Godinama sam imala visoku sedimentaciju, nitko to nije povezao s mijelomom

Rutinska kontrola 2014. pokazala je sedimentaciju 110. Nakon kontrole sve je dobro, osim umora.

Do 2018. sedimentacija se kretala od 70 do 100. U maju mjesecu 2018. javljaju se jaki šetajući bolovi, prvo u leđima, zatim u jednom, pa drugom kuku, a onda na ljeto mnogo jači bolovi u rebrima. U maju 2019. javilo se često i iznenadno krvarenje iz nosa, ponovo nesnosni bolovi u leđima. Konačno – došlo je vrijeme za doktora.

Poslije urađene magnetske rezonance u junu 2019. potvrđena je dijagnoza: myeloma multiplex IgG kappa u lllCS, lSS3. Liječenje sam počela zračenjem u Banja Luci. Poslije mnogo komplikacija, u mnogo lošijem stanju, prebačena sam u Beograd na Vojno-medicinsku akademiju (VMA), gdje tek počinje pravo liječenje.

Prvo su me morali osposobiti da mogu primati kemoterapije. Poslije drugog ciklusa pojavila se neuropatija (kao posljedica korištenja bortezomibaVelcade*). Od stravičnih bolova spasila me akupunktura. Neuropatija je prisutna i sad, ali u blažem obliku. U posljednja dva ciklusa nisam primila bortezomib.

U januaru 2020. urađena mi je transplantacija koštane srži. Na kontroli infiltracija je bila 20% (prije toga bila je 70%). Sada imam terapiju održavanja lenalidomidom. Živa sam i u dosta stabilnom stanju zahvaljujući dr. Oliveri i sestrama na VMA.

Hvala dr. Oliveri – kao ljekaru kojem se mnogo vjeruje i kao čovjeku – koji se voli i cijeni. Hvala mojoj porodici koja me hrabrila i brinula o meni. Hvala udruzi Mijelom iz Hrvatske, posebno gđi. Miri, koji su mi pomogli u nabavci lijeka lenalidomid (drugačije nisam mogla doći do njega). Hvala mojoj pokojnoj majci koja mi je dala psihičku snagu da sve ovo prihvatim kao neminovnost, kao sastavni dio života, bez straha i velikih opterećenja.

Pozdrav svima koji će čitati priču, uz poruku: ne predajemo se!
Milanka, Trebinje, februar 2021.

Kako sam se povezla s udrugom MijelomCRO

Inače sam iz Trebinja, no liječim se na tri mjesta – u Trebinju, Banja Luci i na VMA u Beogradu. Kad sam bila na VMA, kroz razgovor s oboljelima saznala sam za udrugu MijelomCRO. Uzela sam broj telefona, ne razmišljajući da li će mi trebati usluge ove udruge.

U augustu 2020. godine doktorica mi je rekla da moram koristiti lijek lenalidomid kao održavajuću terapiju. Pošto je bilo nemoguće platiti punu cijenu lijeka, uspostavila sam kontakt sa gospođom Mirom koja me oduševila svojom željom da pomogne. Njenim velikim zalaganjem, zalaganjem farmaceutkinja iz ljekarne i dobrih ljudi iz Dubrovnika i Trebinja, dobila sam lijek po tri puta jeftinijoj cijeni. Nezavisno od toga hoće li mi lijek pomoći ili ne, sretna sam što postoje takvi ljudi kao što je Mira, direktorica udruge MijelomCRO iz Zagreba, doktorica Olivera iz Beograda i doktorica Sanja iz Trebinja, koje nesebično daju sebe drugima u nevolji.

 

* Bortezomib je aktivni sastojak lijeka Velcade© od Janssena. Sada se u kliničkoj praksi koristi generički bortezomib.