Od kada sam pronašla statističke podatke iz Amerike, zaista više ne mogu biti toliko ljuta na naše liječnike, koji su se šest mjeseci bavili mojom mamom i nisu posumnjali da bi mogla eventualno bolovati od multiplog mijeloma.
Pored svih klasičnih simptoma, koji su gotovo kliše, a sada i nama posve logični, činjenica je da nijedan specijalist niti liječnik obiteljske medicine nije ni u jednom trenutku spomenuo ili posumnjao na tu rijetku bolest, za koju smo i mi u obitelji prvi put u životu čuli u prosincu 2019.
Naše iskustvo pokazuje da su liječnici svih specijalnosti, ne samo obiteljski, najvažniji skretničari po izbijanju bolesti i njenih prvih simptoma, te je vrlo važno da budu senzibilizirani na ovu rijetku bolest i njene simptome. To bi, vjerujem, vodilo pravovremenoj i točnoj dijagnozi i produljilo život pacijentima, a i smanjilo ostale komplikacije. Ovaj podroban tekst o mojoj mami možda može poslužiti i kao studija jednog slučaja.
Ako je u Americi duljina vremena do postavljanja dijagnoze MM u prosjeku negdje oko 150 dana, a kod moje mame je trajalo 180 dana, od 7. do 12. mjeseca 2019. – onda niti ne možemo reći da su naši liječnici nešto pogrešno učinili. Ipak, put do dijagnoze i početka liječenja je bio težak i vrlo gorak za majku i nas. Vjerujem da trebamo zajedno raditi na tome i pokušamo biti brži. Mogle bi pomoći smjernice za liječnike obiteljske medicine, interniste, neurologe, ortopede, endokrinologe, nefrologe i liječnike s klinika za bol. Po našem iskustvu, to su mjesta kroz koja se pacijent s mijelomom šalje i rotira u procesu postavljanja dijagnoze. Na tom je putu često neshvaćen i trpi velike bolove.
Simptomi su veoma logično povezani: starija osoba dolazi liječniku obiteljske medicine pogrbljena, smanjena, s nekoliko fraktura križa i neizdrživim bolovima, a prije toga pati od stalnih upala, dok krvna slika pokazuje normocitnu anemiju i snižen hemoglobin.
Primjer proteinograma
Valja uvažiti da to nije histerična osoba ili umišljeni bolesnik. To nije samo osteoporoza, jer uz normocitnu anemiju i slab imunitet može ukazati na multipli mijelom. Značajni su razlozi da se odmah pacijentu napravi sedimentacija i jednostavni proteinogram i time isključi ili potvrdi sumnja na mijelom. To se, međutim, u slučaju naše majke nije dogodilo.
Po našem iskustvu, takvom pacijentu ne treba nekoliko mjeseci davati najrazličitije lijekove protiv bolova, opijate i flastere od kojih će mu samo oslabiti funkcija jetre, a nesteroidni analgetici poput ibuprofena oštetiti bubrege. Za to vrijeme pacijent se naočigled topi, gubi na težini i na visini.
Zbog raznih, ali naizgled nepovezanih simptoma, moja majka je upućivana na mnoge specijalističke preglede. Tek nakon šest mjeseci, kada je učinjen jednostavni ukupni protein u serumu, primljena je hitno na odjel hematologije, gdje su joj odmah nakon napravljene punkcije koštane srži sa sigurnošću ustanovili multipli mijelom. Njeni simptomi su bili slijedeći:
– Bol u kralježnici i kostima, izobličenost grudnog koša i torakalnog dijela križe, smanjenje visine za 15 cm. Zbog tih je simptoma upućena ortopedu i neurologu.
– Kompresivne spontane frakture kralježaka. Zbog toga se sumnjalo na osteoporozu i upućivalo majku endokrinologu. On je, ne sumnjajući da se radi o multiplom mijelomu, spominjao lijek «proliu», srećom nije dat budući dapošto bi dodatno oštetio organizam.
– Gastro-intestinalne promjene, poremećaj organa za probavu, nadutost, zatvor, povraćanje, gubitak apetita i kilaže preko 10 kg, konstipacija, krv u stolici od hemoroida. Zbog ovih je simptoma upućena gastroenterologu i internisti te su učinjene kolonoskopija, endoskopija i CT abdomena.
– Limfni čvor na vratu od 3. mjeseca. Upućena je na nuklearnu medicinu. Nije postavljeno pitanje bi li malignitet mogao biti razlog za povećanje čvorova.
– Stalne infekcije sinusa, upale bronhija i srednjeg uha, usne šupljine i mokraćnih puteva u posljednje dvije godine. Zadnja urinarna infekcija je bila u srpnju. Upućena je otorinolaringologu, pulmonologu, nefrologu i dobiva antibiotike gotovo stalno. Za to vrijeme jetra pati, te stanje prerasta u hepatomegaliju i budi kronični hepatitis B.
