Oboljeli od multiplog mijeloma: Zaostajemo za EU po lijekovima, ali i načinu liječenja – potrebno je uspostaviti sustav dnevnih bolnica po cijeloj Hrvatskoj
– Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se posljednjeg četvrtka u ožujku
– Oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj dostupne su samo tri od 11 odobrenih novih terapijskih mogućnosti koje se primjenjuju u ostalim europskim državama
– Dostupnost novih terapija nije popraćena infrastrukturom jer je za učinkovitost takvih lijekova potrebno primati ih u dnevnim bolnicama koje ne funkcioniraju kako bi trebale
– U subotu, 29. ožujka od 11 do 14 sati na Cvjetnom trgu, udruga MijelomCRO, studenti Medicinskog fakulteta i oboljeli od multiplog mijeloma educirat će građane o ovoj teškoj bolesti običnih simptoma i kako posumnjati na nju
Zagreb, 27. ožujka 2025. – Oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj dostupne su samo tri od 11 odobrenih novih terapijskih mogućnosti koje se primjenjuju u ostalim europskim državama, a koje produžuju život i značajno unapređuju kvalitetu života. No, za maksimalno učinkovitu primjenu tih terapija, potrebno je više adekvatnih dnevnih bolnica u Hrvatskoj kako bi svi oboljeli dobili jednaku skrb bez obzira gdje se liječili, naglašavaju iz Udruge MijelomCRO.
„Neizmjerno smo zahvalni na svakoj novoj terapiji koju nam je administracija omogućila, no želimo podsjetiti da smo vrlo svjesni činjenice da je multipli mijelom još uvijek neizlječiv i da postoji uvijek jedan broj pacijenata koji će trebati novu terapiju. Također, znamo da te novije terapije daju bolje rezultate liječenja, a budući da zahtijevaju česte odlaske u bolnice, potrebni su i drugačiji uvjeti u dnevnim bolnicama i ambulantama“, istaknula je Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, uz nadu da će se taj izazov uskoro premostiti.
„Prvenstveno se to odnosi na dnevne bolnice, koje su gledajući cjelokupnu situaciju u Hrvatskoj, prostorno nedostatne, nefunkcionalne i loše riješene. Naravno da nedostaje i jako puno kadra, pogotovo medicinskih sestara i tehničara koji dolaze u neposredni kontakt s pacijentima i brinu se da put liječenja bude što manje stresan i sa što manje nuspojava“, dodala je Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara.
Multipli mijelom čini oko 1 posto svih vrsta raka te je drugi najčešći rak krvi u svijetu. Riječ je o zloćudnoj hematološkoj bolesti koja se teško dijagnosticira zbog svojih nespecifičnih, „običnih” simptoma sličnih mnogim drugim bolestima, od kojih su najčešći bolovi u kostima, umor, slabosti i sklonost infekcijama, a od koje u Hrvatskoj svakog dana oboli jedna osoba. Sve se češće dijagnosticira i kod mlađih pacijenata, a budući da ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, stručnjaci naglašavaju važnost što ranije dijagnostike.
„Zadnjih su godina incidencija i smrtnost od multiplog mijeloma u Hrvatskoj u porastu, što nas svrstava u gornju polovicu zemalja Europske unije, i po pojavnosti bolesti i po mortalitetu. U praksi to znači da imamo i sve bolje preživljenje od ove bolesti, imamo i sve veći broj ljudi koji s tom bolesti žive dulje, tako da se procjenjuje da trenutačno u Hrvatskoj živi preko tisuću osoba koje su nekad u životu imale dijagnozu multiplog mijeloma“, naglasio je doc. dr. sc. Mario Šekerija, voditelj Odjela za maligne bolesti i Registra za rak pri HZJZ.
Ipak, još uvijek nedostaje nova stanična terapija, bispecifična protutijela i CAR-T stanična terapija – naglasila je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda.
„Multipli mijelom i dalje je neizlječiv, ali su u posljednjih 20 godina zahvaljujući inovativnim lijekovima postignuti veliki pomaci u liječenju, što pacijentima omogućuje dulji i kvalitetniji život. Iako je situacija danas znatno bolja nego prije pet godina što se tiče dostupnosti lijekova i čekanja, još uvijek u liječenju zaostajemo za susjednim zemljama. Veliki je problem što bolesnici koji su iskoristili terapiju daratumumabom i lenalidomidom, a koji su liječenje počeli 2019. kada su te terapije postale dostupne na hrvatskom tržištu, danas nemaju novu terapiju koja im je potrebna da održe kvalitetan život i dobro opće stanje. Zahtjevi za bispecifična protutijela su već predavana na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i odbijena, iako tu terapiju već ima 17 europskih zemalja“ pojasnila je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.
Veliko europsko istraživanje The Economist Impact provedeno prošle godine, u kojem je uz pacijente, hematologe, kreatore zdravstvenih politika i ekonomiste, sudjelovala i Udruga MijelomCRO, pokazalo je značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Zakašnjela dijagnoza i pristup inovativnim terapijama, nepostojanje registara te shvaćanje inovacije kao troška, a ne ulaganja ključni su izazovi s kojima se oboljeli od multiplog mijeloma susreću, otkrilo je istraživanje.
Zadnjeg četvrtka u ožujku svake godine obilježava se Međunarodni dan multiplog mijeloma. U znak podrške borbi protiv ove opake bolesti, gradovi Zagreb, Pula, Vukovar, Rijeka i Medulin u četvrtak, 27. ožujka, osvijetlit će svoje znamenitosti u prepoznatljivoj bordo crvenoj boji.
Udruga MijelomCRO obilježit će Međunarodni dan u subotu, 29. ožujka, od 11 do 14 sati kada će oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu na Cvjetnom trgu dijeliti prigodne informativne i edukativne materijale kako bi osvijestili sugrađane o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.
