Ovo pismo započinjem velikom zahvalom udruzi Mijelom CRO za nesebičan trud i zalaganje kako bi javnost saznala više o bolesti, pacijenti shvatili svoj položaj a institucije se više uključile u proces suradnje s pacijentima, medicinskim djelatnicima i farmaceutima u nalaženju najboljih rješenja za terapije, tj. kako bi se svi novi lijekovi dostupni u EU-u stavili i na hrvatsku listu.
Bez Udruge i njihove potpore nitko od nas pacijenata ne bi mogao sam doći do potrebnih saznanja o bolesti niti bi se samostalno mogao zalagati za nabavu novih lijekova.
Svoju priču htio bih podijeliti sa svima oboljelima i njihovim obiteljima. Bez obzira na to što bolujemo od iste bolesti, ona se kod svakoga manifestira različito i s različitim komplikacijama te različito utječe na kvalitetu života.
Moji problemi počeli su u mojoj 41. godini bolovima u leđima, koji su prvotno sličili bolovima ukliještenih leđa, da bi kasnije prerasli u žestoko pečenje u kralježnici. Posjeti osobnom liječniku nisu urodili plodom jer je jedini prijedlog bio odlazak fizioterapeutu i na RTG, koji je u karlovačkoj bolnici tako loše napravljen da se iz njega ništa nije vidjelo.
Ovdje bih samo dodao da je iznimno važno da osobni liječnici budu educiraniji o rijetkim bolestima pa da, primjerice, kod mijeloma već oni naprave elektroforezu proteina u serumu i pravilno očitaju tako dobivene podatke. To bi omogućilo da prije posumnjaju na bolest, prije postave dijagnozu i pošalju pacijente hematolozima.
Nakon nesnosnih bolova supruga i ja uputili smo se u bolnicu Sv. Katarina u Zaboku na magnetsku rezonancu, koju smo sami platili. Tada smo i prvi put čuli tešku dijagnozu da je tumor zahvatio kralježak i da moram hitno na operaciju jer bi moglo doći do potpunog loma kralješka.
Sljedeći dan primljen sam na Traumatologiju u Zagrebu i počele su jednotjedne pripreme za operaciju. Dr. Vide Bilić izveo je operaciju stražnje spondilodeze Th7-Th11. Nakon buđenja, ustanovljeno je da je hematom pritisnuo živce te nisam osjećao noge pa je uslijedila još jedna operacija isti dan. U Traumatologiji sam ostao na oporavku još tjedan dana. Privikavao sam se na ortozu i naporne šetnje hodnikom odjela.
Premješten sam u Vinogradsku bolnicu, gdje je analizom tkiva uzetog tijekom operacije i analizom krvi postavljena dijagnoza multipli mijelom. Započeto je liječenje Velcadom, dexametazonima i Arediom, i to u četiri ciklusa. U Vinogradskoj bolnici sam proveo dva tjedna, a poslije sam dolazio u dnevnu bolnicu i primao terapiju.
Bio je to moj prvi susret s bolnicom uopće jer nikada prije nisam imao zdravstvenih tegoba. Sve se odigralo tako brzo da smo samo slušali liječnike i uopće nisam imao vremena razmišljati o svojim opcijama i o svojem stanju, a kamoli se upoznavati sa samom bolešću i vrstama liječenja.
Prošao sam i nekoliko zračenja kralješka.
Reakcija na Velcadom je bila jako dobra i punkcijama koštane srži pratilo se kako se infiltriranost atipičnim plazma stanicama smanjuje s 85% na 3%.
Tada sam prebačen u KB Merkur, gdje su započete pripreme za transplantaciju koje se sastoje od davanja lijeka za rast stanica i samog njihova prikupljanja. Postupak nije bolan, malo je neugodan, traje nekih 4 do 5 sati, ali sve se izdrži.
Uslijedila je i transplantacija. U ta 24 dana uđete u rutinu, kratite vrijeme čitanjem, TV-om, hodanjem oko kreveta. Ponekad imate male krize, ponekad ste nestrpljivi, ponekad ne osjećate okuse, slabi ste, umorni, ali uz posjete voljenih prođe i tih mjesec dana.
Nakon šest mjeseci uslijedila je i druga transplantacija, nakon koje se nije dogodio nikakav napredak u smanjenju zahvaćenosti koštane srži. U tom razdoblju svaki sam mjesec odlazio na redovite kontrole uz primjenu Pamitora i uzimanje Talidexa 200 mg, i to godinu dana. Nalazi su malo varirali gore-dolje i od Talidexa su se pojavile i neuropatije u prstima i stopalima.
