Udruga MijelomCRO obilježila 10. godišnjicu rada Svečanim susretom zajedništva

Ostajemo zauvijek povezani Posebnom niti.

Svečani susret zajedništva u povodu 10. godina djelovanja udruge MijelomCRO održan je u subotu 12. studenog 2022. u Zagrebu. Na susretu su se okupili brojni oboljeli, članovi obitelji, liječnici i zdravstveni djelatnici, predstavnici organizacija i tvrtki, suradnici i prijatelji udruge, gost iz udruge Mijelom u BiH, nas ukupno šezdesetak, koji su u toplom i svečanom tonu obilježili važnu obljetnicu uspješnog rada udruge.

– Sve je lakše uz pjesmu, riječi su kojima je susret započela prof. dr. sc. Alenka Boban Blagaić, profesorica Medicinskog fakulteta i članica Upravnog odbora udruge MijelomCRO, te pozvala studente zbora Lege Artis, Medicinskog fakulteta u Zagrebu da nas u druženje uvedu pjesmom.

 

Na putu koji traje već jedanaest godina udruga je djelovala s mnogim pojedincima, organizacijama i institucijama, a sve na dobrobit oboljelih od ovog rijetkog raka krvi. Vrijedan doprinos svih pojedinačno udruga je željela posebno prepoznati i na ovako skroman način nagraditi. Na sastanku Skupštine 24. lipnja 2021. donesena je Odluka o dodijeli Priznanja i Zahvalnica:

• Oboljelima i članovima obitelji, aktivistima, suradnicima – primaocima priznanja Počasni član i Velika hvala – bez vas ne bi postojali.
• Svim zdravstvenim radnicima – primaocima priznanja Počasni član – neizmjerno smo zahvalni za sve što ste učinili u trenutku kada smo kao udruga započeli naš rad, tražili smjer i kada ste nas podržali, podučili i tako nam pomogli da stasamo u ono što smo danas.
• Zdravstvenim radnicima i njihovim stručnim društvima – primaocima priznanja Velika hvala – od srca hvala na podršci našem radu, predanosti svojoj profesiji, stručnosti i svemu što i dalje neumorno činite za hematologiju Hrvatske.
• Svim novim pojedincima, zdravstvenim radnicima koji su sudjelovali u našim aktivnostima u zadnjih par godina i postali dio naše zajednice “Mijeloma ratnika”, Vaša prisutnost i potpora našem radu daje snagu, od srca Vam hvala.
• Zahvalnice – od srca idu svim organizacijama, ljekarnama i institucijama koje su konkretno i djelatno podržale rad, akcije i projekte. Bez vas ne bi uspjeli na putu ostvarenja naše misije i izvršenju ciljeva udruge.

(dobitnici Priznanja i Zahvalnica)

Hvala u ime svih koje pomažete direktno i indirektno, za svaki Vaš doprinos koji put liječenja oboljelih čini lakšim.

Dobrodošlicu svima okupljenima poželio je Goran Tudor, predsjednik udruge MijelomCRO. U svom govoru osvrnuo se na izniman značaj udruga u društvu. MijelomCRO kao udruga postala je nezamjenjivo mjesto na kojem se okupljaju oboljeli, obitelji, liječnici, medicinske sestre, institucije, farmaceutske kompanije, i svi oni svojim znanjem doprinose radu i rastu udruge u korist oboljelih.

U nastavku susreta „svjedoci“ rasta udruge – oboljeli, liječnici i zdravstveni radnici, aktivisti udruge osvrnuli su se na protekle godine. Kroz priču smo se prisjetili prvog desetljeća 21. stoljeća, koje lijekove smo imali za liječenje mijeloma, kakva pisana informacija je postojala za oboljele, kakva potpora se mogla naći u trenutku dijagnoze. Pomanjkanje informacija i potpore, ograničena dostupnost novih lijekova (samo u kasnijim linijama liječenja), potakle su nas na akciju.

Prof. dr. sc. Damir Nemet, koji je u trenutku osnutka udruge MijelomCRO bio predsjednik Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti – KROHEM i voditelj Radne skupine za multipli mijelom, govorio je o napretku u liječenju u Hrvatskoj od 1985. Osvrnu se na rad udruge i čestitao nam na našoj ustrajnosti. Posebno je naglasio da smo, svatko na svoj način ali zajedno, doprinijeli napretku liječenja i općenito pristupa bolesnicima s ovom teškom bolešću.

Podsjetio nas je na prezentaciju koju je održao na sastanku Radne grupe za multipli mijelom u Ogulinu 2012. godine, o tadašnjem stanju dostupnosti novijim lijekovima u Hrvatskoj, koje je značajno zaostajalo za prihvaćenim standardom liječenja u Europi. Lijek bortezomib je tada bio registriran i odobren za liječenje kao monoterapija u trećoj linija liječenja (sa željom struke da u perspektivi postane dostupan u drugoj i prvoj liniji terapije), dok Talidomid (odobren za primjenu od strane bolničkih Etičkih komisija) i lenalidomid nisu bili registrirani i nisu bili na listi lijekova za liječenje mijeloma.

Zahvaljujući zajedničkim naporima, sastancima udruge u Ministarstvu zdravstva 2012. i 2013. koje je pomogla organizirati dr. sc. Mensura Dražić, predsjednica Koalicije udruga u zdravstvu, a na kojem su sudjelovali prof. dr. sc. Slobodanka Ostojić-Kolonić, naš član prof. Ante Krpan, Goran Tudor i Mira Armour, dvije godine kasnije dogodila se prva pobjeda i bolja dostupnost lijekova – HZZO je odobrio korištenje bortezomiba u drugoj liniji liječenja (siječanj 2014.) i lenalidomid u trećoj liniji liječenja (rujan 2014.).

