U povodu Međunarodnog mjeseca mijeloma sudjelovali smo 21. ožujka na regijskom susretu u Ljubljani, zajedno s oboljelima i udrugama pacijenata iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Mađarske i Slovačke, te ekspertima iz Austrije i Češke.
Na medijski regionalno praćenom susretu je premijerno prikazan 30-minutni dokumentarni film My myeloma: ready for the steps ahead (Moj mijelom: spremni za nove korake) sa svjedočanstvima oboljelih iz srednje Europe. U dokumentarcu svoje iskustvo dijele i naši vrijedni članovi, supružnici Ivan i Jelena Pravica. Ivanu je u rujnu 2020. u 43. godini dijagnosticiran mijelom, a obitelj je nakon prvotnog straha i šoka prihvatila novu situaciju i hrabro izgradila život s mijelomom. U filmu je predstavljena i naša sugrađanka Kristina Bonić, kojoj je mijelom dijagnosticiran u kasnijoj dobi.
-Na susretu u Ljubljani do izražaja je došla i perspektiva mlađih, radno aktivnih ljudi, naglašavajući važnost ispravnog liječenja na samom početku, odmah po otkrivanju bolesti. Kroz svjedočanstva pacijenata, jasnije smo vidjeli što znači oboljeti od mijeloma u mlađoj dobi, kako je to kada se bolest pojavi u zrelijoj dobi, te kako se ciljevi i prioriteti mijenjaju ovisno o periodu života u kojem se mijelom manifestira. To je bitka za život i kroz život koji se potpuno promijeni, i po prioritetima i po rutini, rekla je voditeljica udruge MijelomCRO Mira Armour, koja je na skupu predstavila MijelomCRO i napore udruge da podrži oboljele u novom život s multiplim mijelomom.
Pozvala je prisutne da zamisle da su oni ta osoba koja po prvi put čuje riječi multipli mijelom. Opterećuje već i sama misao o bolesti za koju još nema lijeka; olakšanje je, bar djelomično, u saznanju da se može sve uspješnije liječiti. Ukazala je da Hrvatska ima vrlo educirane i vrijedne hematologe, a od 2019. i lijekove koji spadaju u drugu generaciju novih lijekova i daju odlične rezultate. No, bolest kao što je multipli mijelom se vraća, i traži lijekove novih mehanizama djelovanja. Oboljeli se nadaju da će dobiti pravo na liječenje prema hrvatskim smjernicama koje je Radna skupina za MM, Krohema donijela 2021., poručila je na susretu Mira Armour.
U panel-raspravi održanoj nakon premijere filma razgovaralo se o stanju u srednjoj Europi, ključnim preprekama i izazovima, potrebama pacijenata širom Europe te promjeni paradigme liječenja u bližoj budućnosti. Sudjelovali su Kate Morgan i Katie Joyner iz rukovodstva Europskog udruženja mijelomskih pacijenata, prof. Roman Hájek, pročelnik odjela za hemato-onkologiju u Sveučilišnoj bolnici i na Medicinskom fakultetu u Ostravi (Češka), prof. Samo Zver sa Sveučilišnog medicinskog centra Ljubljana, redoviti profesor interne medicine i hematologije na ljubljanskom Medicinskom fakultetu i prof. Heinz Ludwig, šef Instituta Wilhelminen za istraživanje raka pri bečkom Centru za onkologiju i hematologiju.
Složili su se da je posljednjih godina postignut golem napredak u liječenju te da je važno stalno istraživati i inovirati u pogledu načina liječenja, čime bi bolest jednoga dana mogla postati izlječiva, ali i uključivati najbolju moguću terapiju u prvim linijama liječenja.
Na kraju susreta Mira Armour je u ime prisutnih udruga iz centralne Europe iznijela zajedničku izjavu s njihovog sastanka 20.03.2023. i poziv na suradnju svim prisutnima. Iako svaka zemlja ima svoje specifične probleme izdvojeni su sljedeći glavni izazovi:
1. Potreba za sistematiziranim i trajnim izvorom financiranja za rad udruga; većina ih nije profesionalizirana, djeluje s oskudnim resursima i nema zaposlenih osoba.
2. Građenje kvalitetnih odnosa, uzajamnog povjerenja i poštivanja među svim dionicima, uključujući oboljele, stručnjake, farmaceutsku industriju i donosioce odluka u državama. Jedino zajedno možemo napraviti značajne korake naprijed!
3. Nejednaka dostupnost lijekova, ali i kliničkih istraživanja kojih u regiji gotovo da i ne nema. Želimo stvoriti uvjete gdje svi u regiji imaju jednako pravo na dostupnost i na izbor. Pridružite nam se!
4. I ono osnovno u radu udruga: kako pružiti kvalitetnu podršku našim oboljelima i njihovim obiteljima, ali i stvoriti uvjete za bližu suradnju udruga pacijenata, i jaču međusobnu podršku.
U ime svih organizacija i svih prisutnih, udružimo se u zajedničkom naporu i projektima u rješavanju ovih izazova. Spremni smo za slijedeće korake!
Po podacima objavljenim 2021. u medicinskom časopisu BMC Cancer, oko 4550 ljudi u srednjoj Europi svake godine dobije dijagnozu multiplog mijeloma. U priopćenju za javnost izdanom u povodu ljubljanskog susreta, ističe se da je podrška onima koji liječe oboljele i brinu o njima gotovo jednako važna kao podrška oboljelima. Izradu dokumentarca i okupljanje u Ljubljani sponzorirala je tvrtka Janssen. Regijski susret je kao počasni gost podržao i donedavni slovenski predsjednik Borut Pahor.