Kako je bolest bila agresivna, dogodio se povratak i vraćena mi je terapija Velcadom još četiri ciklusa, koje sada upravo primam.
U svim bolnicama kroz koje sam prošao u ove tri godine medicinsko osoblje bilo je puno razumijevanja, svi su bili profesionalni, spremni na razgovor bez obzira na pune čekaonice i na hrpe administracije koju trebaju obaviti. Za liječnike i sestre imam samo riječi hvale. Posebno ističem profesoricu Ostojić i njezin tim u KB Merkur koji su uvijek spremni uputiti toplu riječ, popričati, prokomentirati nalaze, razmišljati unaprijed o opcijama liječenja.
Ono na što se ne može utjecati je situacija u našem društvu i sveopća neimaština koja se prelama i preko zdravstva. Multipli mijelom je rijetka i neizlječiva bolest koja zahtijeva dugotrajno uzimanje skupih lijekova. Ali iz moje perspektive i onoga što sam vidio po čekaonicama i dnevnim bolnicama, nitko nije zakinut ili nezbrinut.
Udruzi Mijelom CRO posebno zahvaljujem i na prilici da odem u Škotsku na seminar u organizaciji Myeloma UK o genskoj terapiji. Tamo sam upoznao ljude koji predano rade na poboljšanju zdravstvene njege pacijenata, objavljuju velik broj materijala koji pomažu pacijentima u edukaciji. Konkretno, određivanjem genoma omogućilo bi se ciljano liječenje i smanjili troškovi jer bi terapija bila specifična za određenog pacijenta, a ne kao sada kada se svi liječe po zadanim protokolima u kojima svi dobivaju manje-više iste lijekove koji kod nekih pacijenata ne postižu željeni napredak.
Zahvaljujem Udruzi i na prekrasno organiziranom susretu i predavanju dr. Nemeta s KB Rebro koji je svima uputio riječi nade, objasnivši da se u zadnjih desetak godina mnogo napravilo u pronalasku novih lijekova. Dr. Nemet i sam radi kliničke studije pa je i to jedan od načina kojim pacijenti mogu produžiti svoju borbu s bolešću.
Cilj bi bio da se bolest liječi kao kronična i da se što duže održava takvo stanje sve dok se u skorijoj budućnosti na pojavi neki novi lijek.
Moja sadašnja situacija je takva da sam kandidat za transplantaciju od donora koji je pronađen preko Zaklade Ane Rukavine i o tome se ozbiljno razmišlja zbog mojih godina i s obzirom na to da sam još u kakvoj-takvoj fizičkoj formi i da je s Velcadom moj IgA smanjen na 10g/L (na samom početku liječenja IgA mi je bio 62,6 g/L).
Jedino transplantacija nosi mogućnost potpunog izlječenja, ali jednako tako i veliku opasnost od sindroma GVHD, tj. odbacivanja presatka.
Odluka je na meni, ali ipak to je zadnja opcija liječenja. Kao i kod svih pacijenata, pitanje je koliko dugo lijekovi uspiju držati bolest u remisiji i koliko dugo mogu ostati netoksični za organizam i vitalne organe (jetra, bubrezi …). Je li to godina, dvije, deset… nitko ne može reći, a mislim da i nije bitno. Treba se opustiti, uživati u svakom danu s voljenima, raditi poslove koji vas vesele, uživati s kućnim ljubimcima, boraviti u prirodi, među drvećem i biljkama, uživati u nepoznatim novim stvarima, putovanjima i dobrim ljudima.
Svima koji ovo čitaju želim mnogo sreće, zdravlja i ispunjen i kvalitetan život.
Veliko hvala mojoj supruzi Idi Joha koja ovu moju bolest proživljava sa mnom od prvog dana i bez čije podrške i ljubavi ne bih mogao sve ovo prihvatiti na način da što manje razmišljamo o bolesti i bolnici i da nam vrijeme bude ispunjeno ljubavi, mirom i lijepim stvarima.
HVALA!
Alen
Ida Joha – Alenova supruga:
Moja priča u kratkim crticama s činjenicama i emocijom koju je proizvela
– suočavanje sa situacijom (“možda ne hodam po zemlji”),
– potpora (“ jaka sam kao stijena”),
– bezgranična ljubav (“velika kao svemir”),
– mijenjanje prioriteta (“nebitno ono što je prije bilo bitno”),
– duhovne vježbe (“mir i rad na sebi”),
– vjera (“ima netko tko nas čuva”),
– sve se može uz anđele (“divni ljudi, među kojima ste i vi, koji su ušli u naše živote na našem putu”).