 

U „drugom valu“ naših nastojanja, u prosincu 2018. na sastanak u HZZO otišle su prim. dr. sc. Sandra Bašić-Kinda, naša članica Katarina Meštrić i Mira Armour. Za oboljele i udrugu 2019. godina je bila neizmjerno značajna. Napokon smo dobili najnovije lijekove za multipli mijelom. Znamo da multipli mijelom još uvijek nije izlječiv, i zato pratimo što kaže struka i nadamo se novijim i boljim lijekovima. Jedan od tih novih terapija je i CAR T stanična terapija, koja nije dostupna u Hrvatskoj, a o kojoj nam je kratko govorila doc. dr. sc. Delfa Radić-Krišto. Nadamo se o tome više čuti u jednom od naših virtualnih susreta.

Glavna sestra Zavoda za hematologiju KB Merkur Ljiljana Pomper, prijateljica i suradnica udruge s kojom smo iznjedrili priručnik “Multipli mijelom” za oboljele i njihove obitelji, a koji je tiskan 2008.g. prije formalne registracije udruge, prisjetila se početaka naše suradnje i sudjelovanja na skupovima pacijenata u Amsterdamu i Londonu.

Naša dugogodišnja članica Božica Malekinušić podijelila je s nama svoje iskustvo alogene transplantacije, terapije koja nije česta kod oboljelih od multiplog mijeloma, koja se nudi nekim pacijentima tamo gdje niti jedan lijek koji imamo ne djeluje. Kroz transplantaciju je prošla pred dvije godine, uz donora matičnih stanica iz obitelji. Oporavak je bio spor, no kako je sama rekla više nije „na telećim nogama“. Naglasila je važnost jednostavne aktivnosti, šetnje.

Drago Trošćan, 18. godišnji veteran mijeloma, dugogodišnji član udruge, podijelio je s nama zadovoljstvo postojanja tiskane informacije za oboljele i podrške koju udruga daje.

 

Uz kratki osvrt naše neumorne, dugogodišnje tajnice udruge Ane Tudor, o trenutku kada je prvi put čula riječi plazmocitom, o počecima udruge, njenom radu, ali i prijateljstvima koja su se kroz rad stvorila te direktorice udruge Mire Armour, o najznačajnijih uspjesima i resursima koje danas imamo za oboljele, prešli smo na dodjelu Priznanja i Zahvalnica.

Marko Meštrić preuzeo je Priznanje za svoju majku Katarinu Meštrić, na koju je neizmjerno ponosan. Katarina je preminula prije godinu dana, međutim ne od mijeloma već od drugih bolesti. Zahvalio se udruzi i liječniku koji je stručno vodio majku i pružio mu priliku da i pred kraj bude uz nju.

U ime Hrvatskog društva hematologa Hrvatskog liječničkog zbora HRDH-a prof. dr. sc. Rajko Kušec pismeno se zahvalio na priznanju koje govori da “pacijenti prepoznaju naša nastojanja kao ljudi, liječnika i specijalista za krvne bolesti, da zajedno pobijedimo bolesti poput multiplog mijeloma. U tome napredujemo svaki dan i prilazimo liječenju ovih bolesti s velikim nadama i puni snage za nove pobjede!“ Priznanje je na svečanosti u ime Društva preuzeo doc. prim. dr. sc. Dražen Pulanić, specijalist hematologije na KBC-u Zagreb i naš dugogodišnji suradnik.

Priznanje – Velika hvala za Hrvatska kooperativnu grupu za hematološke bolesti – KROHEM u ime prof. dr sc. Igora Aurera preuzela je prof. dr. sc. Slobodanka Ostojić-Kolonić. Za Hrvatsku kooperativnu grupu za hematološke bolesti – KROHEM Radna skupina za multipli mijelom u ime prim. dr. sc. Sandre Bašić-Kinda preuzela je priznanje doc. dr. sc. Delfa Radić-Krišto.

Priznanje – Velika hvala naknadno je uručeno predsjednici Koordinacije hrvatske obiteljske medicine – KOHOM, dr. Nataši Ban Toskić za rad na zajedničkom projektu RAKK – putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma.

 

Jedno od posebnih zadovoljstava susreta je bio susret uživo s predstavnicima organizacija iz Hrvatske, oboljelima i Nermom Mrđanović, dopredsjednicom Mijelom u BiH, te svima koji su zaslužni za bolju dostupnost novim lijekovima za liječenje multiplog mijeloma u susjednoj Bosni i Hercegovini.

Proslava desete godišnjice djelovanja udruge polako se privela kraju, druženjem uz domjenak. Neizmjerno smo zahvalni i volonterima – studentima medicine, članovima CroMSIC-a koje je vodio Mirko Vilibić, a koji su pomogli u realizaciji susreta. Zajedno je uistinu lakše!

Ljudi koji čine dobra djela, čine svijet boljim, a vaša naizgled mala djela učinila su nesrazmjerno veliko dobro.

Želja nam je da i dalje konkretnim akcijama i programima zajedno doprinesemo kvalitetnijem liječenju i boljoj kvaliteti života oboljelih. Nastavit ćemo sa susretima, informiranjem, obilježavanjem značajnih datuma, pružanjem različitih oblika podrške, zalaganjem za jednak pristup najboljem dostupnom liječenju gdje kod se oboljeli liječi. U naše aktivnosti i podršku u liječenju uključujemo oboljele iz regije, posebno djelujući na dostupnosti lijekovima.

Pridružite nam se! Zajedno možemo više.

 

Zagreb, 14. studenog 2022.

 

***Idući susret uživo održat će se u Zadru u ožujku 2023.***