako mali broj termina koji su pokriveni uputnicom liječnika. Ali, ako ćete platiti, termina ima. Nisu krive ustanove; njima se po natječaju ili pri godišnjoj raspodjeli dodjeljuje određeni broj termina koji idu na teret HZZO, a ako broj pacijenata koje ambulanta uzme bude preko tog broja, to je onda na njezinu štetu.
Željka i Ante podno Slapova Krke
Vježbe koje sam radila uz pomoć terapeuta kod kuće bile su mi dobre. Bilo je to pozitivno iskustvo, s obzirom na to da nisam mogla raditi jače vježbe, već samo vježbe istezanja i vježbe disanja (zbog pluća). Te su mi prve vježbe pomogle da se istegnu mišići, da se pokrenem. Svakako i malo masaže je došlo super, nakon toliko mjeseci ležanja. Mi smo, naime, pacijenti koji ne mogu koristiti strujne terapije, tako da se to i nije pojavilo kao problem u kućnoj terapiji. Nama smeta čak i ultrazvuk ili tens, koji inače pomažu kod napetosti i boli mišića.
Poslije sam vježbala s terapeutkinjom privatno. Ona mi je u početku pomagala u svakoj vježbi jer sam imala dosta grčeva u nogama, ali i u predjelu prsišta, čak i u leđima (pri vježbanju). Tijekom vježbi davala mi je lagani otpor, naravno, dozirano. Takve vježbe u kojima sam se „hrvala“ sa svojom dragom terapeutkinjom Gogom, najviše su mi pomogle. Ali da se zna – za fizioterapeute to je najteži način rada s nama oboljelima i nema ih puno koji će tako raditi. Obično postave mali uteg i radi sam. No, sa Goginim načinom najbolje se doziraju otpor i snaga u mišićima. Tri tjedna nakon, osjetila sam da mogu puno toga i sama. Suprug mi više nije trebao pomagati, a počela sam i voziti auto. Koja sreća.
U tom trenutku dopušteno mi je da određene vježbe radim i sama, one koje sam prije bila naučila (uz pomoć trake ili štapa).
Stvarno je puno vježbi koje možemo raditi sami. No, u prvo vrijeme nakon transplantacije, pomoć terapeuta nam je doista potrebna. Poseban je problem što ne smijemo među druge ljude, zbog osjetljivosti i straha od virusa i bakterija. Ono što nam HZZO podmiruje su tri tjedna vježbi, ali mnogo vam sreće treba da to pravo i realizirate, da nađete ustanovu koja ima na raspolaganju slobodne termine. Isto tako, nimalo zanemarivo nije ni to tko s vama vježba i na koji način. Naročito, ako se sve to događa krajem godine, u vrijeme kad su ustanove već većinom odradile sve termine odobrene za tu godinu po HZZO-u. Tada si morate platiti tzv. privatni termin, a cijene su od 200 pa čak i 300 kuna po terminu, što si svatko ne može priuštiti.
Veoma je pohvalno i neizmjerno korisno od naše udruge MijelomCRO što se potrudila izdati knjigu MULTIPLI MIJELOM / Tjelesna aktivnost i sport, po kojoj možemo vježbati i koju možemo pokazati našim terapeutima. Uz nju se i terapeuti mogu educirati jer naša je bolest veoma rijetka, nema dovoljno literature ni uputstava. Obično smo nakon transplantacije slabi i veoma neotporni, pa se i fizioterapeuti često boje dati odgovarajuću terapiju. Razmišljaju: da li je to nama naporno? Hoćemo li se zaraziti od drugih tijekom boravka u istom prostoru? Što ako zaradimo gljivičnu upalu pluća, kako je to bilo u mojem slučaju. I tako, u ne malom broju slučajeva, potrošite tih svojih 15 dobivenih termina na malo tapkanja i nešto mlake terapije, a više od toga ne možete dobiti, što bi bio nužni nastavak.
Moja bi poruka na kraju svega bila ovakva: treba imati dosta sreće da se sve dobro posloži – i da se uleti brzo u slobodne termine i da se naiđe na dobrog fizioterapeuta. I pri tome, sa svoje strane pokazati snažnu volju i veliku samodisciplinu.
Željka, Split
PREUZMITE novo izdanje knjige MULTIPLI MIJELOM: Tjelesna aktivnost i sport. Pronađite i odaberite tjelovježbe i aktivnosti koje su za vas najprikladnije. Pristupite im oprezno i promišljeno, pod nadzorom i uz savjete stručnjaka.
