Kvaliteta života oboljelih je umjereno smanjena, a bolesnici nisu upućeni u svoju bolest, pokazali su rezultati istraživanja u kojem je sudjelovalo 95-ero oboljelih iz Hrvatske.
Dr. Vibor Milunović s hematološkog odjela KB Merkur u Zagrebu proveo je s grupom suradnika istraživanje kvalitete života oboljelih od multiplog mijeloma u Hrvatskoj. Istraživanje je financirala i poduprla udruga Mijelom CRO, provodilo se tijekom 2019. i 2020., a rezultati su predstavljeni na godišnjem kongresu Europskog hematološkog društva (EHA) u lipnju 2020.
Ukupno je poštom kontaktirano 235 ispitanika, a odgovorilo je njih 95, odnosno 40%. Srednja dob ispitanika (statistički medijan) je bila 65 godina, a srednja dob u kojoj im je postavljena dijagnoza 59 godina. Većina ispitanih je bila u mirovini (74,74%), s prosječnim hrvatskim primanjima. Osim upitnika s osnovnim sociodemografskim i medicinskim podacima, ispitanici su dobili upitnike kojima se procjenjivalo kvalitetu života, razinu depresije i anksioznosti.
U vrijeme istraživanja većina ispitanika je uzimala neku vrstu terapije, a 65% ih je prošlo transplantaciju krvotvornih matičnih stanica.
– Saznanje o problemima s kojima se svakodnevno nose pacijenti otvara mogućnost budućim promjenama i postupcima u svrhu poboljšanja života oboljelih. Ovim putem želimo se zahvaliti svim sudionicima u istraživanju psihosocijalnih determinanti kvalitete života kod oboljelih od multiplog mijeloma. Sudjelovanjem u svim prošlim i budućim istraživanjima pridonosimo napretku u razumijevanju plazmacitoma, zapisala je uz ostalo dr. Klara Brčić iz istraživačkog tima.
Kvaliteta života se definira kao mogućnost pojedinca da se izrazi u svim svojim ulogama u društvu. Mutlipli mijelom može imati razoran učinak na kvalitetu života zbog svog prirodnog tijeka, no, izvan kliničkih studija, malo je poznato kako utječe na svakodnevni život pojedinca, što je i bio razlog za provedbu ovog istraživanja u Hrvatskoj. Cilj istraživanja je bio ustvrditi psihosocijalne determinante kvalitete života oboljelih.
Istraživanja provedena u svijetu pokazuju da je kod oboljelih od multiplog mijeloma kvaliteta života smanjena. Riječ je o teškoj bolesti, a njeni simptomi i liječenje otežavaju svakodnevno funkcioniranje te samim time otežavaju kvalitetu života. Također, dokazano je kako su oboljeli od ove teške bolesti skloniji različitim psihijatrijskim komobiditetima.
Rezultati su pokazali kako je kvaliteta života ispitanika u Hrvatskoj umjereno smanjena. Pokazalo se kako veoma značajan učinak na kvalitetu života imaju simptomi bolesti te nuspojave liječenja. Također, depresija mjerena CESD-R ljestvicom povezana je s razinom kvalitete života, što navodi na zaključak da bi ispitivanje psihijatrijskih komorbiditeta trebalo igrati važnu ulogu u svakodnevnom liječenju multiplog mijeloma.
Premda je bilo malo manifestnih psihijatrijskih poremećaja, obje skale depresije i anksioznosti su bili značajni prediktori kvalitete života. Nadalje, kvalitetu života narušavali su simptomi bolesti i nuspojave liječenja. No, glavni ishod je pokazao da bolesnici nisu upućeni u svoju bolest. Zaključno, potreban je napredak u ovoj populaciji bolesnika.
Autori istraživanja predlažu sljedeće:
- Bolesnik ne smije biti pasivan u odnosu s liječnikom. On treba biti proaktivan, s obzirom na to da je aktivno-pasivan odnos bolesnika i liječnika neprihvatljiv u 21. stoljeću.
- Pri dijagnozi, bolesnik treba znati osnove o svojoj bolesti, odnosno potrebno je više informacija u obliku knjiga, letaka te samog razgovora s liječnicima.
- Niti jedno pitanje nije neadekvatno. Svaka informacija koja muči bolesnika treba mu biti objašnjena.
- U tijeku liječenja bolesnik u svakom trenutku mora biti svjestan modaliteta liječenja, potencijalne koristi i štete te načina na koji se liječi.
- Potreban je multidisciplinaran tim koji može pomoći bolesniku.
- U slučaju psiholoških teškoća i zabrinutosti potrebno je uključiti i psihologe odnosno psihijatre u tijeku liječenja.
– Liječenje bolesnika s multiplim mijelomom, pogotovo u eri novih lijekova, predstavlja izazov. Uz već postojeći zdravstveni sustav, potrebno je proširiti utjecaj nevladinih organizacija. Jedino zajedno možemo, u suradnji s bolesnikom, olakšati ionako mukortpno liječenje ove tihe, ali potencijalno razorne bolesti, zapisao je među ostalim dr. Vibor Milunović.
– Strah, neizvijesnost i iščekivanje stalno prate oboljele od multiplog mijeloma. Sigurno je riječ o teretu koji utječe na kvalitetu života, i s kojim treba naučiti živjeti. Mijelom je bolest koja se vraća, pa je razumljivo da oboljeli strahuju od njenog povratka, te se na različite načine nose s osjećajima neizvijesnosti i iščekivanja. Ove činjenice ponekad nisu u fokusu institucija i protokola liječenja, premda bi trebale biti, s ciljem poboljšanja kvalitete života. Većim izborom terapija koje su dostupne od 2019. situacija se značajno promijenila. Olakšanje koje pruža saznanje o izboru lijekova je neprocijenjivo. Ono što nije obuhvaćeno ovim istraživanjem, a predstavlja teret za oboljele iz regije, posebice Bosne i Hercegovine, je i veliko financijsko i logističko opterećenje u nabavi lijekova. Pomoć u situacijama neizvjesnosti i psiholoških teškoća ostaje neizmjerno važan zadatak svih koji se bave liječenjem i podrškom oboljelima od multiplog mijeloma, rekla je voditeljica udruge MijelomCRO Mira Armour.
