Susreti izvan bolnice sada su već tradicionalni događaji udruge MijelomCRO, a posebno nam je drago što je ovaj susret okupio više od 100 sudionika iz cijele Hrvatske, ali i regije. Družili smo se s oboljelima, članovima njihovih obitelji i prijateljima te brojnim zdravstvenim radnicima i stručnjacima koji su svojim znanjem, suosjećanjem i pristupačnošću obogatili program susreta.
Posebno zadovoljstvo bilo nam je pozdraviti predstavnike dviju tvrtki koje su nas iznenadile donacijama: Maju Pavić iz VSB Obnovljiva Energija Hrvatska d.o.o. i Josipa Kovačeca iz Elektronički računi d.o.o. Jedna tvrtke ima zaposlenika, a druga poslovnog partnera koji boluje od multiplog mijeloma. Osim toga, djed gospođe Pavić bolovao je od mijeloma, koji se tada, sredinom 90-ih godina, nazivao plazmocitom. Ove donacije nisu samo pokazatelj da poslodavci podržavaju rad udruge, već i da poslodavci prepoznaju izazove s kojima se svakodnevno suočavaju njihovi zaposlenici koji boluju od multiplog mijeloma.
Susretu se održao u subotu, 15. ožujka 2025., u zagrebačkom hotelu International u sklopu obilježavanja mjeseca mijeloma. Ovaj put tema susreta je bila Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze – što nam još treba?. Razmijenili smo iskustva, razgovarali o napretku u liječenju mijeloma i analizirali što nam je još potrebno za daljnji napredak u liječenju te poboljšanje kvalitete života oboljelih.
Susret je započeo registracijom sudionika i okrijepom prije početka programa. Uvodnu riječ okupljenima uputila je Mira Armour, direktorica i suosnivačica udruge MijelomCRO.
Napredak u liječenju i što nam još nedostaje
U prvom dijelu programa Ivan Szekeres, oboljeli od mijeloma, podijelio je svoje iskustvo sa zdravstvenim sustavom, pružajući uvid u svakodnevne izazove i potrebe oboljelih. Uslijedila su predavanja prim. dr. sc. Sandre Bašić Kinda, dr. sc. Lee Galunić Bilić i Martine Bogeljić Patekar, dr. med., koje su govorile o različitim pristupima liječenju multiplog mijeloma. Doc. dr. sc. Mario Šekerija je u svom izlaganju predstavio najnovije podatke o epidemiologiji multiplog mijeloma u Hrvatskoj.
Na panelu nakon predavanja predavačima se pridružila Vesna Družinić, mag. med. techn. Raspravljalo se o tome što nam još nedostaje kako bi kvaliteta liječenja bila još bolja. Posebno nas raduje nas što su oboljeli i njihove obitelji iskoristili priliku za brojna pitanja, što nam govori to da ih uistinu zanima što više naučiti o bolesti i njenom liječenju.
Kvaliteta života
Drugi dio programa bio je posvećen kvaliteti života. Mira Armour, Senka Polanščak i glavna sestra hematologije KBC-a Zagreb Vesna Družinić najavile su projekt mapiranja aktualne situacije u dnevnim bolnicama hematoloških odjela u Hrvatskoj. Cilj projekta je objektivno sagledati stanje i definirati ključne izazove kako bismo zajedničkim snagama radili na poboljšanjima.
Uslijedilo je predavanje doc. dr. sc. Duška Petranović koja je govorila o tome kako zadržati kvalitetu života tijekom liječenja, dok je psihologinja Željka Koprivnjak objasnila kada je potrebno potražiti psihološku pomoć i kako ona izgleda. Ljiljana Pomper, mag.med.techn. pojasnila je kako se pripremiti za transplantaciju matičnih stanica te još jednom pokazala važnost hematoloških medicinskih sestara i tehničara u liječenju multiplog mijeloma.
Susret smo zaključili još jednim krugom pitanja iz publike te zahvalom svim sudionicima i donatorima koji su omogućili njegovo održavanje.
Susret je ponovno pokazao koliko je važno zajedničko djelovanje oboljelih, udruge i zdravstvenih stručnjaka i donatora kako bismo zajedničkim snagama nastavili raditi na unapređenju liječenja i podizanju kvalitete života oboljelih. Ponosni smo što smo ponovno uspjeli stvoriti prostor gdje svi osjećaju dobrodošlicu i podršku te imaju priliku za učenje, razgovor i druženje.
