Iako nije prvi put da pišem priču, tema kojom se pokušavam danas baviti je nešto novo za mene. No, kroz život sam naučio da je važno biti spreman razumjeti da svaki dan nosi „nešto novo“. Tako je bilo i krajem 2018. godine kada čujem, za mene apsolutno nepoznate nove riječi – multipli mijelom.
To se desilo u trenutku saznanja o dijagnozi koja je uspostavljena mom ocu na Kliničkom centru u Prištini, Kosovo. Vjerojatno većina čitalaca ove priče imaju sličan trenutak u svom životu, pa ga neću previše pokušavati opisat. To je trenutak u kojem se nađete u potpuno nepoznatom svijetu, poput novorođenčeta kad prvi put udahne zrak svojim plućima, a da nema mamu koja će ga uzeti u svoje naručje i utopliti smirajem i zaštitom. I tako, krenusmo mi u jednu novu porodičnu borbu.
Trebalo nam je par dana da shvatimo gdje smo. Tu je brat koji se prvi suprotstavlja igri života, tu su sestre koje svojim zabrinutim pogledima tjeraju na akciju, a tu je majka koja je svojim krilima sviju nas pokrila i uvjerila da je ovo samo još jedna životna igra u kojoj moramo ispravno igrati. Otac, suočen sa potrebom da shvati da je to jednostavno RAK, strahom da nije završio sve što treba da završiti na ovom svijetu, slomljen od nagona da se preda, biva inspirisan energijom i spremnošću svoje porodice da borbom ide do kraja i zauzima stav „dat ću sve od sebe“. Prvi izazov, nabavka bortezomiba.
Kosovo kao država nije u tom trenutku riješila nabavku ovog lijeka, a ništa bolje od toga nije stajala ni BiH u kojoj ja živim. Pronalazimo način za nabavku i uvoz iz različitih izvora. Najbrže djeluje moj mlađi brat, biva prvi oslonac i neko ko nemoguće pretvara u moguće. Da ne uđem duboko u detalje, prvi napadi loših ćelija u tom trenutku bivaju odbijeni. Jedinu zajedničku riječ koju mogu definirati kao sponu koja povezuje našu porodičnu borbu je „volja“. Eksponencijalno je rasla, prelazila na svakog od nas, pa dalje na širi krug porodice i prijatelja. Odjednom, bortezomibi dolaze bez da znamo ko ih je nabavio i ko ih je platio. Tu mi se slažu vrijednosti u koje nas roditelji uputiše u mlađim godinama o važnosti iskreno uspostavljenih prijateljstava.
Nakon nekoliko sedmica, otac izlazi iz bolnice, uz produženu terapiju sa bortezomibom, ali u daleko boljim prilikama.
Počeli smo svi detaljnije istraživati o novim riječima koje koristimo u našem rječniku i dođoh ja u kontakt sa gospođom Mirom Armour i udruženjem MijelomCRO. Ovo je trenutak kada iz defanzive, prelazimo u apsolutno ofanzivu. Bivamo osnaženi znanjem, informacijama, logistikom i mogućnošću da budemo članovi udruženja MijelomCRO bez obzira što se nalazimo u susjednim državama. Ali, pazite sad ovo – ne stajemo tu.
Moj otac i ja uspostavljamo konekciju svih pacijenata kojima se dijagnosticirao mijelom i logistika za nabavku potrebnih lijekova uz apsolutnu podršku udruženja MijelomCRO. Dešava se da moj otac biva dočekivan u prostorijama klinike od ljudi koje uopće ne poznaje, a koji dolaze kako bi iskazali zahvalnost za pomoć. Ta činjenica, predstavlja veliki uticaj na rast „volje“, shvatanje smisla i pojavu ogromne količine energije za nastavak borbe. Ovaj proces dovodi do pritiska na razne instance vlasi, i napokon, Klinički centar u Prištini obezbjeđuje potrebne lijekove za sve pacijente. Hurraaa, strašna pobjeda. Terapija se završava, nalazi su uredni i vračamo se načinu života koji smo imali prije toga. Porodične aktivnosti nastavljaju tamo gdje su stale.
Nerijetko razmišljam o konkretnim potezima koje smo napravili, a koji su nam najviše pomogli. Dolazim do zaključaka:
– Majka nam nije dala da mijelom tretiramo kao bolest. Nekako ga tretiramo kao dio nas i zajedno s tim živimo dalje.
– Otac se vratio redovnim poslovnim aktivnostima. Logično kad smo ga ubjedili da uopće nije bolestan :).
– Brat i sestre nastavile životnim aktivnostima. Svi zajedno sazrijevamo, dodatno se borimo, učimo i sretni se oslanjamo jedni na druge i na Uzvišenog Boga.
Danas, moj otac, kao certificirani inženjer geodezije, radi svoj posao sa svoji nepunih 70 godina života, i sretan okuplja sviju nas. Pridržava se instrukcija svoje doktorice kojoj apsolutno vjeruje. Nadamo se da smo mijelom otpratili zauvijek, a ako ponovo pokuca na naša vrata, znamo šta nam je činiti.
Koristim priliku da se još jednom zahvalim svim prijateljima i rodbini na podršci, a posebno dr. Violi Cavolli, kao i našoj Miri Armour i udruženju MijelomCRO.
PS. Izostavio sam borbu sa Covid-19. Mijelom se oslanjao na njega, ali otjerali smo ga tamo odakle je došao.
S puno ljubavi, srdačno vas pozdravlja,
Rizah Kabashi
Engleska verzija priče dostupna je na ovom LINKU.