– Neizdrživi bolovi u kostima i skeletu. Upućena je na kliniku za bol, gdje dobiva još jače morfine i opijate, lijekove protiv epilepsije i ostale neuroleptike. Ti će je lijekovi potpuno psiho-organski promijeniti. Što je potpuno razumljivo- ženicu, koja se istopila sa svojih 57 kg na 38 kg i pije prekomjerne doze lijekova za bol na tu svoju novu smanjenu težinu.
– Anemija (u ožujku hemoglobin 120, srpnju 100, prosincu 60). Nije postavljeno pitanje normocitne anemije, i da je poveže s nekim navedenim simptomima (uvećana jetra, kompresivne spontane frakture i stalne upale) pa da se dođe do sumnje na multipli mijelom.
Što bih voljela da se desi da patnja naše obitelji bude boljitak za sve buduće oboljele i obitelji
Kada vam u liječničku praksu uđe starija osoba, s bolovima u kostima (s kompresivnim frakturama kralježnice na par mjesta), smanjena u tjelesnoj visini za 15 cm, sa kifozom, tj. vidno pogrbljena, ispupčenog grudnog koša, sa žutim bljedilom kože u licu, s neizdrživim bolovima u leđima, grudnom košu i abdomenu, sa zatvorom i manjkom apetita, te izgubljene kilaže, s bezbrojnim upalama sinusa, srednjeg uha i urinarnog trakta za koje su prepisivani antibiotici u zadnjih par mjeseci, i laboratorijski nalaz krvi pokaže normocitnu anemiju, posumnjajte na mijelom.
Mamu smo privatno odveli u centar za osteoporozu da zatražimo neku pomoć, fizioterapiju za bilo kakvo olakšanje, i tek tu se našao prvi liječnik, koji je prvi i jedini, nakon uvida u anamnezu i sve dotadanje nalaze, izdiktirao da se apsolutno mora zahtijevati od obiteljskog ljekara da izda uputnicu za nalaz ukupnog proteina u serumu, kako bi se isključio MM, te se onda moglo posvetiti terapiji osteoporoze, ukoliko je to uopće i zaista bio mamin problem.
Krv je kod tog vađenja bila već toliko viskozna, kao puding od čokolade, i čim je uočeno da je hemoglobin sa 120 pao na 60, pacijent završava hitnim postupkom u bolnici, gdje će hematolozi odmah i po prvi put moći dijagnosticirati MM.
Nakon višemjesečnog pogrešnog liječenja od osteoporoze moja mama je konačno dobila dijagnozu: Myeloma multiplex IgG lambda ISS III sa 60% infilitracijom koštane srži plazma stanicama, bez poremećaja renalne funkcije i serumskog kalcija. Prava dijagnoza je potpuno objasnila svu njenu patnju tih dugih 6 mjeseci.
Nakon uključenja 8 ciklusa terapije pametnim lijekom bortezomibom, mama se nekako, skoro godinu i pol dana održava na životu. Vjerujemo da se sve otkrilo na vrijeme i da nije morala izgubiti 6 mjeseci u patnji od bolova i nerazumijevanju, ova naša priča bi imala sasvim drugačiji epilog.
Izlaz je u edukaciji – ne želimo da još netko prođe ovakav put
Budući da je mijelom rijetka bolest s nespecifičnim simptomima, vjerujemo da bi bili korisni programi senzibilizacije. Simptomi mijeloma oponašaju simptome osteoporoze, te zbog samo na prvi pogled neobjašnjivih velikih bolova navode liječnike na pomisao da je pacijent neurotičan.
Iako je MM neizlječiv, uz ove pametne i druge lijekove može se produljiti životni vijek pacijenta jako dugo i dovesti bolest u neko kronično stanje. Mojoj mami nakon toliko zakašnjelog početka terapije i postavljanja dijagnoze, te nastalih komplikacija i komorbiditeta, kao što su hepatička encefalopatija, kronični hepatitis B, vjerojatno neće biti pomoći.
Ali zbog svih pacijenata u budućnosti, tako bih željela zaustaviti ovaj trend. Jer hoće li malo manje medicinski verzirana obitelj od nas imati sreće privatnim putem ili nekako doći do liječnika, koji će prvi i jedini zatražiti da se napravi tumorsko isključenje multiplog mijeloma nalazima krvi, sedimentacije te imunofiksacijom i elektroforezom? I potom u očaju i sa suzama u očima uspjeti izmoliti obiteljskog liječnika da se napravi još samo taj jedan jedini posljednji i najvažniji pregled, kada je po njemu sve već odavno bilo iscrpljeno, iako je mama i dalje živjela, tj. umirala od neizdržljivih bolova.
Obitelj oboljele, travanj 2021.
Udruga MijelomCRO je zajedno s Hrvatskim društvom za hematologiju, KROHEM i KoHOM pokrenula projekt Rana dijagnoza – bolja prognoza, 2020.-2021. s ciljem poboljšanja rane dijagnostike multiplog mijeloma. Dosadašnjim zajendičkim radom na projektu nastao je Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma koji će pomoći u postavljanju rane dijagnoze, prepoznajući bolest kroz nekoliko ključnih koraka.
